Autismo e pessimismo
Riportiamo interamente una riflessione di Fabio Brotto: filosofo e padre di Teppautistico. E’ stata pubblicata nel suo blog “BROTTURE”, Riprende e sviluppa il filo del nostro pensiero sull’autismo indicibile e ci sembra giusto diffonderla anche tra le nostre pagine come stimolo al dibattito.
Le polemiche come sfogo non mi interessano, non godo a farle, e se talvolta polemizzo è con le idee, non con le persone. Mi interessa, piuttosto, comprendere le altrui argomentazioni e far capire le mie. Per questo, entro solo marginalmente nella discussione tra Gianluca Nicoletti e la dirigenza dell’ANGSA, e solo per mettere in luce quelli che secondo me sono alcuni nodi della questione autismo, che quella discussione pone in luce. In particolare, vedo questi nodi nella risposta di Liana Baroni a Nicoletti, che si può leggere qui.
Il pessimismo. Qui bisogna distinguere con cura, perché la nozione di pessimismo è molto legata alla soggettività, e il suo concetto è sdrucciolevole. Un conto è il pessimismo di coloro che pensavano e pensano che con gli autistici gravi non ci sia nulla da fare, che siano immodificabili in tutto e per tutto, dunque non occorre far nulla. Questo pessimismo non è il mio. Il mio è quello di chi sa bene che il lavoro con le persone con autismo deve essere all life long, non deve avere mai fine, e che un autistico grave può apprendere cose importanti per la sua vita anche a quarant’anni, ma sa, anche, che per quell’obiettivo occorrono cultura e risorse materiali e umane che non ci sono, e che non si vedono all’orizzonte.
Molto spesso gli ottimisti sono quei genitori che per motivi geografici e familiari, anche legati alla condizione sociale, si sono trovati in una situazione che ha consentito loro di collocare il proprio figlio in una rete di servizi adeguata. Che, bisogna ripeterlo senza mai stancarsi, esiste solo in pochi luoghi. Bisognerà poi vedere se il loro può essere un ottimismo che si estenda legittimamente su tutta la vita del figlio, o solo sul periodo in cui è bambino. Spesso vengono accusati di pessimismo, di contro, quelli che denunciano situazioni insopportabili, condizioni esistenziali disperate e senza via di uscita. Nel mondo dell’autismo sono molti, e il loro atteggiamento ha spesso ragioni solidissime e ben giustificate.
Vengono anche accusati di pessimismo coloro che per i loro figli prospettano un futuro difficilissimo e forse indegno di un essere umano. E io sono tra questi. Non hanno alcuna ragione per questo loro pessimismo? Il futuro per gli autistici gravi, in termini di residenze, risorse, personale e cultura adeguata deve essere forse visto come roseo? Parlo ora della mia esperienza, ma simili alla mia sono sicuramente quelle di molti genitori. Guido fra qualche mese compirà 18 anni: va ancora a scuola, la mattina, e con risultati positivi. Ma tutto dipende da circostanze casuali: essere capitato con una brava insegnante di sostegno, con un’assistente preparata, e aver avuto assegnato dal preside, per le sue necessità corporali (ovvero l’evacuazione, che in bagno deve assolutamente essere assistita) un eccellente membro del personale ausiliario. Ma se costui non ci fosse? Allora Guido avrebbe serie difficoltà a frequentare regolarmente la scuola, perché lui, banalmente, ogni mattina deve fare la cacca, e talvolta se la fa pure addosso. Ed è un uomo ormai, di 1.80, forzutissimo, e in bagno a scuola vuole che si occupi di lui un uomo.
Tanto per dire di una difficoltà che non è certo la più grave. Ma: Guido da bambino e per anni è andato in piscina. Da qualche anno non ci può più andare, perché è diventato incontenibile: si diverte a saltare come un salmone da una corsia all’altra, esce dall’acqua e si mette a correre intorno alla vasca, tenta la fuga. Si diverte come un matto a correre verso l’infinito (ed è per questo che in passeggiata dobbiamo tenerlo assicurato ad un cavo). Si dirà che è per il fatto che in quella piscina mancavano personale preparato nella gestione di soggetti autistici. Errore! Due anni fa, al centro estivo per autistici dell’ULSS 9 di Treviso, anche il personale formato, e anche molto esperto, e gli psicologi del Centro autismo non è stato in grado di controllarlo in piscina, e così Guido ha dovuto rinunciare a quell’attività. Rinuncia anche, per motivi analoghi, alle attività di basket integrato cui il ragazzo aveva partecipato per diversi anni. Dunque, per anni Guido ha avuto una settimana piena: alla mattina scuola, al pomeriggio piscina, basket, e le attività educativo-terapeutiche presso il Centro Autismo.
Ora non ha più nulla, solo la scuola. La sua settimana si è progressivamente svuotata. E quando, tra due anni, la scuola non ci sarà più? Ci sono forse percorsi personalizzati in preparazione, seriamente e realmente in preparazione, per quelli come mio figlio? Dall’ULSS tutto tace, le famiglie sono lasciate sole. Del loro grado di stress chi si cura? Finché tengono… poi vedremo. E uno dovrebbe essere ottimista perché in qualche zona dell’Emilia Romagna si sono fatti progressi. Ma sì, all’opinione pubblica mostriamo pure casi positivi, di buone prassi. Ma ricordiamoci, però, che soprattutto per gli autistici in età post-scolare, lebuone prassi sono rarissime, e che la stragrande maggioranza delle famiglie con autistici gravi mena una vita dura, molto dura, e non vedere alcuno sbocco ad una situazione pesantissima non genera, ovviamente, alcuna forma di ottimismo.
Fabio Brotto
Fabio Brotto, nato nel 1950, vive a Treviso, dove risiede dal 1986. Formatosi nella FUCI veneziana, nel 1972 è stato membro del Consiglio Centrale. Nel 1974 ha partecipato alla redazione del documento sul divorzio che portò alla soppressione del gruppo di Venezia da parte dell’allora Patriarca Albino Luciani. Laureato in filosofia all’Università di Padova nello stesso 1974 con una tesi sulla gnoseologia di Dewey, ha insegnato lettere nei licei. Negli anni più recenti si è interessato alla teoria mimetica di René Girard e all’antropologia generativa di Eric Gans. I suoi pochi scritti sono quasi tutti rintracciabili nel sito web Bibliosofia (www.bibliosofia.net), da lui fondato. Padre di un bambino con autismo, è presidente di Autismo Treviso onlus. Non ama i Beatles. Ama Haydn.