A Catanzaro la scuola propone a un autistico la comunicazione facilitata

Sabato 2 aprile, alla fine del confronto sul Dopo di noi nell’Auditorium dell’ospedale Bambin Gesù, Rossana Russo ha alzato la mano per raccontare rapidamente e con semplicità il motivo per cui era partita la mattina presto da Catanzaro. “Non mi arrendo, ma sono stanca: mio figlio Lorenzo ha 13 anni, non è un mostro, si difende. A scuola ha cambiato in continuazione insegnante di sostegno mai formati, e a stento ottenuto degli educatori. Per questo anno gliene hanno assegnato uno solo ora, anzi si tratta di un facilitatore della comunicazione. Non ne abbiamo bisogno.” In pochi minuti ha riportato l’attenzione sul durante noi e sulle difficoltà che, soprattutto in Calabria, vivono gli autistici e i loro genitori. Per questo le abbiamo chiesto di continuare il suo racconto e di aggiornarci sul percorso ad  ostacoli che sta affrontando sin dalla nascita di suo figlio.

Ha lasciato il lavoro; girato per diversi ospedali del paese; studiato da sola le terapie più valide; cercato e pagato terapisti ed educatori; scritto lettere a dirigenti scolastici e avvocati; contribuito alla formazione di insegnanti di sostegno, ma ora, a 47 anni e soprattutto con il suo bambino che a 13 anni non è più tale, Rossana ha deciso di dire basta e di non accontentarsi più del “meglio di niente” che le istituzioni hanno riservato per suo figlio.

“Lo so che non sono simpatica, perché rompo da sempre le scatole, ma ho cercato di dare il meglio a Lorenzo, in un luogo dove c’è veramente poco. Ed ora mi sono stancata di essere anche presa in giro.

Mi hanno chiamato giovedì e mi hanno detto che finalmente era stato selezionato un educatore come facilitatore della comunicazione. Ho risposto che per mio figlio abbiamo sempre seguito terapie scientificamente validate. Ho chiesto quale fosse la sua formazione sulle terapie comportamentali e mi è stato detto che non aveva titoli specifici ma aveva partecipato ad alcuni convegni.”

E’ la madre di un ragazzo autistico che lotta da 13 anni contro l’assenza di strumenti e di sostegno nella sua terra, la Calabria, dove è difficile anche far frequentare la scuola ad un bambino nelle condizioni di suo figlio. “Mi sono accorta da sola che qualcosa non andava in Lorenzo: a 4 mesi lo ho messo su una sdraietta con la palestrina e non si è mosso. Al settimo mese di vita si è sospettata una infezione da citomegalovirus contratta durante la gravidanza, così per i primi anni, sia il pediatra, sia la neuropsichiatria di Pavia, dove era seguito, hanno pensato che i suoi ritardi fossero causati dall’infezione. Io però a 15 mesi ho cominciato a fargli fare logopedia e psicomotricità in un centro privato, a pagamento.”

Per una diagnosi di autismo, Rossana ha dovuto aspettare i 5 anni e anche in questo caso ha trovato da sola e pagato un’analista comportamentale che veniva da Roma per seguire il percorso di Lorenzo. Una strada in salita che era solo all’inizio. “La scuola per noi è stata un incubo. In 7 anni, tra elementari e medie, ha cambiato 6 insegnanti di sostegno, nessuna delle quali formata e vari educatori tuttologi che passavano dalla comunicazione facilitata alle terapie comportamentali. Mi chiedo quindi: quale progetto di vita si può costruire così e a quale futuro posso aspirare per mio figlio?”

Lorenzo è arrivato in prima elementare che sapeva già scrivere grazie al lavoro prescolastico fatto a casa con la mamma che nel frattempo ha dovuto lasciare lo studio odontoiatrico nel quale era impiegata con il marito. Rossana continua a mandare lettere ai dirigenti scolastici per chiedere insegnanti ed educatori formati, ma la risposta è sempre quella: “personale formato per l’autismo qui non ne abbiamo.” Le medie cominciano quindi come sono finite le elementari e gli viene affiancata un’insegnante non giovanissima con una fisicità poco adatta ad affrontare le crisi di Lorenzo e che nella sua carriera scolastica non aveva mai lavorato con autistici.

“Lorenzo parla, o meglio, ha l’intenzionalità a parlare quindi ha la capacità di comunicare ma il suo linguaggio non è sempre intellegibile a tutti e se non si comprende una sua parola la scrive perfettamente. E’ ovvio che le sue paure, le ansie e le emozioni possono produrre comportamenti non appropriati che, se non ben gestite, capite e rinforzate possono produrre  momenti di aggressività. Nonostante tutto Lorenzo, crescendo, è migliorato, usa da tempo il pc e il tablet, comunica i suoi bisogni primari correttamente.”

 E si arriva all’anno scolastico in corso. “Il primo giorno, l’insegnante lo ha messo al banco e gli ha assegnato un problema di matematica. Lorenzo non ha capito nulla,

e davanti ad una persona di nuovo sconosciuta ha reagito. Mio marito lo è andato a calmare e nel frattempo io ero a parlare con il reggente che sostituiva la dirigente di ruolo, il quale alla mia domanda sul criterio di assegnazione dell’insegnante si è limitato a rispondermi “la docente ha i titoli richiesti se non va bene lamentatevi al Ministero!”. “

Il venerdì della stessa settimana, dopo solo 4 giorni, Lorenzo ha una crisi e l’insegnante finisce al pronto soccorso uscendone con una diagnosi di cervicalgia e trauma cranico in seguito ad un presunto schiaffo. “Premetto che la scuola non aveva dato alcuna indicazione alla docente sul ragazzino e che a questo ho provveduto io direttamente sulle scale dell’istituto. Dopo una settimana (durante la quale Lorenzo resta a casa) arriva una supplente, ancora una nuova figura.

Passa circa un mese, l’insegnante è tornata, ma di educatore non se ne parla, fino alla scorsa settimana. Fino all’assegnazione del facilitatore della comunicazione.”

Rossana non si arrende: suo figlio ha diritto a crescere non isolato e a provare, anche in una regione nella quale ci sono molte poche opportunità per lui, a frequentare altri ragazzi. Fa rugby in una società nata da poco e si spera possa continuare. “A 13  anni ha capito il valore dello stare insieme, vuole giocare, almeno questo lo abbiamo scelto noi e gli piace. Ama moltissimo anche la musica, ma ho difficoltà a trovare chi possa aiutarci a sfruttare questa sua passione. E cosi ci ritroviamo davanti al solito dilemma: da un lato le potenzialità di Lorenzo, dall’altro, ahimé, il vuoto.”

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VALERIA SCAFETTA

  Giornalista e saggista. Ha realizzato reportage per le Nouvel Observateur e inchieste per riviste specializzate in psicologia. Ha curato l’ufficio stampa per eventi culturali e politici. E’ madre di due bambini non autistici ma è sinceramente  appassionata di #teppautismo.