Buco Nero

Il diritto di essere autistici senza una mano sulla spalla

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 Ripubblichiamo un’importante riflessione sul persistere della pratica della Comunicazione Facilitata, che anche se sotto altri nomi e variamente mascherata continua a essere la più diffusa forma di truffa ai danni delle famiglie di autistici. La pratica illude i genitori che il loro vero figliolo sia  imprigionato all’interno di un involucro che gli impedisce di esprimersi. Il facilitatore riuscirebbe a forzare questo guscio fornendo al prigioniero un canale per comunicare i propri pensieri. E’ doloroso dover ammettere che ciò sia illusorio, ma è il primo passo per accettare il proprio figlio nella sua reale dimensione dell’ esistere. 

Un’altra dolorosa vicenda dovuta all’inganno della Comunicazione Facilitata

(da Autismo mica noccioline)

Pubblico, qui di seguito, la vicenda di una professoressa ,che vuol restare anonima ,per tutelare la famiglia del suo ex alunno. Descrive la sua brutta esperienza con la CF, che continua ad essere venduta ed anche colpevolmente usata  nelle scuole con il nome di W.O.C.E.
Leggete con attenzione e divulgate, nella speranza che  queste storie in futuro non si ripetano.

INVENTA

Inventa un sistema impossibile con 2 semplici disequazioni”.
Già… “inventa”, e non “risolvi”, “esegui” o “definisci”.
Da questo enunciato, tratto da una verifica di matematica, è iniziato un vero e proprio tsunami che ha cambiato non solo il mio modo di lavorare, ma anche la mia percezione della realtà, che mi ha resa maggiormente cosciente di quanto siamo condizionabili, di quanto sia difficile avere uno sguardo oggettivo ed imparziale sulla realtà che ci circonda.
Da allora, procedo nel mio lavoro con rigore e metodo scientifico, specialmente in fase di valutazione iniziale e verifica. Ho deciso di condividere la mia esperienza  per tentare di scoraggiare genitori e insegnanti che avessero l’intenzione di avviare il proprio figlio/alunno al metodo della Comunicazione Facilitata.

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Tanti anni fa, all’inizio della mia carriera lavorativa, presi servizio in un liceo, assistendo un ragazzo autistico non verbale che usava la CF per la comunicazione e lo studio.

Mi era stato presentato da genitori ed insegnanti come un ragazzo con buone potenzialità e capacità confermate dall’ottimo  profitto scolastico conseguito negli anni precedenti. La sua educatrice di riferimento era in maternità ed io l’avrei sostituita per l’intero anno. Non avevo mai avuto la possibilità di usare la CF ma la conoscevo sul piano teorico e sapevo della diatriba tra esperti riguardo la sua attendibilità. Ogni mio dubbio svanì dopo appena pochi giorni dall’avvio delle lezioni, quando il ragazzo cominciò a scrivere al PC con il supporto del mio indice destro sulla sua spalla  (così come mi spiegò ed avviò il padre nei primi giorni di scuola).

Fu un’escalation molto rapida che iniziò con risposte tipo “SI’-NO”, successivamente adottò un linguaggio olofrastico, per arrivare, nel giro di pochi giorni, alla scrittura di frasi complete ed elaborate. Rimasi a dir poco sbalordita ed affascinata da ciò a cui assistevo quotidianamente. Tuttavia, mi resi ben presto conto di una strana “coincidenza”: il ragazzo dimostrava di possedere buone capacità nelle discipline in cui mi sentivo più preparata, mentre palesava difficoltà in quelle in cui io stessa ero consapevole di avere lacune.

Esempio molto eloquente di questo erano i suoi scarsi, o meglio dire inesistenti, risultati nello studio della lingua tedesca (che io non conoscevo); eppure l’anno precedente aveva la media dell’otto!

Esposi questo inspiegabile fenomeno alla referente dell’equipe scolastica (sostenitrice del metodo) che mi rassicurò riconducendo la questione ad un problema di insicurezza che trasmettevo inconsciamente al ragazzo inibendo la sua prestazione scolastica.

Dovevo padroneggiare meglio i contenuti disciplinari per acquisire sicurezza e permettere al ragazzo di esprimere al meglio le sue conoscenze. Alla mia obiezione sul fatto che avrei dovuto mettere in conto un investimento enorme di tempo lavorativo non riconosciuto,  mi consigliò di accordarmi con gli insegnanti per farmi dare in anticipo le verifiche e prepararmi in modo mirato e meno dispersivo. Gli insegnanti non sollevarono perplessità, anche perché le verifiche si svolgevano in classe ed avevano modo di valutare costantemente il mio operato. Nelle settimane successive, il rendimento del ragazzo migliorò considerevolmente in tutte le materie di studio.

