Una mail che ci è arrivata calda calda da una madre. E’ indicativa dello stato confusionale del nostro paese quando si parla d’ autismo. Una mamma riesce a farsi fare una diagnosi seria e accetta d’ impegnarsi in un percorso intensivo ABA che le costerà sicuramente, ma la sua è la scelta migliore. Quando però viene ricevuta dalla neuropsichiata dell’ unità operativa di riferimento…Di terapia comportamentale non se ne parla…Il problema potrebbe essere che la mamma lavora…Ci risiamo…E’ tutta colpa sua!!!
Buongiorno Gianluca
sono una mamma di un bel bimbo con disturbo dello spettro autistico di tre anni e mezzo. Abitiamo in una grande città del Nord. Ti scrivo perché mi chiedevo se, questa mattina, attorno alle dieci circa, lì a Roma si fosse avvertito il rumore delle mie balle infrante sul selciato all’uscita dall’unità operativa di neuropsichiatria infantile della nostra Asl di zona.
Ti riassumo in breve il dialogo con la responsabile (neuropsichiatra attempata, dal sorriso gentile, che subito intuii in leggero odore di pregiudizio mamma frigorifero), da cui mi sono presentata per capire cosa passasse il “convento” al mio bimbo; che per ora è non verbale e ha alcuni problemi di relazione, ma mostra grandi potenzialità e risorse per poter recuperare, arrivare a parlare e aspirare ad una vita il più possibile piena e integrata. Questo non a detta mia e del mio “coredemamma”, ma del centro specialistico in provincia di Lecco dove gli è stato diagnosticato il disturbo e abbiamo appena effettuato alcune settimane di percorso intensivo con metodo ABA.
IO: “Buongiorno dottoressa, si ricorda di me, ci siamo viste un paio di mesi fa, ma poi non mi avete più fatto sapere nulla. Che tipo di percorsi prevedete per seguire il mio bimbo?”
DOTTORESSA: “Psicomotricità, forse, chiedo alla collega. Per due ore la settimana qui da noi. No, logopedia no, troppo presto”.
IO: “Ah.. Tutto qui, nemmeno logopedia.. Ma ci avrebbero caldamente invitato a proseguire con terapie comportamentali/psicoeducative intensive, quelle consigliate anche nelle linee guida dell’ Istituto Superiore di Sanità, ha presente? Noi ci stiamo muovendo privatamente, ma i costi sono molto elevati.. Abbiamo trovato una consulente e un’educatrice ABA molto in gamba ma sa, si parla di oltre mille euro al mese, volevamo capire se era possibile integrare con qualche servizio a livello pubblico. Vorrei essere sicura di fare del mio meglio per mio figlio, ora che è piccolino e si può fare tanto. Ho già perso tempo un anno prezioso con una neuropsichiatra che mi diceva che era tutta colpa di un blocco emotivo, che il mio bimbo non era autistico, ma solo bloccato da qualche trauma non ben precisato”.
DOTTORESSA: “No, quelle non sono previste. Comunque, signora, non si crucci, non deve avere l’impressione di aver perso tempo. E poi guardi, detto fra noi.. Un bimbo che abbiamo conosciuto: diagnosticato prestissimo in un centro; iniziate subito le terapie qui da noi…eppure….col tempo ne è venuto fuori un autistico DOC comunque. Con lo sviluppo si capirà, signora, il disturbo fa il suo corso. Non è detto che suo figlio riuscirà a parlare. Si vedrà. E poi il metodo ABA è solo una delle strade possibili”.
IO: “…” (no, non avrai sentito bene quello che ti ha appena detto, taci, respira, conta fino a dieci)
DOTTORESSA: ”Poi se là dentro vi hanno consigliato il lavoro sui segni e non quello sulle immagini.. Mah, ho qualche perplessità… Però non voglio confonderle le idee, per carità, sono scelte vostre. Lei signora lavora?”.
IO: ”Sì”
DOTTORESSA: ”E ce la fa?”
IO (previo respiro e countdown interiore, e meno male che ho fatto training autogeno in adolescenza..): ”Veda un po’, devo magicamente far saltar fuori mille euro in più al mese.. Dovrei farne due di lavori io, non uno solo”
DOTTORESSA: ”Eheh, ha ragione. Arrivederci signora, allora ci risentiamo per la psicomotricità se vi può ancora interessare”
“Sbadabadabang” (le mie balle sul selciato, ndr)
Saluti,
MAMMA (che lavora per pagarsi le terapie giuste al figlio autistico)
ELISA BETH BONARDA
Nome di fantasia, foto farlocca. Per esigenze professionali collabora “per noi autistici” con uno pseudonimo. Si proclama esperta in supercazzola e poco altro. E’ mamma di Mr. G, bimbo autistico di cui solo da pochi mesi ha ottenuto una diagnosi seria e per cui si sta impegnando, anima e corpo, in un programma ABA che deve necessariamente seguire senza chequesto comprometta il suo lavoro. Una sedicente medichessa per autistici, in verità, in passato le aveva consigliato di stare più a casa con il figlio…Così magari sarebbe guarito. Elisa Beth le ha fatto una pernacchia…
