Lo sfogo del padre di un "post autistico"

Oggi dei genitori di un bambino autistico mi hanno scritto via Facebook, volevano un mio giudizio sulla nuova e rivoluzionaria terapia, a cui si apprestavano di sottoporre speranzosi il loro bambino. Mi hanno mandato un link e ho capito. Non conoscevo la cosa, ma mi è bastato leggere di un certo dottore che avrebbe scoperto riguardo all’autismo che “Il 70% delle cause sono i vaccini, 25% sono medicine  e somministrazione di altre sostanze tossiche, per il 5% le cause sono malattie.”

Lui naturalmente può risolvere tutto con l’isoterapia che produrrebbe la completa guarigione dei bambini autistici. Il bello è che c’è una mappa di medici che in Italia questo pensano e in tale ciarlatanesca direzione operano…Mi domando perché dei genitori chiedano a me che ne pensi, non hanno intercettato un medico informato che dica loro di non perdere tempo e soldi in queste inutili illusioni di pronta guarigione? Non esiste un riferimento istituzionale nel nostro paese che aiuti le famiglie a orientarsi verso i trattamenti che  non abbiano un’ evidenza scientifica?

Il giorno precedente ero stato invitato a un dibattito attorno a un bel film dove un padre racconta la sua esperienza con il figlio autistico adulto. Io ho parlato di Tommy, della mia vita, delle famiglie che ho conosciuto con problemi analoghi. Il luminare della psicoanalisi che rappresentava il punto di vista scientifico ascoltava con interesse e poi ha parlato: “Straordinario, in tanti anni di esperienza nella cura di bambini autistici non mi ero mai trovato di fronte a casi come questi. E’ la prima volta che apprendo di quei soggetti che noi chiamiamo “post autistici” che ancora sono in un contesto familiare.”

In sintesi per lui l’ autismo era relegato all’età infantile, quello che accadeva poi non gli riguardava, probabilmente immaginava che dopo l’ adolescenza quei bambini autistici, in quanto post-autistici, venissero internati da qualche parte fino allo smaltimento sociale.  La conferenza che è seguita, in cui il luminare parlava dell’autistico come “individuo alla disperata ricerca di un corpo da abitare” mi aveva definitivamente fatto capire quanto avessi sprecato una preziosa serata di libera uscita. Pensavo all’autistico che cerca corpi in cui entrare e mi veniva in mente, chissà perché, il demone babilonese Pazuzu, il vero protagonista della saga  dei film de “l’Esorcista”.

Mi sembra di essere sempre al punto di partenza, mi sono arrabattato per due anni alla ricerca di un filo di saggezza a cui attaccarmi, ma per quanto abbia trovato interlocutori istituzionali attenti e all’apparenza ottimamente intenzionati, alla fine mi sembra sempre ineluttabile che ogni battaglia per una cultura onesta sull’autismo sia una lotta contro i mulini a vento.

Amici appassionati mi hanno invitato a fare presenza a una conferenza stampa sulle “Nuove prospettive per l’ autismo” indetta alla Camera dei Deputati  e che, dalle premesse, mi pare l’ esatta antitesi a ogni nuova prospettiva. Infatti nel comunicato stampa leggo che la proposta è: “Una trilogia di interventi – psicoeducativo, psicoterapeutico e abilitativo-riabilitativo estensivo – che fa giustizia rispetto all’approccio contenuto nelle Linee guida, comunque confermate. Un passo in avanti- afferma il deputato centrista – per puntualizzare che sono necessari, ma non sufficienti, gli interventi di tipo abilitativo-riabilitativo”.

In parole povere l’ ennesimo salto mortale per delegittimare la Linea Guida n.21 dell’Istituto Superiore di Sanità, che in realtà è il solo punto fermo scientificamente condiviso mai emesso nel nostro Paese, e da cui un medico che si occupa di autismo dovrebbe iniziare a lavorare. Però si sa è impossibile mettere in discussione chi ancora pensa agli autistici come un esito di disarmonie familiari, di mamme incapaci, magari forse pure di fede in Dio.

Intanto tutti sono indaffarati a preparare la grande festa del 2 aprile, che spero non sia solo l’ ignobile kermesse di chiacchieroni, tra cui anche veri furfanti, che ancora girano a piede libero nel nostro paese e che ancora propongono psicoterapie, diete, disintossicazioni da vaccini, facilitatori di comunicazione e persino viaggi della speranza per iniezioni di staminali.

Per me il 2 aprile sarà il pomeriggio al Museo delle arti MAXXI dove i nostri figli entreranno come “opere d’ arte” e spero anche il giorno della discesa in campo dell‘AIRA, la prima vera associazione trasversale a ogni centro di potere e costituita da ricercatori e medici, accreditatati a parlare di autismo perché il loro lavoro è internazionalmente conosciuto e valutato. Mi aspetto molto da loro e presto qui ne parlerò.