Parlano ricercatori e medici dell'AIRA: per noi autistici solo rigore scientifico e non favole
Il 3 e 4 Dicembre si svolgerà al CNR di Roma il primo convegno dell’Associazione Italiana Ricerca Autismo (AIRA) che radunerà a Roma i massimi esperti della ricerca di base e clinica presenti in Italia. Pubblichiamo qui il primo comunicato del comitato scientifico del convegno. Consideriamo questo evento un punto di partenza fondamentale per un approccio serio e concretamente efficace all’ autismo. A scriverlo sono giovani medici e ricercatori che si sono meritati sul campo la nostra massima fiducia e credibilità. Possiamo intuire quanto sarà difficile per loro condividere quella che, secondo noi, è l’ unica vera maniera per fare qualcosa di utile per i nostri figli autistici.
Il comunicato AIRA realtà in qualsiasi altro paese sarebbe letto come il semplice annuncio di un convegno scientifico, sul variegato universo dei circensi dell’autismo che ancora hanno dignità di parola e spesso, purtroppo, avallo istituzionale, dovrà incombere come il manifesto che annuncia una rivoluzione contro cialtroni, millantatori e sciamani che da troppo tempo hanno trasformato il nostro disagio nel grande affare della loro professione.
Daremo qui ampie anticipazioni su quello che si dirà e discuterà il 3 e 4 dicembre. Cercheremo in tutte le maniere di convogliare persone e risorse perché possa riuscire a concretizzarsi il premio intitolato alla nostra cara amica appena scomparsa Lia Vassena. Vedremo finalmente gratificato un giovane che si sta applicando con serietà e passione per noi autistici. (Gianluca Nicoletti)
Il 3 e 4 Dicembre si svolgerà al CNR di Roma il primo convegno dell’Associazione Italiana Ricerca Autismo (AIRA) che radunerà a Roma i massimi esperti della ricerca di base e clinica presenti in Italia.
In un periodo storico caratterizzato da una notevole eterogeneità di approcci sia diagnostici che terapeutici diventa cruciale nel nostro paese definire quelle che sono le buone prassi basate sull’evidenza scientifica. Nell’interesse dei pazienti e delle famiglie non può esistere altro approccio se non quello del rigore scientifico nel campo della ricerca e di approcci terapeutici che si rifanno alla linea guida nazionale emanata qualche anno addietro dall’Istituto Superiore di Sanità.
Non sono affidabili ricerche che non tengono conto di metodologie serie e rigorose con risultati pubblicati su autorevoli riviste internazionali o terapeuti che continuano a proporre approcci riabilitativi al momento senza nessuna dimostrata efficacia scientifica.
Il crescente interesse mediatico ed economico che ha avuto l’autismo negli ultimi anni, accompagnato purtroppo da un avanzamento della ricerca, che solo in parte, ha soddisfatto le attese delle famiglie, impone un ulteriore sforzo di serietà intellettuale e di rigore evitando inutili polemiche o attacchi alle poche evidenze attualmente a disposizione della comunità.
Sicuramente lo spettro clinico molto ampio ed eterogeneo esige una maggiore riflessione sulla necessità di studiare diversi sottogruppi diagnostici al fine di individuare le cause del disturbo e altresì implementare approcci terapeutici il più possibile individualizzati.
Infine, è necessario riportare al centro della discussione scientifica i medici e i ricercatori e deresponsabilizzare le famiglie che per necessità e per mancanza di riferimenti sanitari affidabili in passato sono state costrette a crearsi veri e propri network sociali per orientarsi nei percorsi diagnostici e terapeutici. In tal senso è obbligo di noi professionisti investire sulla formazione fornendo ai giovani medici, psicologi e terapeuti tutti gli adeguati supporti informativi per una crescita seria e responsabile nella loro lavoro.
Il congresso del 3-4 Dicembre di AIRA si pone proprio quest’obiettivo: un confronto tra ricercatori sulle linee di evidenza e la possibilità di fornire al pubblico incipit professionali per una crescita rigorosa.
Ambizione di AIRA, sul modello di altri associazioni e fondazioni dedite ad altre problematiche cliniche, è quello di finanziare l’attività scientifica in particolare per i giovani under 40 che costituiscono la reale speranza per il futuro della clinica e della ricerca. E’ proprio per questo che come primo passo il 4 Dicembre verrà consegnato al miglior contributo scientifico un premio in denaro intitolato alla memoria della ricercatrice Lia Vassena.
Il comitato Scientifico del congresso AIRA