Quello che abbiamo fatto noi autistici nel 2015 e cosa vorremmo fare nel 2016

Voglio  fare un bilancio dell’anno che è passato e immaginare qualcosa da vedere compiuto per il prossimo. Naturalmente non parlo di quello che piacerebbe a me e per me.  Tutti noi genitori di #Teppautismo ci siamo dimenticati da tempo che potrebbero esistere anche desideri che prescindano dall’esistenza dei nostri colossi. Sicuramente molti si affretteranno a smentirmi, mi sarà detto che nella cura dei nostri “amati angeli” è e dovrà essere sempre la nostra unica e massima soddisfazione…Io confesso che questo comincia a pesarmi davvero tanto, non ho mai avuto la vocazione del martire e sentirei forte il bisogno di spensieratezza. Ma facciamo finta che non sia così e andiamo al punto

Il 2015 è stato un anno formidabile per quello che mi sento di aver fatto per la “causa”. So di stare molto sulle palle alla gran parte dei “padri fondatori” dell’autismo associato, ma non posso farmi una colpa di essere riuscito un po’ a smuovere il mar morto delle chiacchiere sottovoce.

Non mi va di fare il finto modesto, rispetto a chi di chi passa il suo tempo guardando il mondo dal buco della chiave ora vi dico su cosa sono fiero di avere, prima di ogni altra cosa, messo la mia faccia. 

• Nel mio primo libro ho reso di pubblico dominio che esiste un problema nazionale di enorme ignoranza sull’autismo.
• Nel mio secondo libro ho denunciato quanto questo problema sia istituzionalmente sottostimato e  totalmente a carico delle famiglie.

Scrivo questo con sfrontatezza perché sono stanco di sentire attorno il mormorio tristanzuolo di chi si accontenta di riunioni condominiali fatte via web. Il problema va affrontato facendosi sentire fuori di casa e con le persone che hanno strumenti per modificare le cose, non bastano i gruppi chiusi di auto aiuto  e le newsletter.

Ho continuato per tutto l’ anno che sta per finire ad andare in giro dovunque mi chiamavano a parlare. Ho visto tanti genitori, ma quasi mai ragazzi…

Le risposte sono sempre le stesse…”Disturbano, sono irrequieti, non stanno fermi, non era il caso di portarli…” Perfetto se i nostri autistici continuano a restare un concetto astratto sempre meno la società se ne farà carico. L’ autistico continua a essere indicibile, forse, nel mio piccolo, ho contribuito a renderlo almeno “rappresentabile”. Cito a proposito un messaggio che mi è arrivato ieri:

Abbiamo trascorso tre giorni di “vacanza” ad Orvieto, non so se noi genitori di bambini e ragazzi autistici possiamo parlare di “vacanza”…comunque siamo stati ad Orvieto, per staccare dalla routine delle giornate senza scuola e senza educatori domiciliari, trascorse generalmente a ciondolare per i centri commerciali o consumando litri e litri di benzina nei consueti circuiti graditi a Lorenzo.
Mentre passeggiavamo per Orvieto e Lorenzo saltellava producendo le sue classiche stereotipie verbali, abbiamo incrociato un gruppo di persone, alcuni ragazzi con alcuni adulti…forse un gruppetto di famiglie turisti come noi…uno dei ragazzi guarda incuriosito Lorenzo, poi passa oltre e commenta con il padre “Papà, hai visto? UN TOMMY, quel bambino è un Tommy” mi giro, quasi a voler capire meglio, il ragazzo mi guarda e si defila, probabilmente non pensava io avessi sentito…
Forse questi ragazzi conoscono la storia di Tommy e ora per loro gli autistici sono dei Tommy? Boh…
Siamo comunque sempre una categoria a se… (Debora madre di teppautistico)

Un messaggio che ha aperto il cuore,  anche se tra le righe è pieno di amarezza. Per quello che mi riguarda finalmente ho un segnale di non avere sprecato l’ immagine di mio figlio esponendolo senza ritegno, invece che salvaguardare la sua privatezza.

