AUGURI! Sono 19 per il #teppautistico Luca da Boston
Luca figlio di Marina Viola ha compiuto 19 anni. Un #tappautistico in più che sta diventando uomo adulto. Luca sta bene è in America e ha un apparato competente che si occupa di lui. E’ comunque come noi, un balzano ragazzo che può vivere solo se qualcuno “competente” ha in carico la sua esistenza. Quanti #teppautistici “grandi” oggi sono scomparsi dalla società? Dove sono sttai messi dal momento che i loro cari non potevano più occuparsene? Che pensano? Che sognano? Dove guardano i #teppautistici fantasma? ALMENO OGGI PERO’ STIAMO ALLEGRI E FACCIAMO GLI AUGURI A LUCA E AI SUO FANTASTICI 19!!!!!
Ieri era il compleanno di Luca, e come ogni anno non solo festeggiamo lui, ma anche i nostri anni, diciannove questa volta, che ci hanno fatto diventare quello che siamo: dei genitori un po’ speciali. Non è facile, a volte, soffermarsi a pensare a tutto quello che questa esperienza ci ha portato, ma quando ce la facciamo, il bilancio è sempre e comunque positivo. Buon compleanno, allora, Mister Shmoo! Condivido con tutti i miei pensieri su questa giornata di festa.
Diciannove anni fa stavo insegnando italiano a una studentessa un po’ noiosa, quando ho sentito la prima contrazione, e mi è sembrata un’ottima scusa per mandarla a casa.
Diciannove anni fa ho chiamato Dan in ufficio e gli ho detto: “ci siamo”. Lui si è presentato subito dopo, armato di orologio con lancetta dei secondi, carta e penna.
Diciannove anni fa io e Dan abbiamo deciso che, prima di andare in ospedale a partorire, avremmo dovuto vedere la puntata di Seinfeld delle 19, che tanto le contrazioni potevano aspettare una mezz’oretta.
Diciannove anni fa sono entrata in ospedale stanca e agitata, e a Dan è stato quasi subito offerto un panino con il pollo, che ha mangiato di gusto.
Diciannove anni fa, dopo ore di contrazioni, il mio corpo mi ha fatto capire di spingere fuori dal mio utero il mio bimbo, mentre il corpo di Dan gli ha fatto capire che il pollo era marcio, e ha cominciato a vomitare fino a quando l’ostetrica, scocciata, l’ha spedito al pronto soccorso.
Diciannove anni fa, dopo tre ore di spinte e di dolori, è uscito da me Luca, ma non sapeva respirare bene, e gli hanno dato diverse pacche sulla schiena piccolissima con occhi terrorizzati prima che si mettesse a piangere.
Diciannove anni fa ho incontrato Luca, che era bruttissimo con un occhio paonazzo dallo sforzo di venire al mondo e una testa a cono.
Diciannove anni fa credevo di avere un bimbo normalissimo, e di autismo avevo sentito parlare due volte: una da mia sorella Anna, che allora lavorava per l’Anfas, e una da Hollywood quando avevo visto il film Rain Man.
Diciannove anni fa, ore dopo la nascita di suo figlio, Dan è venuto a incontrarlo, accompagnato da suo padre perché non riusciva a reggersi in piedi, e gli ha detto :’Welcome to the world, my sweet Luca” e io ho pianto di felicità.
Diciannove anni fa siamo tornati a casa e io e Dan ci siamo ricordati di non avere nessunissima idea di come cambiare pannolini, vestire o svestire un neonato, allattarlo, metterlo nel seggiolino della macchina. Però io gli cantavo le canzoni di Jannacci e Dan di James Taylor, e come per magia si addormentava.
Diciannove anni fa non sapevo di avere dentro di me abbastanza forza per superare l’insuperabile e per affrontare l’inimmaginabile.
Diciannove anni fa non sapevo che questo tipo di viaggi all’interno delle tenebre, del terrore e dello sgomento si fanno da soli, e che niente e nessuno che gli altri possano dirti serve.
Diciannove anni fa ho scoperto che ci sono forme diverse di sindrome di Down, forme diverse di autismo, forme diverse di amore, forme diverse di affrontare gli anni di vita che sono dati in omaggio a tutti noi, dal momento della nostra nascita fino a quello della nostra morte.
Diciannove anni fa ero una persona diversa, più povera dentro e più ingenua. Però più giovane e anche più figa.
Se incontrassi la Marina di diciannove anni fa, all’uscita di quell’ospedale, le direi che si può trovare la serenità e la felicità sempre e comunque.
E poi la abbraccerei.
MARINA VIOLA
http://pensierieparola.blogspo
Le precedenti corrispondenze di Marina Viola da Boston
- Anche gli autistici hanno i nonni
- Quando l’ autistico diventa maggiorenne non ovunque “scompare”
- Autismo in America, tra scuola pubblica e scuola speciale
- Anche nella scuola perfetta non è previsto che l’ autistico sia felice da autistico
- Perché noi autistici dobbiamo essere uguali gli altri?
- Da Boston la storia di Emma&Sofia e il loro fratellone autistico Luca
- Insegnanti specializzati in autismo alla scuola di Cambridge
- La vera cura per l’autismo
- Marina Viola da Boston ci racconta Luca
- Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.
A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.