Sento forte il peso della responsabilità di essermi posto come vostro interlocutore; parlo di voi tanti altri genitori e operatori che come me hanno quotidianamente a che fare con soggettoni del genere di Tommy. Alla fine ho scritto solamente quello che ogni giorno mi capita di osservare e pensare, nulla di più credetemi…Di autismo ne so quanto voi, davvero!!! So fare solo il mio mestiere, cioè raccontare fatti e intuire retroscena da verificare. Nel nostro caso sto cercando di informarmi se ci fossero mai maniere per costruire una città ideale per i ragazzi autistici. Non credo nei miracoli, ma nel fascino delle utopie si! Spero di essere bravo a raccontarlo a chi ha mezzi e fantasia per sostenere anche idee che possano parere folli.
Mi piace riportare qui qualche stralcio delle tante voci che mi stanno raggiungendo. Molti di quelli che leggeranno penseranno così di non essere i soli a pensare e struggersi per un sogno che sembra irrealizzabile.
URGE UN’ INSETTOPIA!
Fino a pochi mesi prima dei 4 anni era un bambino “normale” , “neuro tipico” loquace parlante e interessato agli altri come sua sorella gemella, non c era ancora l‘ ombra dell‘ autismo e se ci fosse stata la nascondeva bene. Poi tutto e ‘ cominciato quando divorava memorizzava e citava ( in contesti appropriati) film di Disney e noi pensavamo: che genio! ma già cominciava a non giocare più con sua sorella gemella. Il suo personaggio preferito era ed è Peter pan e già era in cerca della sua isola che non c’ e’.
Oggi di anni ne ha 17 e fin ora e’ stato un bravo e buono ragazzo con autismo ma da qualche tempo cominci a ad inc.. Ad arrabbiarsi di brutto anche lui e come dargli torto . . . La scuola tra 3 anni finirà , bisognerà fare presto a trovare un isola che non c’è’ o insettopia come dici tu, un luogo dove stiano bene cioè liberi come vogliono loro, un luogo dove se ne hanno voglia incontrano i normali ma se non li vogliono vedere ( e come dargli torto di nuovo ! ) potrebbero vivere come chance il giardiniere di Al Asby. Il tuo libro si divora in poche ore e ha anche il grande pregio divertire , lo stanno leggendo gli amici con figli non autistici ma mostri veri , complimenti !
VOGLIO ANCHE IO UN’ INSETTOPIA!
Sono umbra,mamma di un ragazzo autistico di 21 anni, e la copia mi e’ stata data da un ex insegnante di mio figlio. Voglio anch’io un’insettopia per mio figlio e sono pronta ad aiutarti,qui mi dicono mamma “ministro” mamma “con le palle” sono semplicemente mamma ancora fortunatamente con tanto entusiasmo e con tanta voglia di fare perché mio figlio come tutti i nostri figli speciali si meritano e hanno diritto a molto di più.
Proprio questa mattina io e mio marito dovevamo partecipare ad un’incontro,il cosidetto UVM, ma lo psicologo dell’asl non si e’ presentato,era presente il responsabile di un centro per disabili,centro che non e’ assolutamente adatto a mio figlio, inoltre l’assistente sociale non era stata neppure avvisata e solo dopo averla contattata telefonicamente è potuta intervenire per una mezz’ora, un incontro dire deludente è dire ancora poco, cercare di raccontare mio figlio in così poco tempo e poi per cosa? Ho tanta rabbia dentro, penso a quelle famiglie che si aspettano dal servizio un supporto, a quelle famiglie che per vari motivi non ci sono a proteggere i loro figli, ma anche a famiglie,e non e’ una colpa, stanche, come a volte lo siamo anche noi, ma solo noi dobbiamo rimboccarci le maniche fare un altro giro di carica e andare avanti.
