Il centro per i #teppautistici è in cima al sondaggio

Devono inventarsene davvero di tutti i colori, le famiglie dei #teppautistici

E stare attenti a non perdere neanche un’occasione per avere ciò che spetterebbe loro di diritto, ma che di fatto devono conquistarsi lottando con le unghie e con i denti. Come sta accadendo ad Agrigento, dove un sondaggio on-line pubblicato dal comune ha il compito di decidere come spendere i 58 mila euro stanziati dalla regione.

Il sondaggio dimentica i #teppautistici.
Ci pensano le famiglie

La scelta, inizialmente, era tra verde pubblico, parco giochi e bonus alimentari indigenti. Si erano dimenticati i #teppautistici e gli amici disabili, ma per fortuna ci hanno pensato le famiglie dell’associazione Vitautismo a rinfrescare la memoria al comune. Come, ce lo racconta il presidente, Enzo Brucculeri. “Il sondaggio, pubblicato dall’amministrazione poco prima di Natale, non contemplava la voce ‘centro per l’autismo’. Allora, attraverso la pagina Facebook Autismo Agrigento, il 24 dicembre ho chiesto a tutti i contatti di indicarlo alla voce ‘altro’: i voti sono stati così tanti che il comune ha deciso di rifare il sondaggio, comprendendo il centro educativo per l’autismo e l’assistenza domiciliare disabili. Ora poi, diversamente dalla prima volta, i risultati del sondaggio sono visibili in tempo reale. Per ora sta andando bene”. Molto bene, visto che il centro per l’autismo è in testa, con oltre 1.500 voti. “Ma c’è tempo fino al 31 gennaio – precisa Brucculeri – e sarà dura mantenere il vantaggio. Speriamo che i voti continuino ad arrivare. Ma speriamo sopratutto che l’attenzione sollevata non si spenga”.

Il centro che non c’è

Sì, perché la richiesta del centro per l’autismo non è certo un capriccio delle famiglie: “in tutta la Sicilia sono poche le strutture dedicate all’autismo. E quelle che ci sono distano molti chilometri da Agrigento. Per questo, la nostra associazione da anni chiede che sia creato un centro pubblico: e offre alla Asp, l’azienda sanitaria provinciale, la disponibilità e la collaborazione delle famiglie”. Creare questi centri, d”altra parte, rientra tra i doveri delle Asp, a prescindere da qualsiasi “sondaggio” e dalla “democrazia partecipata” dell’amministrazione di turno. Come ci ricorda Enzo, “per decreto regionale, le Asp dovrebbero creare dei centri territoriali con fondi dedicati solo per l’autismo, che equivalgono allo 0,1 per cento del proprio bilancio in entrata. Solo alcune però, come Caltanissetta e Ragusa, hanno creato qualcosa, mentre delle altre non si sa ancora niente. E sono già 5 anni che sono state diramate queste direttive, mentre le linee guida siciliane risalgono al 2007”.

Mille euro al mese per la terapia

Soprattutto, mancano in Sicilia e ad Agrigento in particolare centri pubblici per la terapia Aba, “quella che riceve maggiore considerazione dalle stesse linee guida dell’Istituto superiore di sanità – spiega Brucculeri – Concretamente, questo significa che le famiglie si pagano la terapia di tasca loro: nel mio caso, l’Asp passa, per mio figlio, 4 ore settimanali di terapia, ovviamente insufficienti per la sua riabilitazione. Il resto, lo paghiamo noi a un terapista privato: parliamo di 35-40 euro l’ora. La spesa delle famiglie può arrivare facilmente a 1.000 euro al mese”.

Di qui la necessità di un centro pubblico: “Abbiamo già inviato per Pec le richieste e le proposte dell’associazione al comune: se il sondaggio va bene, ci aspettiamo che il comune, attraverso il patrimonio, trovi un posto adatto dove avviare un centro dedicato all’autismo. 58 mila euro certo non bastano, ma servirebbero per creare lo start up e sollecitare così anche l’Asp a fare quanto di sua competenza. Poi noi famiglie saremmo, come sempre, pronte ad auto-tassarci, per mandarlo avanti.” Insomma, quei soldi sono pochi, ma importanti: “ci impegneremo al massimo per vincere il sondaggio. E chiediamo a tutti di aiutarci”