E’ venuto il momento di finirla con le chiacchiere. Mi spiego meglio: sono reduce da un incontro a Catania organizzato da amici dove ancora si è parlato di autismo.

Ancora una volta alla lucidità dei relatori (tra i pochi che stimo, altrimenti nemmeno mi sarei mosso) si è contrapposto il solito coro delle madri che hanno perso anni per le diete, delle denunce per i trattamenti farlocchi che ancora hanno credito istituzionale e che fior di medici ancora prescrivono come “cura all’autismo”. Della difficoltà di trovare sul territorio persone qualificate per i trattamenti abilitativi nel caso, molto raro, che qualcuno sia riuscito a ottenere una diagnosi da un neuropsichiatra che abbia studiato seriamente l’autismo.

Ho l’ impressione che potrei continuare a girare per lungo e per largo l’ Italia ma troverei sempre  una situazione del genere. Al momento le persone che hanno reale competenza per occuparsi di autistici assomigliano a un esercito clandestino. Sono irraggiungibili se non per canali non ufficiali come il passa parola,  le loro azioni assomigliano più a operazioni commando che a un piano strategico coordinato.

Non potrebbe essere altrimenti: chi è il comandante supremo della guerra all’ autismo? Non ho la risposta. Potrebbe essere forse la società italiana psichiatria infantile (SINPIA)? Figuriamoci…Ancora mi arrivano continue segnalazioni di psichiatri con formazione psicodinamica che fanno perdere anni di tempo a famiglie di autistici mettendo sotto analisi le madri. Faccio qui sotto un esempio secondo me paradossale, ma significativo per confermare le mie più cupe riflessioni.

Mi è capitato di  leggere questa dichiarazione sul Sole24 ore , in cui si parla della legge di stabilità 2016 della Regione Campania che prevede quello che tutti noi vorremmo fosse sancito a livello nazionale, vale a dire che il:  «percorso diagnostico terapeutico personalizzato (Pdta)» per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico debba prevedere «l’adozione del metodo Analisi comportamentale applicata (Aba) come metodologia a cui ispirare tutti gli interventi». 

Mi sarei aspettato dall’associazione che dovrebbe far rispettare  il principio degli interventi evidence based una dichiarazione del tipo: “ma che bravi finalmente l’esempio illuminato di una regione che legifera in tema di autismo nel rispetto delle evidenze scientifiche ….”

Invece no, la risposta di Carmela Bravaccio (professore associato di Neuropsichiatria infantile presso l’Università Federico II di Napoli e Consigliere nazionale Sinpia) si merita sull’autorevolissimo quotidiano il seguente titolo:

Autismo, l’Aba non è l’unica via percorribile

La professoressa consigliere della SIMPIA scrive: “va sottolineato che non esiste una generica «linea guida di neuropsichiatria infantile». Nel 2006 la Sinpia ha steso le «Linee guida per l’Autismo», nelle quali è chiaramente specificato come non ci sia un unico intervento che vada bene per tutti i bambini autistici.”

e ancora scrive: “L’Aba rappresenta quindi uno degli interventi efficaci nell’autismo, ma non l’unico. L’indicazione oltre a poter comportare un inutile dispendio di risorse finanziarie per il Sistema sanitario regionale, potrebbe, infine non essere congrua in termini di carico per la famiglia, a causa dell’ingente impegno di tempo richiesto per la sua realizzazione.

Cioè ci rivela che ABA costa in termini di denaro e impiego di tempo da parte della famiglia…E allora???

Infine nella dichiarazione al Sole24h arriva  il “volemose bene” che non ci saremmo aspettati....”complessità ed eterogeneità che connota i disturbi dello spettro autistico e che rende quindi necessario un approccio dinamico alla sua cura basato su una molteplicità di opzioni terapeutiche, nonché denota l’assenza di una visione chiara della condizione di disabilità e dei principi cardine di ogni intervento di cura.

Insomma ancora una volta c’è spazio per tutti, (tartarughe ninja comprese?) ancora una volta non esiste un’indicazione certa per le famiglie su quello che sia meglio per i loro figli. Se tale indicazione non ce la danno i neuropsichiatri, chi mai dovrebbe prendersi questa responsabilità? Deve continuare lo sconcio dello sperpero di denaro pubblico per finanziare trattamenti inefficaci come la solita psicomotricità e logopedia o peggio ancora quelli di ancora più aperta matrice psicodinamica rivolti alle madri, fino alle vere e proprie truffe come la comunicazione facilitata? Questo condanna migliaia di bambini autistici a rinunciare a una loro possibile autonomia a essere condannati al destino di reclusi a vita. Alla fine la vulgata di questo intervento è diventata il titolo: “

Campania. Sinpia: “Priva di fondamento scientifico decisione Regione di indicare unico metodo per intervenire in casi di autismo”

Che è un paradosso, considerato che la scelta della Regione Campania fosse proprio quella più scientificamente fondata. Nessuno ha pensato di chiarire questa ambiguità? Perchè si è voluto creare un precedente del genere rispetto alle decisioni simili che tutti ci auspichiamo potrebbero prendere altre regioni?

E’ un problema che giro ai miei colleghi genitori di Teppautistici minorenni forse per loro può avere ancora senso, per me non più.

Tra qualche giorno Tommy sarà un adulto, non più autistico da prendere in carico, almeno per dottori della SINPIA che sono “solo” neuropsichiatri infantili, perché di adulti autistici naturalmente non se ne vedono più girare per strada.

Foto scattata da Anita Eusebi in occasione del MAT 2015 a Modena