So che molti mormorano dicendo che “sfrutto” la mia situazione a mio vantaggio. Chi mi conosce da vicino sa bene che avrei fatto fare sicuramente una vita migliore alla mia famiglia se solo avessi pensato unicamente ai fatti nostri.

Intanto chi associa un autistico a “Un Tommy” sa almeno cosa significhi per una famiglia gestirlo. Rispetto al luogo comune che vedeva in ogni autistico un Rain Man lo considero un piccolo passo avanti…Nessuno vi chiederà più se vostro figlio sa a memoria l’ elenco del telefono. Sapranno che mazzo vi fate ogni giorno per assicurare una vita dignitosa a quello strano figliolo.

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Elenco ora ciò che giudico un successo e di cui devo ringraziare quelli che mi sono stati concretamente vicini nel realizzarlo,  altrimenti sarebbe stata solo una mia utopia.

• 1  ABBIAMO CELEBRATO UN 2 APRILE CHE NESSUNO SI SAREBBE MAI SOGNATO!!!

Noi di Insettopia abbiamo imposto al paese il concetto che “I nostri figli sono opere d’ arte” (mentre prima erano solo povere creature sfortunate…) e per questo abbiamo creato per loro una giornata fantastica in uno dei più importanti musei d’ arte  di Roma. L’iniziativa del 2 aprile ha avuto il patrocinio della Presidenza del Consiglio, Del Senato, Della Camera , Del Ministero della Salute, del Ministero dei Beni Culturali, del CNR.  Hanno partecipato al nostro barcamp centinaia di famiglie con i loro ragazzi.

In quell’ occasione davanti alle famiglie e a me che rappresentavo Insettopia i due Ministri hanno firmato un protocollo d’intesa che prevede attività comuni tra i due ministeri

Abbiamo coinvolto nella nostra spocchiosa dichiarazione d’ orgoglio ben due Ministre (Stefania Giannini, Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute) che sono venute da noi e hanno firmato un impegno di fronte a noi a sostegno della formazione scolastica e socio-assistenziale dei ragazzi affetti da autismo…. Da quell’ impegno si realizzerà il primo vero studio di prevalenza sull’autismo in Italia. Significa che finalmente avremo un’ idea concreta su quanti siano gli autistici nel nostro paese. Studio che al momento nessuno si era  mai veramente preoccupato di fare.

Non ci importa se a pochi metri da dove si è svolto questo evento sia stata celebrata la pantomima di una solenne giornata per la tv. Non ci importa se invece di partecipazione da parte di tanti nostri “colleghi” abbiamo solo raccolto imbarazzo. Non difendiamo altra bandiera che quella dei nostri figli e lasciamo spazi di presenzialismo in tavoli e corridoi  a chi ha tempo e stomaco per frequentarli.

• 2 ABBIAMO AVVIATO UNO SPAZIO DI VERA INFORMAZIONE SULL’ AUTISMO

Non ci sentiamo “speciali” per questo. Stiamo semplicemente facendo il nostro mestiere. Al momento dobbiamo la nascita di un sito “PER NOI AUTISTICI” a un contributo della Direzione Generale per lo studente, l’integrazione e la partecipazione del MIUR. A cui siamo infinitamente grati. Come ho già scritto nessuno ci ha imposto linee editoriali o chiesto di essere una voce “addomesticata”, ogni situazione da noi segnalata è stata sempre presa in carico e seguita da persone del Ministero. Dobbiamo veramente molto a questo nostro sostenitore, senza il quale non avremmo mai potuto iniziare questo lavoro! Il portale funziona, abbiamo un ritmo di 100.000 pagine viste mensili e abbiamo nel data base più di 400 articoli. Non è male in tre mesi di attività.

Quando scriviamo siamo letti e spesso diventiamo notizia anche per i media mainstream. Possiamo contare sul supporto scientifico degli amici dell’AIRA che hanno finalmente costituito il network di esperti di autismo rigorosamente impegnati nella ricerca scientifica evidence based. Un’ associazione di scienziati e medici che speriamo metterà a tacere la congrega dei furbacchioni che sull’ autismo si sono costruiti tanti piccoli potentati.

