Un’autistica recensisce “Io, figlio di mio figlio”

Abbiamo chiesto a Silvia Totino, nostra collaboratrice “autistica con la patente” , di leggere e recensire “Io, figlio di mio figlio”, l’ultimo libro di Gianluca Nicoletti che a pochi giorni dalla sua uscita sta già suscitando risentimenti e polemiche in altri genitori di autistici che si sono sentiti offesi dall’ipotesi che dell’autismo dei figli possa esserci traccia anche in loro. Naturalmente dopo Silvia chiunque dimostri di aver letto il libro e voglia qui esprimere un suo articolato parere (che non sia una citazione di articoli o studi genetici…) avrà qui tutto lo spazio che crede,

«Trovo irrinunciabile la sensazione di chiudermi una porta alle spalle e avere la certezza che nessun altro passerà per quella porta se non io quando la riaprirò». L’essenza dell’autismo è tutta in questa frase: vivere qualche ora senza la fatica costante di mantenere attivo il controllo sul mondo circostante.

Io figlio di mio figlio è un libro decisamente autistico, molto più dei precedenti. E per il desiderio innato che noialtri abbiamo di schematizzare, provo ad analizzarlo tramite tre punti chiave che prevalgono sugli altri – pur interessanti – nel corso delle pagine.

• Tutti gli autistici – nessuno escluso – sono costretti ad adattarsi (ma che fatica! – n.d.r.)

L’avreste mai detto che Gianluca Nicoletti potesse essere turbato per un asciugamano piegato male, per un imprevisto, o per un semplice quiproquo al lavoro? Oppure che si chiedesse se aver fatto outing su quella che a ragione definisce “la sua storiaccia” – avvenuta sempre in ambiente di lavoro – sia stata una scelta opportuna? Sembrerebbero preoccupazioni da neurotipici! E invece no. Per quanto la sua immagine possa apparire piuttosto impermeabile al sentire comune (situazione a suo dire peggiorata, dopo aver ottenuto la patente di matto), sotto sotto scopriamo che invidia suo figlio, quanto a capacità di astrarsi completamente dal giudizio altrui. E non è forse anche questo uno sforzo per adattarsi?

Allo stesso tempo mi chiedo: ma sarà poi davvero così? Mi riferisco a Tommy. Questo è l’unico punto su cui non sono in linea con i concetti espressi nel libro e vorrei spezzare una lancia a favore del suo impegno sociale. Basti osservare il suo aplomb inglese, mentre indossa un abito blu quasi sicuramente fastidioso, per incontrare il Presidente della Repubblica. Ma soprattutto i suoi interventi puntuali, ogni volta che si ritrova con un microfono a portata di voce. Salutare le persone deve sembrargli la cosa più insulsa e inutile del mondo, e allora non riesco a immaginare un’altra molla, che non sia quella di compiacere. Non ho mai capito la ratio che sta alla base del saluto, ma ricordo il dolore che davo a mia madre quando ero piccola, ogni volta che mi astenevo dal salutare per distrazione. E cosi oggi saluto, e saluto, e ancora saluto: saluto tutti, salvo gli amici più stretti, quelli che sanno far finta di niente, quando mi incontrano per strada per puro caso. Chiedo scusa per la divagazione tipicamente autistica e torno ai temi del libro.

• Autistici come prototipi?

E se in un mondo che comunica in modalità ogni giorno più autistica, preferendo la compagnia di uno smartphone a quella di un essere umano in carne ed ossa, noialtri neurodiversi di qualsiasi tipo fossimo semplicemente dei prototipi da studiare, al fine di rendere migliore la vita dei terrestri del futuro? – si chiede Nicoletti.

Temple Grandin sostiene che senza le menti autistiche, saremmo ancora davanti a un fuoco a chiacchierare, all’ingresso di una caverna: come dire che è merito nostro, se il mondo si è evoluto. La sua tesi – per quanto suggestiva – è tuttavia monca e smaccatamente di parte: vorrei infatti chiederle come sarebbe oggi il mondo, se fossimo tutti autistici.

Così mi sento più vicina al pensiero nicolettiano, stranamente più moderato, che invita i neurodiversi a condividere peculiarità, punti di forza, e anche di debolezza con i terrestri. Perché forza e debolezza non sono prerogativa di una specifica organizzazione neurologica (il tormentone di Einstein è ridicolo: non si fanno diagnosi ai morti, se non tramite autopsia, e questa modalità non consente diagnosi di tipo clinico – n.d.r.). Quanto ai vantaggi di un mondo esclusivamente autistico, mi piace pensare alla metafora di un’azienda, che in quanto tale debba produrre utili: un autistico geniale potrebbe inventare il prodotto più interessante del mondo, ma non sapendolo commercializzare, la sua azienda chiuderebbe in quattro e quattr’otto…

Ed ecco allora il suggerimento che condivido, volto ai genitori di ragazzi nella parte alta dello spettro, a volte in polemica con gli altri genitori: al di là di tutti gli ostacoli che i loro ragazzi potranno incontrare sulla loro strada, come il bullismo o la discriminazione, il goal è quello di riuscire ad abbandonare un atteggiamento esclusivamente protettivo nei loro confronti; incoraggiandoli invece a buttarsi, a seguire le loro passioni a qualsiasi costo. Perché è soltanto in questo modo che la differenza potrà diventare quella famosa ricchezza, termine di cui molti amano riempirsi la bocca, senza che alle parole seguano i fatti. Tutti i geni presunti autistici della Sylicon Valley hanno frequentato la scuola Montessori, sarà un caso? E qui mi collego all’ultimo punto.

