Da Boston la storia di Emma&Sofia e il loro fratellone autistico Luca

 Marina Viola  ci racconta da Boston una storia di fratellanza. E’ stata contaminata dalla nostra sfida ai fratelli di autistici, sfida raccolta da Filippo e Francesca fratelli di Tommy e Bobone. Ora la chiamata alle armi ha varcato l’ oceano!

Leggo con commozione i toccanti racconti di un fratello e di una sorella di ragazzi autistici che passano del tempo con loro, al cinema o in montagna a raccogliere funghi, e mi viene spontaneo raccontare dei seppur piccoli momenti che anche le mie figlie, Sofia (sedici anni tra due settimane) e Emma (quasi nove) passano con Luca, il loro fratellone autistico. Questo sabato, per esempio.

Gli amici di Sofia erano a una festa post-partita di football, che a lei in realtà non interessava più di tanto, ma a cui comunque aveva deciso di non partecipare perché sapeva che io e mio marito saremmo usciti a cena, e toccava a lei occuparsi di Luca.

Abbiamo ordinato per lui fish and chips, il suo piatto preferito, che però da solo non riesco a mangiare perché i pezzi di pesce sono troppo friabili e non riesce a raccoglierli con la forchetta. Il cucchiaio per lui è un utensile che si può usare solo per mangiare i piselli, e non c’è verso di fargli capire i suoi tanti altri usi. La mente autistica, in fondo, è un po’ così: poco elastica. Sofia e Emma invece si sono ordinate un cinese, che a loro piace molto.

Verso le sei emmezza Sofia è tornata da un pomeriggio a far shopping con un’amica, e con quel sorriso suo bellissimo colorato di un rossetto particolarmente violaceo, ci ha detto: “dai andate che qui subentro io”.

Ho felicemente mollato la staffetta a lei, e mi sono fiondata in camera mia a cambiarmi e a mettermi anch’io, per non essere da meno, un po’ di colore sulle labbra e sulle guance, e scendendo le scale, sentivo Sofia che con una dolcezza infinita, cantava una canzoncina a suo fratello. Ho sbirciato in cucina, e lei lo stava imboccando, come fanno le mamme giovani con i loro bimbi piccoli, e mi è venuto come un rigurgiro di infinita tristezza nel vedere un ragazzone di quasi diciannove anni imboccato da sua sorella piccola, che invece di passare una serata con i suoi amici, sta (per una modica cifra di venticinque dollari) con lui.

Luca era seduto a tavola con il suo iPad da una parte e il suo gioco per bambini dai sei mesi ai due anni, quello che schiacci il pupazzino e suona la musichetta, dall’altro e lei stava cantando insieme a lui per l’ennesima volta “Nella Vecchia Fattoria”. Lui era felicissimo, come lo è sempre d’altronde.

La tristezza ho cercato di cacciarla, perché in fondo questa scenetta famigliare fa parte dell’accettazione dei limiti di Luca, cosa che mi vanto tanto di aver raggiunto, ma che qualche volta mi fa dei brutti scherzi. Si è infatti trasformata qausi subito in fierezza. Una fierezza sincera per essere riuscita, in tutti questi anni difficili passati al fianco di una condizione così debilitante come l’autismo, a trasformarla per le mie figlie in normalità, in quotidianità. Ho fatto capire, e chissà poi come, che Luca non ha solo bisogno di terapie, di scuole giuste, ma anche e soprattutto di una famiglia con dentro le sue sorelle, oltre che sua mamma e suo papà.

La settimana scorsa ho chiesto a Sofia di poterla intervistare per questo sito su cosa significhi avere un fratello come Luca e mi ha guardato come dire che non capiva la domanda: “In che senso cosa vuol dire? Vuol dire avere un fratello!”. Le ho ricordato che non tutti hanno fratelli come lui, però, e che potrebbe essere interessante conoscere la sua esperienza. Ci ha pensato qualche giorno, ma la risposta l’avevo capita da subito: dice che i fratelli e le sorelle delle persone autistiche non si sentono né vittime, né sfigati, ma semplicemente fratelli e sorelle, per cui poi ho mollato il colpo. In fondo a me bastava sapere quello.

Finito il pesce, Sofia gli ha pulito la bocca con il tovagliolino, e gli ha versato l’ennesimo bicchiere di latte. Luca è riuscito a mangiare le sue patatine da solo, e Sofia ha addentato con leggerezza il suo primo involtino primavera.

Io, con il cuore gonfio, sono andata che Dan mi aspettava in macchina.

MARINA VIOLA

Le precedenti corrispondenze di Marina Viola da Boston

• Insegnanti specializzati in autismo alla scuola di Cambridge
• La vera cura per l’autismo
• Marina Viola da Boston ci racconta Luca

• Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.

A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.