La scansione del tempo per chi abbia figli come i nostri è del tutto particolare. Quelle che per i più sono le feste comandate, per noi sono solo i nomi di alcune delle fasi che scandiscono l’anno liturgico del neurodiverso. Quello che per tutti è riposo per noi è il ripetersi di un perenne esorcismo al tempo, che si traduce per noi autistici in ansia divorante, e che solo nella frammentazione rituale in “stagioni” si riesce a imbrigliare e conviverci. Gabriella ci fornisce il suo calendario delle feste/stagioni, scritto e organizzato sul tempo della figlia Benedetta.
Anche questo Natale è passato e mi aspetta il Carnevale con tutto il suo carico di ansia.
La persona autistica non ha il senso del tempo se non in funzione delle proprie necessità. Per mia figlia le 24 ore sono suddivise in quattro grandi blocchi caratterizzati dalla colazione, il pranzo, la cena, il riposo.
Le varie attività sono collocate in questi quattro intervalli di tempo.
L’anno solare è anch’esso diviso in quattro eventi: Carnevale, Estate, Halloween, Natale.
Si comincia a pensare all’evento non appena il precedente si è concluso ma non avendo percezione di quanto occorre aspettare, di quanto grande sia la misura del tempo, si innesca il circolo vizioso dell’ansia che sfocia nei cosiddetti comportamenti-problema. Ogni genitore con figlio autistico ha il proprio carnet- fonte di frustrazione e vergogna – che va dall’agitazione, all’iperattività fino all’aggressività verso se stessi e gli altri.
Il mio personale comprende anche una serie di parolacce, alcune neanche contemplate nel vocabolario dello scurrile più incallito.
Con tali premesse, è chiaro che io ho completamente escluso il Natale dal mio calendario solare.
Sono lontani i giorni in cui ero solita aiutare mia madre a preparare l’albero nel giorno dell’Immacolata, andando a ricercare gli addobbi più originali, i giochi di luce più suggestivi, le candele rosse, il presepe con il muschio vero e l’acqua che scorreva vicino alla capanna. Ricordo che mi piaceva stare al buio a guardare l’albero fantasticando su cosa avrei fatto durante quei giorni di festa. Per diverso tempo la casa dei miei genitori è stata il punto di incontro di tutti i parenti e qualche volta il Natale è stato un bianco Natale.
Il ricordo di quei giorni di allegria mi ha consolata, è stato il mio pensiero felice ogni 25 dicembre da quando Benedetta ha manifestato tutti i disturbi comportamentali relativi all’autismo. È impossibile, anche ora che ha 23 anni, preparare l’albero senza che compaia la sua ansia da anticipazione
«Quando arriva Natale?» «Quando apro i regali?» Immaginate di sentire queste domande ripetute ossessivamente, nonostante le risposte, più volte al giorno. E dall’8 al 25 dicembre sono ben 17 giorni in grado di fiaccare un highlander!
Quando il fatidico giorno arriva, mia figlia apre i regali, alcuni la gratificano, più spesso ne rimane completamente indifferente e l’istante successivo è già proiettata verso l’ossessione seguente. Per alcuni genitori la situazione è più drammatica perché il regalo può innescare crisi oppositive, stati di profonda agitazione tanto che da indurli a impacchettare lo stesso regalo da anni, di solito il dvd del film preferito.
Non viene preparata la tavola per l’arrivo di Babbo Natale, personaggio che non incuriosisce mia figlia più di tanto, non comprendendone la metafora. Confesso che non ho neanche stimolato la sua curiosità per paura che possa chiedere di vederlo nei restanti 364 giorni! Un genitore con figlio autistico deve essere sempre pronto a valutare le conseguenze delle sue azioni per non incorrere in situazioni difficili da gestire nell’immediato.
Il non addobbare la casa secondo tradizione ha inevitabilmente dato l’innesco a tutta una serie di domande che il cretino di turno si sente in dovere di fare e al quale ho ormai smesso di rispondere.
Il 25 dicembre non ha più un significato per me, è solo un giorno come gli altri, è l’anticipo che un altro anno sta per terminare, che Benedetta diventa sempre più grande e che è necessario progettare un percorso di vita che la renda felice, così come lo è con me. È questo il nuovo proposito per il 2016, il cambiamento di rotta che mi appresto a fare, l’ennesimo della mia vita insieme a lei.
Gabriella La Rovere
