Quanti si approfittano del disagio e dell’incertezza in cui vivono le famiglie di autistici? Ce ne stanno segnalando una marea, purtroppo anche medici che somministrano terapie assolutamente fantasiose e prive di ogni base scientifica. Quasi sempre intrugli che starebbero bene in una storia di Harry Potter. Nella migliore delle ipotesi si spenderanno tanti soldi inutilmente, perdendo tempo e tralasciando le terapie abilitative efficaci. Nella peggiore invece si creano pure danni ai ragazzi. Siamo convinti che sia quasi impossibile contrastare un dogma, perchè tale è la credenza nella così detta “medicina non ufficiale”. Alla ricerca comunque di contributi che aiutino a ritrovare un senso nel caos ideologico attorno all’autismo facciamo nostra e divulghiamo la segnalazione fatta oggi da Daniela Mariani Cerati (segretaria comitato scientifico ANGSA)
A proposito di terapie e diete.
La ricerca ad ogni costo della etiologia di una malattia come l’autismo ha fatto proliferare parti di fantasia che in parte si sono, purtroppo, profondamente radicati nella mente dei parenti di soggetti che ne sono affetti.
Uno di questi è sicuramente il convincimento che le vaccinazioni possano esserne la causa, per cui si sta pericolosamente diffondendo un atteggiamento di rifiuto delle stesse con grave pericolo di ritorno di patologie infettive gravi.
Un altro è quello relativo al proliferare delle diete più strane in testa alle quali sta la diffusione di quelle senza glutine come panacea di tutti gli autismi e di terapie, a dir poco creative, nel cui contesto è difficile reperire un filo di logica razionalità.
A tale proposito è illuminante il caso seguente: N. N., in quanto affetto da autismo, è stato sottoposto a visita “specialistica” in seguito alla quale ha avuto prescritto il seguente schema:
1)Melatonina;
2)Maxiflor flaconcini;
3)Perlissima polvere;
4)Triptosind compresse;
5)Gallum fiale;
5)Interferone alfa 4CH gocce;
6)Interleuchina 12 4CH gocce;
7)BDNF 4CH gocce;
8)Transfactor: 2;
9)Enterelle capsule;
10)Bifiselle capsule;
e dieta priva di glutine, latte vaccino e derivati.
Tralascio intenzionalmente di riportare la selva dello schema posologico.
Il ragazzo, tra l’altro, periodicamente andava incontro ad eruzioni cutanee di verosimile natura iatrogena, e scomparse in seguito alla sospensione della terapia.
I genitori, non benestanti, erano avviliti sia per la difficoltà di rispettare lo schema posologico e sia per il costo esorbitante dei farmaci e della dieta priva di glutine, tanto che si sono risoluti, anche per la palese inefficacia, a sospendere gli uni e l’altra, dopo anni di trattamento. In seguito alla sospensione, il ragazzo non ha subito nessun contraccolpo ed ha continuato a vivere la sua vita da autistico esattamente come prima, traendo invece sicuro giovamento dai programmi educativi ed abilitativi che gli sono stati somministrati intensivamente.
La stessa segnalazione la Prof. Mariani Cerati l’ha fatta anche a Giacomo Vivanti un eminente ricercatore italiano che lavora in Australia e Vittorio Lodi professore di medicina del lavoro a Bologna.
Ecco come risponde Vivanti
Come per qualsiasi indicazione terapeutica, bisogna indicare (1) quali particolari sintomi sono il target della terapia, (2) se c’e’ evidenza che I farmaci prescritti sono la prima scelta (evidenza di efficacia che controbilancia le eventuali controindicazioni) per quei particolari sintomi, e (3) monitorare sistematicamente se I farmaci prescritti hanno l’effetto desiderato sui sintomi-target, e in caso contrario cambiare la terapia. Non mi sembra che nessuna di queste procedure di base sia stata messa in atto…
Ed ecco come risponde Lodi
Vorrei sapere cosa fanno gli ordini dei Medici a tal proposito.
Mi sembra molto pertinente anche l’articolo, tradotto e adattato da Donata Vivanti
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.