Tutto proseguì bene sino a quella verifica di matematica e a quella consegna iniziale: “INVENTA…”. Il giorno prima, per dare sicurezza al ragazzo, inventai e memorizzai  il mio sistema di disequazioni impossibile e, il giorno dopo, appoggiando l’indice sulla sua spalla, il mio ragazzo lo scrisse identico, raggelandomi il sangue nelle vene! Non riuscirò mai a descrivere ciò che provai, fu devastante. Andai a casa con l’assurda convinzione che il ragazzo riuscisse a leggermi il pensiero, trascorsi la notte pensando a quanto accaduto e decisi di provare a capire cosa fosse successo, rimanendo però ben salda alla ragione….anche se non vi trovavo alcun appiglio! Uscire dallo stato di obnubilamento mentale in cui versavo non fu per nulla semplice, anzi, impiegai parecchi giorni per comprendere l’arcano meccanismo. Il primo traguardo fu accorgermi, per caso, che distogliere lo sguardo dalla tastiera comportava la digitazione casuale di lettere e numeri da parte del ragazzo. Non me n’ero mai resa conto prima! Il secondo, aiutata da una insegnante, fu acquisire consapevolezza circa le pressioni che, inconsapevolmente, esercitavo con il dito sulla sua spalla (o gamba) e che sembravano avere una sorta di corrispondenza con i miei movimenti oculari. Era davvero impressionante come, con precisione millimetrica, riuscissi a fargli digitare lettere e numeri con un semplice tocco: il suo dito sembrava il prolungamento del mio. Mi resi conto del lungo ed inutile “addestramento” che stava alla base della sensibilità a questi prompt motori da parte del mio ragazzo, mentre, per quanto mi riguardava, non si trattava solo ed esclusivamente di un meccanismo di tipo ideomotorio, ma erano scattati meccanismi psico-emotivi simili alle cosiddette “profezie che si auto-avverano”, ai transfert e alle dissonanze cognitive, che venivano però giustificate  o attribuendo al facilitato abilità quali ironia, sarcasmo, arguzia o sulla base di una falsa costruzione della personalità del ragazzo eretta su informazioni e dati alterati alla fonte (come i racconti dei genitori, i documenti salvati nel suo PC e scritti con la CF negli anni precedenti, o ancora le impressioni degli insegnanti, dell’educatrice che mi ha preceduta, degli specialisti del metodo…). Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!
A superare questo lungo e doloroso travaglio fu un illustre esperto di autismo che mi garantì il suo supporto in caso di denuncia da parte dei genitori (avevano già interpellato un avvocato famoso per le sue battaglie legali a vantaggio dei disabili) e mi aiutò a raccogliere dati oggettivi circa le reali capacità del ragazzo. Riuscii a dimostrare agli insegnanti, al dirigente scolastico e all’ispettore scolastico (chiamato dalla famiglia) che ero in grado di fargli scrivere  qualunque parola, frase, testo o sequenza numerica mi proponessero ad insaputa del  ragazzo oppure, al contrario, che egli non riusciva a scrivere nulla che avesse un senso riguardo a quello che gli veniva detto o mostrato in mia assenza. Sbugiardai anche lo specialista che propose la CF alla famiglia mettendolo in difficoltà davanti ai miei dati, alle mie obiezioni e alle tante domande (si screditò davanti a tutti con le sue stesse mani perché diede una spiegazione del tutto irrazionale alla richiesta di spiegare perchè dovessi guardare la tastiera per ottenere una comunicazione sensata). Ottenni l’unanime approvazione da parte del Collegio Docenti di un PEI calibrato sulle reali capacità del ragazzo e l’abbandono della CF come strumento di comunicazione. La mia sconfitta fu non riuscire a convincere i genitori; neppure messi di fronte alla realtà misero in discussione il metodo e, di conseguenza, a farne le spese fu il figlio. Possedeva un canale visivo molto sviluppato e, in poco tempo, riuscì a comprendere ed usare molte immagini e PCS per comunicare…lo ritirarono da scuola e continuò ad usare la CF in un altro istituto.
Il mio rimpianto è quello di non aver accettato la proposta dell’esperto di autismo di pubblicare questo mio vissuto. Ne ero uscita emotivamente distrutta e desideravo solo archiviare tutto e riprendere la mia strada. Mio figlio aveva solo quattro anni e parlava spesso “di strane forme di comunicazione”(citazione della sua maestra) con compagni ed insegnanti, episodio che spiega da solo il devastante impatto emotivo che questa vicenda ebbe non solo su di me ma anche su tutta la mia famiglia.
Questo è il triste epilogo della mia esperienza; vi esorto quindi ad evitare come la peste questo tipo di approccio che, nonostante i danni che ha provocato, viene ancora proposto ed usato.
Se questa mia dolorosa esperienza dovesse servire a scoraggiare anche un solo genitore o educatore ad usare questo metodo, allora vorrà dire che sarà valsa la pena di averla vissuta!

Per chi voglia capire meglio la pericolosa illusione generata dalla CF  può leggere anche :

il cavallo intelligente (di David Vagni)
cattiva pubblicità
CF ; pericolosa illusione
Viola,mamma di Pulce specifica…

Piccola nota finale ; ci chiediamo come mai il Ministero della Pubblica Istruzione permetta ancora l’uso della CF a scuola, quando l’Istituto Superiore della Sanità , nelle Linee Guida per l’autismo, la sconsiglia fortemente?

Grazie ancora a questa professoressa per averci donato questo racconto, fatene buon uso.

Mi sembra giusto aggiungere questo documento dell’ International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC)

Presa di posizione dell’ISAAC contro la CF
dal quale estrapolo
“In conclusion, given ISAAC’s mission to promote the best possible communication abilities and opportunities for persons with limited or no functional speech, ISAAC does not support FC (CF in italiano) as a valid form of AAC (CAA in italiano), a valid means for people to access AAC, or a valid means to communicate important life decisions.”

 I pezzi in cui abbiamo toccato il tema della C.F.

Redazione

La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.

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