L'adulto teppautistico non esiste. Ma forse esisterà
Che succede quando un #teppautistico compie 18 anni? A cosa devono pensare i suoi genitori, oltre che ai festeggiamenti di rito? Alla burocrazia, presenza oscura, costante e non sempre amichevole nella vita di queste famiglie. Perché quel poco sostegno che esiste, per affrontare le difficoltà e l’impegno di un #teppautistico in casa, bisogna lottare per ottenerlo e poi, successivamente, difenderlo con i denti. E il compimento del 18° anno rappresenta, in questo senso, un giro di boa non solo anagrafico, ma anche amministrativo: nuove visite, nuovi accertamenti per verificare che l’autismo stia ancora lì. E, come sempre, il timore e il terrore che ciò che si ha – 104, sostegno, accompagnamento – venga tolto da un giorno all’altro.
Si può far festa, oppure no?
Ma i timori, a quanto pare, non sono del tutto giustificati, almeno in teoria. Perché la “semplificazione” voluta dal governo Renzi porta con sé un alleggerimento burocratico che dovrebbe permettere alle famiglie di dormire sonni tranquilli. Ma la materia è complessa, i dettagli sono tanti e, per capirci qualcosa, abbiamo chiesto aiuto a Rosi Pennino, che con l’associazione “L’autismo parla” segue da sempre la questione e, lo scorso anno, ha incassato alcuni risultati importanti.
La prima domanda che le facciamo è: i genitori dei #teppautistici devono entrare in ansia all’avvicinarsi del 18° anno del figlio? L’accompagnamento può essergli tolto?
No, se il figlio ha l’accompagnamento non saranno neanche convocati a visita. E questo grazie al decreto Semplificazione, diventato legge lo scorso anno, in base al quale tutti i disabili che sono stati titolari di acompagnamento in minore età, al 18° anno non dovranno essere rivisti. Basterà che inviino la documentazione necessaria per la richiesta della pensione d’invalidità, a cui come maggiorenni avranno diritto. E a quel punto inizieranno i problemi.
Perché?
Perché il maggiorenne autistico in Italia non esiste: un problema di codici nosografici, che si potrebbe facilmente risolvere. In pratica, l’autismo esiste come disturbo dell’età evolutiva, poi la diagnosi viene fatta “per analogia”: l’autismo scompare. Inoltre, l’invalidità va sottoposta a revisione, generalmente – quando la commissione è competente – dopo un quinquennio. Ed è proprio su questi due aspetti che stiamo lavorando. E contiamo di avere belle notizie entro il 2 aprile
Un’anticipazione?
Lo scorso 2 aprile abbiamo ottenuto dall’Inps l’esonero dall’accertamento per i minori autistici e le Linee guida scientifiche per l’autismo. Ora stiamo di nuovo lavorando con Massimo Piccioni dell’Inps (Coordinatore generale Medicina legale), a cui lo scorso dicembre abbiamo rivolto tre richieste: primo, eliminare la revisione dell’autistico a 18 anni, restituendogli la patologia e impedendo che sparica come autistico; secondo, che sia eliminata la revisione dopo i 18 anni: terzo, una direttiva per gli autistici ad alto funzionamento, a cui oggi viene riconosciuta, come minori, solo l’indennità di frequenza, cioè 200 euro al mese e solo per il periodo di frequenza scolastica, quindi con sospensione ogni volta che la scuola chiude. E questo, in assenza di servizi, è pesantissimo per le famiglie. Sempre per l’alto funzionamento, la richiesta è che però questo non pregiudichi, una volta diventati adulti, la possibilità di iscriversi alle liste di collocamento delle categorie protette.
E ci sono buone speranze che queste direttive arrivino?
Siamo fiduciosi che entro il 2 aprile le avremo. Quest’assurdità delle revisioni per gli adulti autistici è un martirio che deve finire: anche perché portare a visita un adulto è molto più complicato che portare un bimbetto. Ma d questo non tanti si rendono conto.
Altra preoccupazione delle famiglie: la 104. E’ “a vita” o rivedibile anche lei?
Le commissioni competenti, quando riconoscono l’ art. 3 comma 3. lo danno a vita. C’è anche però chi ha la fantasia di fissare, insieme alla revisione dell’invalidità, quella della 104. Una prassi assurda, che si può risolvere solo affrontando il problema alla radice: eliminando cioè le visite di revisione.
Chi volesse approfondire ulteriormente questi temi può leggere qui l’intervista che ci ha rilasciato l’avvocato dell’Anffas, Gianfranco de Robertis. Con una nota di chiarimento del dottor Massimo Piccioni dell’Inps.