• Autismo contro Autismo: una guerra tra poveri?

Il nocciolo di questo libro – al di là di alcuni interessanti excursus sul delirio no-vax (e sui presunti poteri forti di chi ha bisogno di trovare un nemico per esistere) – resta comunque il futuro di Tommy e dei suoi compagni di merende: com’è normale che sia anche per noi autistici, che spesso riusciamo a trovare accettabile soltanto la convivenza con un figlio.

La polemica tra i diversi gradi di autismo è stucchevole e qui se ne spiegano in modo chiaro e semplice i motivi. È chiaro che non si tratta di stilare una classifica di sofferenza. A scanso di equivoci, ho perso un parente collocato nella parte più alta dello spettro, morto suicida per non aver saputo trovare un posto nel mondo. Per salvarlo non servivano soldi, ma una rivoluzione culturale in piena regola, quella che sino ad oggi è mancata. Diverso è il problema di chi ha bisogno di un luogo, dove la necessità di ricevere assistenza quotidiana si coniughi a un progetto di vita dignitoso, che corrisponde a un lavoro e alla possibilità di scegliere come passare il proprio tempo libero. A volte un particolare che sembra banale rende più l’idea di mille parole: così immaginare Tommy con i capelli rasati per ragioni di praticità – un’azione paventata all’inizio del libro e che non comporterebbe alcuna pena per chi la mettesse in atto – esprime il significato puro della violenza nei confronti di chi non è in grado di autodeterminarsi.

Scendendo in termini più concreti, nel caso degli autistici indipendenti, non sono i soldi a consentir loro una migliore qualità di vita; per molti altri invece è così. E allora è ovvio e naturale che si parli di priorità e che le due battaglie possano proseguire insieme, di pari passo, senza che una rubi spazio/risorse all’altra; perché alla base di ogni differente autismo ci sono gli stessi identici meccanismi, cambiano gli strumenti a disposizione per adattarsi e sopravvivere. Sono quegli stessi meccanismi che rendono più facile a Gianluca la convivenza con Tommy, rispetto a un genitore non autistico. Dato per scontato che entrambi abbiano come priorità il benessere del proprio figlio, un genitore autistico non penserà mai che la socializzazione forzata durante una festa rumorosa tra compagni di classe, sia preferibile al relax di una casa a prova di problemi sensoriali…

Gli autistici sono malati, sindromizzati, disturbati, diversificati? Se dovessi scegliere un termine al riguardo direi che siamo semplicemente inadatti agli usi e costumi di questo pianeta. Così, in attesa che Elon Musk ci porti su Marte a tariffe agevolate, faccio mia l’esortazione che traspare dalle pagine del libro: dateci una mano ad adattarci a quelle che sono le regole sacrosante del vivere insieme. Non vogliamo darvi fastidio, ma nemmeno snaturarci. Cercate di capirci, come noi ci sforziamo di capire voi e tutte quelle sovrastrutture del vostro mondo, che ci paiono inutili e ridondanti.

Così evitate di compiangerci la prossima volta che rinunceremo ad andare in vacanza: per noi la vera vacanza è la città semi-deserta in agosto, un Margarita (col permesso di Gianluca, scelgo un calice o due di Chardonnay), un amico (possibilmente uno per volta) e un figlio silenzioso che possa fare/mangiare quello che più gli piace – nel mondo, sul bordo di una piscina o nella stanza accanto. Al riparo da qualsiasi agente esterno che possa procurargli una crisi o un disagio. Sappiamo bene che questa non può essere la vita, ma rivendichiamo di poter passare almeno il nostro tempo libero in questo modo. Credeteci, non fingiamo, la vera felicità per noi è questa.

Concludendo questa recensione sconclusionata, rea di non saper differenziare il contenuto del libro da quello che è il mio pensiero (e di questo mi scuso in primis con Gianluca), forse dovrei dirvi perché dovreste leggere questo libro. L’autore ve l’ha già detto qualche giorno fa in un breve video, concludendo che era tutto quello che aveva da dire, e che la lettura sarebbe stata sin superflua… (ebbene sì, l’ha detto).

Dal mio punto di vista invece ci sono almeno tre validi motivi per leggerlo:

• Gli autistici si sentiranno meno soli, come mi sono sentita io, nel leggere che c’è qualcun altro che compra gli abiti in serie, per paura che non vengano più prodotti…
• I genitori di figli autistici, potranno provare a valutare un differente punto di vista
• Tutti quelli a cui Nicoletti è sempre stato sulle palle, con un particolare riguardo per i no-vax, avranno la possibilità di esclamare: «Cosa vi avevo detto? Non ci sta con la testa, era evidente anche prima che lo dicesse uno psichiatra!». E scusate se è poco…

P.S.: Leggo ora delle polemiche sorte in merito al fatto che l’autismo dei figli sia sempre riscontrabile – anche se più sfumato – in uno dei genitori.

Da un lato mi viene da sorridere: ma davvero siete così ciechi? Sono tratti evidenti, non riesco a credere che non riusciate a coglierli e mi riferisco in particolare all’altro genitore, quello non autistico (sarà il più o il meno indignato dei due?!? – mi chiedo). Ok, l’attenzione ai dettagli non è il vostro forte, ma qui si tratta di non vedere un ippopotamo sul divano del soggiorno…

P.P.S.: Essendo per la par condicio, trovo che in questo caso anche Nicoletti pecchi di ingenuità: come si può pensare che basti una risonanza magnetica a fugare ogni dubbio di Alzheimer, quando la Scienza ha ormai meno voce dei dottissimi utenti di FaceBook? 😛

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