Ho scritto ieri che ero ottimista e continuo ad esserlo. E’ stato dal mio punto di vista il “giorno della festa” in cui ho visto, per la prima volta, la possibiltà di qualche concretezza. Non mi illudo che le cose in generale stiano cambiando così velocemente da potersene accorgere. Figuriamoci se mi prendo la rogna di sostenere che tutto sta andando per il meglio.
Anzi non mi meraviglia affatto che il pezzo che maggiormente è stato letto, da quando esiste il sito “Per noi autistici”, è quello di Irene Gironi Carnevale, mamma di Tommaso senior, che ho pubblicato la notte prima del 2 aprile e che ha per titolo: “Autismo le chiacchiere stanno a zero” . E’ stato visto da ben 182.000 persone, almeno fino a questo momento che scrivo.
Statisticamente dovrei concludere che il messaggio maggiormente condiviso è quello che in Italia, nonostante i fiumi di parole, non stia cambiando una mazza! Non lo sostengo invece, anzi il cambiamento da quando scrissi il primo libro su Tommy a oggi, è reale. Mi spiego meglio per non essere frainteso: come osservatore del fenomeno mi sto rendendo conto che si sta diffondendo maggiore consapevolezza sulla realtà dell’ autismo, sia nelle istituzioni e nei media, sia nelle famiglie.
Ciò non comporta che corrisponda a un immediato miglioramento dei servizi per le famiglie e una maggiore serenità nel pensare il futuro dei nostri figli dopo di noi. Significa solamente che è stato delimitato il terreno della battaglia e, per chi vuole vederla, c’è una più chiara definizione delle forze in campo, quelle alleate e quelle ostili.
Provo a descriverle con maggiori particolari:
Lavorano Per Noi Autistici:
- I (pochi ma buoni) medici e ricercatori che cominciano a distinguersi solo per diagnosi e trattamenti “evidence based”.
- Alcuni settori, anche importanti, di Ministeri chiave per noi come quello della Salute e il Miur. Alcune amministrazioni locali sparpagliate per il paese. Una piccolissima, ma agguerrita percentuale di parlamentari che, trasversalmente ai loro riferimenti politici, sono sinceri interlocutori, consapevolmente nei limiti che la politica permetterà loro.
- Alcuni genitori fuori da schemi mentali standard e abbastanza liberi da condizionamenti sociali, che si stanno muovendo attivamente per “inventarsi” iniziative coraggiose, spesso ingegnosamente ardite rispetto i tristi luoghi (fisici e mentali) che tradizionalmente erano destinati a circoscrivere i nostri ragazzi.
- Alcuni operatori dei media, giornali, radio, tv che stanno usando maggiore attenzione nel raccontare l’ autismo, sono più documentati che nel passato e più disponibili a soffermarsi sulla complessità del problema rispetto al ricorrere ai triti stereotipi del passato. Più in generale una maggiore attenzione nel raccontare gli abusi e i comportamenti incivili a danno dei nostri ragazzi.
- La magistratura e le forze dell’ordine stanno concretamente mettendo le mani in quelli che sembravano i sacrari intoccabili dove venivano depositati i neurodiversi, perchè non dessero fastidio e perchè a loro gestione fosse un bel regalo in termini di profitto per chi dovesse occuparsene.
- Aggiungo i nuovi amici. Quelli che non hanno nulla a che fare con l’autismo, ma ci aiutano perché i matti sono i più simpatici. Vanno da grandi manager a diversamente preti, a suonatori di fisarmonica e ballerine di burlesque.
Lavorano ancora contro, ma non vinceranno….
- Il grosso degli accademici, psichiatri, psicanalisti, educatori, operatori che appartengono alla vecchia scuola, quella per cui l’autismo è un disturbo del linguaggio o una conseguenza di disagio familiare o sociale. Questi tengono duro sia perché giudicano la loro formazione intangibile e indiscutibile, come fosse una religione, sia perché mettersi in discussione è sgradevole, sia perché nessuno rinuncia a posizioni di privilegio acquisite, al potere e ai vantaggi che ne conseguono.
- I professionisti dello stoccagio di disabili nelle loro strutture, dell’ assistenza non qualificata, dell’accaparramento dei soldi pubblici. Hanno un terrore fottuto che la consapevolezza di una possibile alternativa virtuosa, a pari costo dei loro modelli, possa compromettere il mantenimento in vita del grande affare che spesso lega politica e impresa sociale
- Purtroppo le famiglie che restano arroccate nelle mura di casa loro aspettando che qualcosa succeda. Le famiglie che si inveleniscono nelle battaglie tra poveri, si consumano le dita sulle tastiere in interminabili discussioni invisibili ai più, pensando che la verità sia sempre nascosta da un complotto, da una lobby spietata o da pochi privilegiati che usano la loro visibilità per procurarsi solo vantaggi individuali (questo io me lo sento dire dietro quasi ogni giorno da molti miei colleghi genitori…Pazienza). Aggiungo, per farmi altri amici, una fisiologica stanchezza dei “Padri fondatori”, una loro incapacità palese nell’ aggiornarsi in strategie e nel comunicare. Molti dell’associazionismo storico, a cui ognuno di noi deve tantissimo, sembrano aver seguito il destino dei partiti politici. Vivono in realtà parallele come se il mondo e la società non fossero in continua mutazione.
- Logicamente stanno affilando i coltelli tutti i cialtroni, lestofanti, millantatori, venditori d’ illusioni, sciamani, santoni, scienziati fai da te. I turlupinatori di famiglie che finora avevano sempre avuto campo libero dalle istituzioni ignoranti, media ignoranti disponibili ad ascoltarli, famiglie ingenue o disperate disposte a sostenerli. Ora per loro la vita comincia a essere più difficile.
Questo, per ora, è tutto. Chi avesse qualcosa da aggiungere o rettificare ci farà solo un gradito servizio.
