Dopo di noi, meglio una legge che niente. Ma i teppautistici finiranno in istituto?

C’è grande attesa per l’approvazione della Legge sul dopo di noi, prevista per oggi pomeriggio, domani al massimo. Grande attesa come grande, grandissima, è la preoccupazione che il tema suscita nelle famiglie con figli disabili.

La legge, in pillole. Il trust e non solo

Della legge avevamo già parlato, soffermandoci soprattutto su una delle novità più peculiari che essa contiene: il trust. Ieri ne ha parlato lungamente Redattore sociale, che ha intervistato la relatrice alla Camera, la deputata Pd Elena Carnevali. Ne è emerso, in sintesi, che questa legge, con il suo fondo di 150 milioni in tre anni, dedicata specificamente alle disabilità intellettive e psichiche gravi (una categoria di cui i #teppautistici fanno parte a pieno titolo. E a pieni voti), ha lo scopo principale di creare o sostenere modelli innovativi di accoglienza diffusa: gruppi appartamento, case famiglia, piccole realtà comunitarie in cui si pratichi il mutuo aiuto, in un ambiente che somigli il più possibile a quello di una casa e il meno possibile a quello di un istituto.

Perché non chiudere gli istituti?

Ma è proprio questo il punto su cui si concentrano dubbi o vere e proprie critiche: perché questa legge n fa uno sforzo in più, uno sforzo reale, per superare definitivamente l’istituzionalizzazione, prevedendo il superamento delle grandi strutture, in cui spesso oggi i figli disabili vanno a finire nel “dopo di noi” e tante volte oggetto di orribili cronache? E’ il dubbio che a sollevato stamattina l’avvocato Salvatore Nocera, intervenendo a RadioTre, alla trasmissione “Tutta la città ne parla”, dedicata proprio a questo tema. Ha invocato, Nocera, una legge della portata di quella che fu la “Basaglia”: quella chiuse i manicomi, questa avrebbe dovuto chiudere le Ra per i disabili. Ma, di fatto, non lo fa.

Ed è anche a critica avanzata da Carlo Giacobini, che nel suo editoriale su Superando, parla della legge come della “occasione perduta”, visto che “non arriva nemmeno a ipotizzare che quell’isolamento e quel rischio di abbandono delle persone debbano trovare risposta in una serie articolata di servizi e di supporti, non certo costruendo nuove residenze, magari umanizzate, ma pur sempre lontane da progetti di vita davvero inclusivi”.

In piazza, contro la legge che
“de-istituzionalizza senza de-istituzionalizzare”

E sono questi stessi argomenti che porteranno in piazza, tra poco più di un’ora, un gruppo di disabili, che su Facebook si chiama “Il Dopo di noi lo decidiamo noi”. Protesteranno perché questa proposta di legge introduce un’unica novità, dicono: il trust, “un accordo/contratto basato sulle finanze, attraverso cui le famiglie lasciano i loro patrimoni a fondazioni, istituti e privati che gestiranno le vite dei loro figli, decidendo loro al posto delle persone disabile sulle vite delle stesse. Questo è l’unico comma che parla di qualcosa di nuovo”. E perché fa credere “che le istituzioni totali (principalmente chiamate oggi RSA, RSD, case-famiglia) si elimineranno progressivamente, mentre in realtà si trasformeranno in “strutture alloggiative di tipo familiare”, nuova invenzione per de-istituzionalizzare senza de-istituzionalizzare. La de-istituzionalizzazione viene spesso nominata dai promotori di questa legge nei loro interventi in Aula, ma mai nel testo della legge e soprattutto non viene mai messa in pratica dai contenuti del testo”.

La mamma disabile del #teppautistico boccia la legge

Tra gli animatori più combattivi della protesta c’è Rosa Mauro, che ha una grave disabilità ma sopratutto ha un figlio #teppautistico già grandicello. E da questa legge si dice fortemente delusa. Lo dice in un messaggio audio, che potete ascoltare qui. Parla di un sostegno che manca e che, con questa legge, continuerà a mancare. Parla di quel sostegno di cui queste famiglie avrebbero davvero bisogno: come la possibilità di fare un certo esame diagnostico senza ricoverarsi, perché il figlio #teppautistico è lì ad aspettare. Ma questo sostegno, che guarda alle esigenze reali e vitali, non c’è, “durante di noi”. E non ci sarà nel “dopo di noi” prospettato dalla legge. Così pensa Rosa, con il gruppo che oggi, sotto il cielo nuvoloso di Roma, scenderà in piazza, davanti a Montecitorio.

Cosa si inventano le famiglie. E il libro a 100 mani

E mentre la legge continua il suo corso, suscitando aspettative, plausi e critiche, le famiglie continuano a organizzarsi e a “inventarsi qualcosa”. Allora chiudiamo con Luisa, mamma di un #teppautistico di 31 anni e ormai non più giovanissima. Vive da sola con lui, ha faticato e lottato per trovare una casa in affitto, che nessuno voleva darle perché quel ragazzone metteva paura. E alla fine non è riuscita a trovarne una adatta alle sue esigenze e continua ad affrontare 54 gradini ogni giorno, con la fatica che solo un genitore di un ragazzone #teppautistico può comprendere. “Se pensa a lui dopo di me’, vorrebbe che vivesse circondato da amore, perché è il linguaggio che ha conosciuto da me e da attenzione nei suoi confronti. Ci stiamo organizzando con alcune mamme (in Sicilia, Lazio e Campania) per costruire una casa per pochi ragazzi, seguiti dalle famiglie degli stessi e poi da loro rappresentanti, con la supervisione dei giudici tutelari. La mia più grande preoccupazione è che finisca in uno degli squallidi centri protagonisti di orribili cronache!”. Luisa sta anche scrivendo “un libro a 100 mani, con altre mamme nella mia situazione, per raccontare le nostre esperienze. Uscirà ad aprile!”, ci assicura, promettendoci una copia in anteprima!