L'incontro annuale a scuola di Luca, #teppautistico a Boston

Credo di essere finalmente maturata, perché ieri, prima dell’annuale incontro alla scuola di Luca in cui si parla dei progressi fatti e degli obiettivi per il nuovo anno, non ho neanche vomitato.

Luca, come dico da tempo, è seguito meravigliosamente dagli insegnanti della sua scuola, dai terapisti, quattro, che lo incontrano quotidianamente per fare fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale e palestra, e dai tre terapisti che vengono a casa, a turno, due ore al giorno. Erano tutti là, ieri, attorno al tavolo grande della sala riunioni della scuola, muniti di foglietti con fitti appunti per presentare il loro lavoro a noi e alla responsabile del “caso Luca Canale-Parola” del distretto scolastico, cioé quella che paga tutto questo bendiddio e che deve giustificare alla sua capa gli oltre centomila dollari l’anno spesi.

Tutto questo lavoro, tutto questo impegno, tutte queste attenzioni nei confronti di Luca si trasformeranno in una zucca allo scattare del suo ventuduesimo anno, quando il distretto passerà il caso ad agenzie statati e federali, che si imegneranno a trovare un centro diurno adeguato alla situazione. Questo sì, mi spaventa, perché come succede anche in Italia, l’attenzione all’autismo è concentrata nei primi anni di vita, e va scemando vertiginosamente con la crescita, fino a essere quasi nulla.

Sono arrivata, di qualche minuto di ritardo, e sono stata come sempre accolta dal sorriso della donna che lavora alla reception, che aveva già pronto per me il pass per entrare. Continuavo a pensare: ‘adesso mi viene l’ansia’. Ma invece mi sentivo stranamente tranquilla. Forse perché incontro tutti (tranne la rappresentante del distretto) una volta al mese, per parlare delle stesse cose. De-sensitization è una delle parole chiave nelle varie terapie presentate a Luca per aiutarlo a superare delle paure: tagliarsi i capelli, per esempio, o andare dal dentista. Gli vengono proposte situazioni simili tante volte così che si abitua e supera la paura. Funziona anche per me, ovviamente.

La prima a parlare è la coordinatrice dei servizi a casa, che scopro anche essere la responsabile del team creato per aiutare la transizione dalla scuola ai centri diurni. Era proprio con lei che volevo parlare, e la assalgo di domande. Mi spiega con calma due cose prima di tutto: la prima è che ha notato dei cambiamenti radicali in tutti i centri, perché si stanno adeguando all’onda predominante di autistici che sta compiendo 22 anni e che ha bisogno di particolari assistenze.

La seconda è che il distretto scolastico metterà a disposizione una persona che si occuperà di aiutarci, con la scuola, a trovare il posto migliore per Luca, e che verrà a questi incontri dall’anno prossimo per capire bene il caso i bisogni di Luca.

Mi è bastato sapere questo per rallegrarmi infinitamente sul futuro ormai incerto di mio figlio. Non so mai calibrare quanto sia roseo o reale quello che mi viene detto, ma a volte anche l’illusione che andrà tutto bene mi basta.

Ci hanno chiesto, a me e a mio marito Dan, di rileggere gli obiettivi che avevamo proposto l’anno scorso per vedere se vanno bene anche quest’anno, e abbiamo così iniziato a parlare di una cosa che preme molto a tutti e due: questo accanimento a inserire una persona come Luca in un ambiente lavorativo. Non siamo convinti, né io né Dan, che a Luca interessi avere una carriera. E poi che carriera? E poi se non capisce nanche l’importanza del denaro, di uno stipendio, di farsi il culo per poter avere dei soldi, che senso ha insegnargli a scopare la mensa, o a mettere la spesa nei sacchetti delle signore al supermercato? Non è una questione elitaria: sono convinta che il lavoro abbia in sé una dignità profonda, qualsiasi esso sia. Ma deve essere consapevole, deve essere parte di una cultura, la nostra, che non sempre combacia con la loro, e cioé quella autistica.

Luca ci ha fatto capire che gli piace la fotografia, che gli piace andare in palestra sul tapis roulant, che che piace maneggiare il suo iPad e trovare cose strane su Youtube, e ha il privilegio di poter fare solo quello nella vita, se gli va. Beato lui, aggiungo. Perché non trovare uno spazio in cui lui riesca a fare queste cose, invece di insistere su qualcosa che per lui non ha alcun senso?

La mia proposta viene accolta con un margine abbastanza elevato di scetticismo, misto a una comprensione ineluttabile. Continueranno, quindi, a proporre a Luca diversi tipi di professioni, nella speranza che si trovi qualcosa che gli piaccia fare, ma senza troppo impegno rispetto ad altri obiettivi, per esempio quello di cercare anche altre cose che gli piacciono fare che non devono necessariamente far parte della categoria ‘lavoro’.

Continua così la riunione: parlano tutte le terapiste, parlano i due insegnanti a scuola che lavorano solo con Luca, parla la terapista che viene a casa, parla il coordinatore dei servizi. A volte si ride per le cose che Luca fa a scuola, a volte si diventa seri e un po’ tristi, ma dopo due ore ci si saluta come sempre con amicizia e solidarietà.

Esco che c’è il sole, malgrado avessero previsto neve. Salgo in macchina e sparo musica a manetta. Mi accorgo, guardandomi allo specchietto, di sorridere da sola.

MARINA VIOLA

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• Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.

A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.