Si prepara il 2 aprile degli autistici tra tartarughe ninja e mamme con le bolle

Mi è stata girata una mail che conteneva la “lettera aperta ai genitori dei bambini autistici Di Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’IdO”. Non posso fare finta di non averla letta, anche se io non sono più genitore di un bambino autistico e quindi per me quello che è scritto non vale più…Peccato.  Comunque visto che me l’ hanno proposta sono qui costretto a fare le mie riflessioni. Lo farò senza malanimo o pregiudizio verso chi la sta facendo circolare, ma è chiaro che di fronte a quanto leggeranno molte famiglie non posso fare a meno di fare qualche personale e opinabile considerazione. La lettera è lunghissima e chi volesse può leggerla integralmente qui. Mi limito a riportare i punti che mi hanno più colpito, invitando chi mi legge a replicare e magari farmi capire meglio quello che non ho strumenti per capire.

Nel 2011, nelle linee guida pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il team dei partecipanti aveva invece spostato la sua attenzione sul metodo ABA (Applied Behavior Analysis), posto in posizione di preminenza rispetto agli altri approcci terapeutici.
Il 2 aprile 2012, giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, organizzammo a Roma un evento per chiedere la riapertura delle linee guida per l’autismo. Fu un momento molto significativo perché presentammo anche una petizione, da noi promossa, che venne firmata da 5.000 operatori allora e che ancora oggi continua a ricevere adesioni. (…) E’ stato pubblicato su Autism open-access un altro articolo dal titolo “DALL’INTEGRAZIONE EMOTIVA ALLA COSTRUZIONE COGNITIVA: L’APPROCCIO EVOLUTIVO TARTARUGA”  sul tipo di terapia che proponiamo. Lo studio è durato 4 anni ed è stato condotto su un campione che ha coinvolto 80 bambini (tutti videoregistrati) con risultati decisamente soddisfacenti, di cui abbiamo documentato i miglioramenti ottenuti con un metodo rigorosamente scientifico (oltre ai miglioramenti in generale possiamo affermare che, secondo la diagnosi ADOS, l’80% dei casi sono usciti dallo spettro autistico e il 30%  dall’autismo. Tutti risultati che rispondono al criterio evidence based).  Il progetto terapeutico è stato denominato “Tartaruga” proprio per non suscitare nei genitori illusioni di velocità o aspettative non adeguate alla realtà, che purtroppo vengono spesso loro proposte.

Mi sembra abbastanza chiaro che chi scrive vorrebbe che nella prossima linea guida dell’ISS sia inserito il suo “Metodo Tartaruga” per trattare l’ autismo, metodo da lui messo a punto,  in cui crede. Il metodo Tartaruga ha dato, dallo studio condotto dallo stesso BdC, risultati mirabolanti portando alla guarigione una percentuale altissima dei soggetti esaminati.

Si, di guarigione dall’autismo si tratta, se non ho capito male, almeno che il termine “uscire dall’autismo” abbia un significato che io ignoro…Chi esce dall’autismo quindi guarisce.

Il signore che scrive quindi sa come guarire l’ autismo e questa, se non ho capito male, è la bella notizia da dare a tutte le famiglie via mail il 2 aprile, anche se non proprio nuova per noi  che ne avevamo già gioito mesi fa (ottobre 2015) quando annunciammo “Tartarughe ninja per una terapia che sconfigge l’ autismo”. Fino a questo punto non ho nulla da aggiungere a quanto già scrissi in quel pezzo. Poi in fin dei conti il metodo Tartaruga è solo per bambini autistici, quelli cresciuti e non più autistici come Tommy non li salva nemmeno quel ratto addestratore di Maestro Splinter.  La vera sorpresa però è arrivata verso la fine della circolare alle famiglie, il punto in cui  ho capito l’ essenza della miracolosa Tartaruga.

(…) Il recentissimo spot per l’autismo, premiato da Europe Award, mostra il bambino dentro una bolla e la mamma che lo aiuta ad uscire dall’isolamento grazie al suo contatto affettivo. Questo video offre un’immagine molto significativa e ripropone sinteticamente il modello terapeutico Tartaruga, che ci ha permesso di raggiungere risultati davvero incoraggianti. L’iter terapeutico ha come protagonisti i genitori e gli operatori che, all’interno di un rigoroso approccio scientifico basato sulla relazione affettiva, aiutano il bambino a sintonizzarsi con il mondo esterno.

Il famoso spot Rai della bolla che tanto ci fece inviperire è la sintesi del metodo Tartaruga del dott B.d.C. ? La mamma è quindi la chiave di tutto? Quando si ripristina il suo contatto affettivo l’ autistico esce dalla bolla e guarisce?

Allora è facile basta lavorare sulle mamme!!! E ditelo subito senza girarci intorno!!! La bolla è il messaggio subliminale mandato in tv per annunciare l’avvento della grande tartaruga castigamamme frigorifero!

Ora sono più sereno perché mi sembra di aver capito. Ho telefonato a un amico molto più scienziato di me e gli ho chiesto: “Ma l’ autismo si guarisce con il contatto affettivo?” L’ infame mi ha risposto: “Nemmeno l’ impotenza si cura con il contatto affettivo, figurati l’ autismo!!!” Così ancor più inesorabilmente ricaddi nel buio e nella desolazione. (GN)

IL PARERE DI STEFANO VICARI   La nota del dr. Bianchi di Castelbianco somiglia molto a uno spot pubblicitario per il suo istituto privato più che a un documento ispirato alla medicina basata sull’evidenza, che pure chiama in causa. Quale ricercatore non avrebbe già vinto il premio Nobel se davvero riuscisse ad ottenere i risultati vantati dal Castelbianco senza alcun imbarazzo: “l’80% dei casi sono usciti dallo spettro autistico e il 30%  dall’autismo”. Nessuna tecnica o procedura di cura al mondo é in grado di garantire neanche lontanamente risultati simili. I dati di letteratura scientifica disponibili ci dicono che la probabilità di uscire dallo spettro è, oggi, inferiore al 10%. L’80% vantato dall’IDO è francamente tanto, troppo di più per essere credibile… Il metodo scientifico ha le sue procedure e regole ma, soprattutto, non è mai autoreferenziale. Non basta che un dato sia prodotto, occorre che sia replicato fino a farlo diventare consolidato. Ed è quello che, ad oggi, è avvenuto con le tecniche comportamentali e cognitivo comportamentali. Magari tra qualche anno in Europa e nel mondo scopriremo il metodo tartaruga che però, al momento, resta solo una ipotesi di lavoro non sposata da nessuno, se non dall’IDO, centro privato di riabilitazione. Essere convinti del proprio approccio é lodevole, sostenerlo in modo acritico rischia di essere poco utile alla comunità scientifica e, soprattutto, alle famiglie che cercano dai professionisti qualche certezza seppure minima. (Stefano Vicari Primario dell’Unità di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)