IL SOGNO DI UN BORGO MEDIEVALE
Il sogno di Ale che mi parla è stato ricorrente per parecchio tempo….Mi parlava da dentro un igloo fatto di rovi e di spine, con rami molto spessi ed intrecciati, tanto che a malapena riuscivo a vederlo…..strazio!……il progetto è interessante e tante volte è venuto in mente anche a me che l’unico modo per rendere felici i nostri piccoli grandi “bambini”, sarebbe quello di farli vivere in un ambiente protetto, NON squallido e che li possa far sentire in qualche modo realizzati o comunque non di peso (hanno percezioni che magari nemmeno immaginiamo), hanno soprattutto necessità di condividere la compagnia con “altri” non necessariamente membri della propria famiglia e non necessariamente nel loro stesso “iter” di vita.
Ho pensato anche ad una sorta di “giuramento” fra membri per far si che alla fine del percorso di vita dei genitori naturali, altri che fanno parte della comunità potessero accoglierlo e tutelarlo con lo stesso amore (utopia! mi hanno detto). Nella mia fantasia ho immaginato tutto questo come in un antico borgo medioevale, ove all’interno dello stesso i mestieri e la sopravvivenza della piccola comunità era gestita in modo autonomo ed indipendente. Un posto dove potevano vivere le famiglie dei nostri ragazzi al completo, con fratelli e sorelle, quindi non necessariamente “diversamente abili”. Ma poi mi sono chiesto….Tutto questo, realizzato al di fuori di un sogno, la gente comune ed il mondo esterno lo farebbe divenire un ghetto?…un posto dove nascondere chi o cosa, magari da fastidio vedere ed accettare? La nostra non è una semplice società e l’individualismo imperante e crescente non gioca certo a favore.
L’ESPERIENZA LANCINANTE DI GESTIRE UN AUTISTICO
Circa 13 anni fa’ dopo un periodo molto difficile della mia vita, decisi di diventare “assistente di base”, sentivo il bisogno di essere utile, non ero spinto da motivi religiosi o etici, ma solo da un mio bisogno che doveva essere appagato. Forse il fatto di essere dislessico, o l’esperienza di una vita graffiata che avevo vissuto nei 7 anni precedenti, o solo il bisogno di riscattarmi davanti alla società. La mia prima esperienza lavorativa fu con un adolescente autistico, l’assistente sociale mi mise in contatto con una famiglia, che avrebbe avuto bisogno per un mese poco più, per sostituire l’assistente abituale. Fu l’esperienza più lancinante, e dirompete della mia vita, senza nessuna guida, se non la coraggiosa nonna, mi trovai in un mondo nuovo, spaventoso quanto affascinante, non ero io entrato nel mondo dell’autismo, ma l’autismo entrato in me.
Le cose più difficile da gestire, forse le tempeste ormonali del giovane autistico, non perché io mi facessi problemi, ma perché l’amorevole bigottismo della nonna opprimeva anche quel suo modo di esprimersi, e poi i suoi giri infiniti intorno ad un pilastro dello stanzone con la bicicletta, i suoi sorrisi che sembravano comunicare tutto, sembravano dirmi grazie, o mille altre cose, ma forse ero io, che mi illudevo di aver capito un mondo, così lontano, ma in fin dei conti così vicino perché era entrato dentro di me.
Ora che sono giunto ai 42 anni, che non ho figli, ma ne desidero, nella società italiana che vieta per legge a noi single, e a noi gay ancor di più persino di adottare, mi chiedo se sarei comunque disposto ad avere un figlio o una figlia ben inteso, anche se con disabilità di qualche genere, si sarei disposto, forse, anzi certamente con un po’ di incoscienza, ma lo farei, come sarei disposto a collaborare per mettere su una casa famiglia, o un posto dove i genitori possano affidare i propri figli, senza paure, senza pensare che si vuol solo lucrare, sapendo che li ci sono persone che sapranno accudire ed accogliere, la persona che gli viene affidata e i suoi bisogni.