Se le cose vanno come speriamo l’anno prossimo con il nostro portale usciremo da questa fase di test e diventeremo una realtà molto più visibile e importante, anche con una nostra vera radio…

Non ho parole per ringraziare le mamme che si sono messe a disposizione per scrivere con costanza e estrema professionalità articoli fondamentali a comprendere meglio e conoscere tanti aspetti dell’autismo. Per loro scriverò un pezzo a parte se lo meritano... In verità ci saremo aspettati maggiore attenzione e concreto contributo anche da quanti comunque gestiscono una forma di presenza dell’autismo in rete. Restiamo dell’idea che ci debba essere un grande aggregatore di risorse gestito con strumenti professionali. Siamo pronti a trattare e diffondere ogni idea, riflessione, denuncia o iniziativa che meriti attenzione, fatevi sotto.

PER IL 2016 MI BASTEREBBE FAR EVOLVERE QUESTO SPAZIO WEB OLTRE CHE PORTARE A TERMINE  QUESTI PROGETTI GIA’ AVVIATI…

1. COMINCIARE A SPERIMENTARE UN MODELLO DI REALE INSERIMENTO SOCIALE. Dopo esserci misurati in  un modulo di lavoro che abbiamo chiamato  Autistici&Giardinieri, siamo stati chiamati come partner in un più ampio progetto d’orticultura destinato a ragazzi autistici, da realizzare attraverso un piano di interventi messi a punto dalla Onlus Insettopia-Per noi autistici  in collaborazione con l’Università Luiss Gudo Carli. Il progetto sarà co-finanziato dal Miur e dalla Luiss e inizierà nel 2016.

   La coltivazione dell’orto vuole essere soltanto il primo step di un percorso di crescita dei ragazzi autistici. Il fine complessivo sarà favorirne l’inserimento  all’interno di realtà aziendali del sistema produttivo italiano. Ciò potrà accadere sia attraverso una sensibilizzazione delle aziende, anche grazie al forte legame tra LUISS, con la Business School, e il mondo delle imprese e delle amministrazioni pubbliche, sia attraverso l’erogazione di formazione mirata alle aziende sulla gestione delle risorse umane con un focus sui giovani affetti da autismo.

2. CONCLUDERE LA PRODUZIONE DI UN DOCUFILM SULL’AUTISMO IN ITALIA. E’ nostra intenzione di raccontare l’ autismo attraverso un film, stiamo lavorando con Massimiliano Sbrolla e la sua Zoofactory, professionisti con ampia esperienza nel settore. Possibili autorevoli partner si sono offerti di partecipare all’impresa, buon segno significa che è una buona idea. Resta comunque certo che lo faremo comunque, anche a costo di farlo unicamente a nostre spese. Non ci interessa confezionare i santini dei bravi operatori, delle eroiche insegnanti, dei mirabolanti genitori. Nemmeno vogliamo continuare a rappresentare il fanta-autismo dei fenomeni che cantano, ballano e tirano di scherma, proprio come Geppetto sognava per il suo bel burattino. Continueremo a raccontare con delle telecamere tutto quello che abbiamo iniziato a raccontare nei nostri due libri, come nei nostri spazi in rete dove ogni giorno raccogliamo storie ed esprimiamo pensieri.

   Andremo a visitare le famiglie che hanno perso speranza e fiducia, quelle che si sentono prese in giro e abbandonate dai professionisti dell’autismo convegnistico. Per questo già da ora prenderemo in considerazione tutte le storie possibili, soprattutto quelle che a nessuno va di raccontare.

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La nostra è una battaglia per la civiltà, non abbiamo coccarde da appuntarci al petto, siamo amici di tutti, ma non apparteniamo a nessuno. Il nostro compito sarà anche nell’anno 2016 rappresentare il più possibile la parte “invisibile” dell’autismo in Italia. BUON ANNO A TUTTI

E GRAZIE SOPRATTUTTO ALLE MAMME E PAPA’ DI INSETTOPIA CHE MI HANNO REGALATO TEMPO SOTTRAENDOLO AI LORO TEPPAUTISTICI