Gabriella ci scrive…

Tommy e Benedetta figlia di Gabriella La Rovere.

Molti colleghi hanno scritto e scriveranno probabilmente del mio libro. Chi lo fa ha una percentuale di generosità superiore alla media dei giornalisti che scrivono di libri. Non è facile scrivere di un collega che si espone su una vicenda così personale come un figlio disabile, crea imbarazzo nei più, a meno che non siano anche veri amici o particolarmente sensibili e capaci di governare il disagio di toccare con mano qualcosa che è sicuramente fastidioso da elaborare, quando si è costretti a infilarcisi dentro, anche solo per raccontare.

Questa è la ragione per cui molto spesso  ho visto farmi grandi abbracci e strette di mano, complimenti e solidarietà, pacche sulle spalle e sguardi lucidi…Ma dare una mano a elevare dall’ignoranza sull’autismo non se ne parla. Potrei qui pubblicare il bigliettino commesso di un megadirettore che mi ringrazia per il mio coraggio di scrivere, ma sul suo blasonatissimo giornalone si è ben guardato di mettere solo una riga per spiegare ai suoi lettori quale sia la situazione degli autistici in Italia. Potrei dirvi di illustrissimi  divulgatori di sapere in tv, di graffianti intervistatrici, di sdilinquiti intervistatori che collezionano casi umani, ma se si tratta di portare all’attenzione un problema che non chiede il solidale pietismo delle anime belle, ma concrete soluzioni istituzionali…Non ne vogliono sapere.

Per questa ragione riporto qui sotto l’ unica recensione di una collega che ho veramente sentito scritta visceralmente da una persona che è informata sull’argomento. Grazie al piffero è la recensione di Gabriella La Rovere su Tuttaltrilibri. Gabriella è la mamma di Benedetta, amica di Tommy, anche lei con molti dei suoi problemi, ma in compenso sublime artista delle percussioni per talento innato. Con Gabriella passiamo assieme Ferragosto e Capodanno da vari anni, forse ne passeremo assieme ancora tanti a vagheggiare di Insettopie future, di figli balzani che ci fanno passare la voglia di tutto, dei bei tempi delle nostre vite malandrine.

Tommy ammira  Benedetta che suona

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Alla fine qualcosa ci inventeremo

Parlare dell’ultimo libro di Gianluca Nicoletti non è facile perché quelle 194 pagine raccontano anche la mia vita, le frustrazioni, le speranze che spesso muoiono sul nascere, le melanconie che mi prendono la notte quando rubo quelle poche ore solo per me dedicandole a ciò che amo di più (la scrittura), l’angoscia e la disperazione di non riuscire a garantire una vita felice, piena di senso, quando io non ci sarò più. Realizzare questo ultimo punto mi toglierebbe la paura al sol pensiero di sapere mia figlia in un istituto a passare un giorno dopo l’altro con lo sguardo perso nel vuoto e regredendo spaventosamente. Tutti i traguardi raggiunti buttati nel cesso. La persona autistica ha diritto a vivere una vita felice, piena di molte attività, secondo una cadenza costante che tranquillizza. È importante per mia figlia sapere che, dopo colazione, va al centro diurno e nel pomeriggio ci sono corsi di lingua straniera, di musica o semplicemente incontri con gli amici secondo un planning, ben stampato nella sua testa, dal lunedì alla domenica. Tutto questo ha un costo in termini di tempo e denari.

Non faccio più il medico, o almeno sono l’unico medico con un solo assistito, e gli altri sono finiti da tempo. Il genitore che persegue la felicità del figlio vive legato a doppio filo con il proprio amato carceriere oscillando in uno stato di costante contraddizione di odio e amore, perché da un lato vorrebbe vivere una vita diversa, ma la simbiosi è talmente radicata che la separazione rappresenterebbe la morte per entrambi. È forse questo che qualche genitore si augura, sperando che il Padreterno lo renda possibile come ultimo, meritato dono di una vita di totale e incondizionata dedizione. Altri lo hanno fatto direttamente. In Italia ci sono 600mila famiglie coinvolte nell’autismo e, nonostante il grande numero, siamo ancora lontani anni luce da una vera inclusione perché manca lo spirito di corpo, quello stesso che anima gruppi di persone unite da ideali politici, religiosi, di categoria, di genere perché il peggior nemico di un genitore con figlio autistico è un altro genitore con lo stesso problema, che invidia i figli autistici degli altri, così come spesso capita nelle situazioni più normali, usando la frase universale “Ma il tuo caso non è poi così grave!”

Bisogna avere fortuna nella vita e questo è tanto più valido per una persona autistica. Quello che sembra un miracolo, il caso lieve, l’autismo non autismo, è il risultato dell’impegno di un genitore. Sì, talvolta il nemico, la pesante zavorra, colui che rema contro, è dentro la stessa famiglia. Per alcuni è più semplice lasciare che le cose vadano per il loro corso, piuttosto che impegnarsi a rendere il bambino autistico, un adulto autonomo e felice. Perché buttare tempo e soldi? Fortunatamente la zavorra si può lanciare fuori dal carro per non rallentare la corsa. Perché non c’è poi così tanto tempo e il tramonto è vicino. Il libro è anche una vera e propria denuncia ai millantatori, a coloro che sfruttano la disperazione dei genitori, quel loro pazzo tentativo di “normalizzare” il figlio, per proporre terapie senza alcuna evidenza scientifica che rubano tempo ad un’efficace opera di crescita e autonomia. Non si guarisce dall’autismo e questo deve essere detto, sottolineato e, se necessario, tatuato sulla pelle dei genitori che inseguono false speranze, sprecando tempo prezioso per il loro figlio. Considero assolutamente scellerato un comportamento di questo tipo perché nessuno deve essere lasciato indietro.

Non so se riuscirò a realizzare insieme a Gianluca il progetto di Insettopia, che solo visioni ottuse considerano un ghetto. È sempre politically correct etichettare qualcosa che sia a misura dell’altro, una forma di segregazione ma la vita di una persona autistica e della sua famiglia è una vita ai margini della società. Sfido chiunque ad affermare il contrario. La scarsa considerazione di un problema così grande e vasto sta anche nella facilità con la quale si può usare la parola autistico per dare dello sciocco e contemporaneamente sentirsi offeso dall’essere pubblicamente svergognato. È un lavoro lungo da fare sui genitori perché non si sentano soli e prendano forza e coraggio. Ciò che si chiede non è un privilegio ma un diritto perché l’autistico è una persona, non una malattia. Insettopia sarà realizzabile grazie alla follia di quelle persone a cui piace giocare con le visioni, con sguardi laterali e sventatezze ardite.  (Gabriella La Rovere; TuttaltriLibri 12/09/2014)

  Gabriella e io cazzeggiamo