Perchè domenica io non andrò a parlare di autismo all'Arena di Giletti

Ho appena detto no a un invito all’ “Arena” di Massimo Giletti. La redattrice che mi aveva chiamato è restata stupita e incredula, continuava a ripetermi se ero sicuro di non voler partecipare. Mi è dispiaciuto di aver dato a una gentile collega l’ impressione di tirarmela o di snobbare la tv pop post prandiale del vecchio amico Massimo, che conosco dai tempi in cui lavorava per Giovanni Minoli, vale a dire più di vent’anni fa, forse trenta. Non me ne volere Gilettaccio, so benissimo che si tratta di uno spazio ambitissimo e di grande visibilità, ti riconosco caro Massimo ardente passione civile,  confesso che se fossi stato chiamato nel tuo programma a parlare di autismo in Italia anche solo un mese fa, di sicuro ci  sarei venuto.

Oggi ho realizzato che la cosa migliore invece è  continuare a parlarne da queste pagine, dalla radio quando ne ho occasione, anche dalla tv se servisse (l’ ho fatto già un paio di mattine in questi giorni), ma non trovo che per me abbia più senso continuare a partecipare a dibattiti in cui si parli  di autistici a cui sono negate gite scolastiche.

Non perché non sia un tema degno di dibattito, ma solo perché è un vicolo cieco, un cunicolo senza uscita che rischia di ridurre a una diatriba tra genitori e dirigenti scolastici la complessità di un dramma diffuso come l’ arretratezza culturale del nostro paese in tema di neurodiversità.

Mi spiego meglio e lascio qui traccia sedimentata di quello che ho detto a voce alla redattrice, così me ne prendo totale responsabilità e evito di essere frainteso, anche perché non vorrei che tutto si limitasse alla prima parte della chiacchierata, quella in cui mi era stato detto che ci sarebbe stato con me anche “quell’altro padre con una bella storia e di cui il figlio autistico ha scritto un libro…“. E’ chiaro che ognuno invita chi vuole e ognuno ha diritto di esprimere e vivere la propria esperienza di autismo familiare come meglio crede. Nulla di personale contro Franco Antonello, mi sta pure simpatico, ogni tanto mi scrive se ci prendiamo un caffè insieme, se capiterà come è già capitato mi farà piacere, ma lui e io seguiamo strade diverse.

Lui è un imprenditore e io sono un giornalista. Lui crea business e mette a disposizione la maggiore parte del ricavato a dei progetti sull’autismo, io cerco di raccontare quello che vedo e ascolto attenendomi ai fatti. Lui è convinto che esista un rapporto tra autismi e vaccini, lui ha pubblicato un libro che avrebbe scritto il figlio con la comunicazione facilitata. Io preferisco attenermi alle evidenze scientifiche considero entrambe le cose pericolose fandonie che creano confusione nelle famiglie già disorientate.

Non c’è purtroppo certezza di riferimenti sull’autismo in Italia, questo per l’ ambiguità colpevole che manifesta la comunità dei medici e psichiatri, che non prende decise e chiare posizioni su trattamenti e terapie.

Come pure  per responsabilità palese dell’apparato istituzionale e delle amministrazioni  che continuano a destinare risorse pubbliche a finanziare e sostenere enti che somministrano trattamenti non scientificamente validati, quindi inefficaci se non dannosi.

Mi sono dilungato solo per far capire che il mio aut aut non deriva da pregiudizio verso di te  caro Franco Antonello,  siamo su posizioni diverse e che non si risolvono discutendone in un’ arena con Klaus Davi e Gianni Ippoliti.

Tornando alla questione delle gite…Ora capisco che oggi l’autismo mediatico è un filone ghiotto per la tv, ci sono tutti gli elementi per colpire la pancia dei telespettatori: genitori affranti e indignati, poveri bambini emarginati, cattive insegnanti, scuola colpevole, governo infame e chi più ne ha più ne metta.

La questione anche in questo caso è più complessa ed è solo la punta di un iceberg possente su cui ci siamo tutti schiantati, me compreso al tempo delle medie di mio figlio.

La gita scolastica è già una gazzarra indegna nella maggior parte dei casi, almeno nell’indissolubile lettura che da decenni ne fanno famiglie, studenti e tour operator specializzati.

In rari ed esemplari casi non è così certamente, ma la regola è che si tratti di un periodo di autorizzata sregolatezza. In tutto questo è praticamente impossibile che possa trovare sistemazione decorosa un autistico, che ha persino difficoltà a vivere dignitosamente la routine del quotidiano scolastico. 

I casi arrivati alla gloria delle cronache, in verità,  sono tutti relegati a piccole escursioni “tranquille” e a un “viaggio della memoria”, che forse appartengono più a una corretta interpretazione del viaggio di istruzione. Anche in questo caso è grave  che la scuola si sia fatta trovare in difetto, nonostante le gloriose proclamazioni della nostra legge sull’ inclusione che il mondo ci invidia.

Posso però capire che  questo accada, non è per me nuovo e ne parlo ovunque possa da anni.

La scuola non potrà mai essere realmente inclusiva per le persone autistiche se non sarà dotata di personale specializzato nel trattamento dell’ autismo a cui sia affidato il compito di programmi inclusivi a vasto respiro.

Necessitano programmi che debbano trovare consenso e partecipazione non solo da parte dei compagni di classe, ma anche dei loro genitori, nonché di tutto il corpo insegnante non solo dei così detti “sostegni”. So con certezza che molti all’interno del Miur, e anche con posizioni di grande responsabilità, stanno con sincera passione lavorando a questo, spero che il clamore serva almeno a far retrocedere le resistenze “di apparato” attorno alle loro buone intenzioni.

Questo è troppo difficile? Impossibile da realizzare? I sindacati fanno muro? C’è una resistenza che considera ciò una “medicalizzazione” della scuola? Allora continueremo a parlare di autistici esclusi per sempre e quindi è inutile farlo…

Volete che venga a dire che i ragazzi oggi non hanno più valori? Vi direi una cosa che non penso, dico invece che non è giusto addossare a ragazzi, forse superficiali come è logico che si sia alla loro età, la responsabilità di dover gestire un compagno autistico. Tanto meno possono farlo gli insegnanti che nulla sanno di autismo.

Si tratta di occuparsi un soggetto con limitata autonomia, con concreti problemi legati alla relazione e alla gestione della propria ansia (sennò non sarebbe autistico), non può essere affidato a persone che non conoscano la maniera “tecnica” di  rapportarsi con lui. Si tratta di leggere i sintomi di un disagio, di lavorare sul comportamento, di riuscire a gestire una possibile crisi, un comportamento problema, e mille altri accorgimenti perchè la persona si trovi il più possibile a suo agio. Non basta la buona volontà, soprattutto quando a monte del disagio di quella persona e della sua famiglia c’è uno scarico di responsabilità che parte da ben lontano, come ho cercato di spiegare in queste righe.

Concludo ripetendo quello che cerco di far passare da quando ho cominciato a scrivere e parlare di autistici. Il dibattito sull’autismo in Italia poggia su radici culturali troppo arretrate e ogni approccio, anche se sincero, manca di un reale e sedimentato riferimento alle evidenze scientifiche. L’autismo purtroppo è diventato per troppi “un mestiere”.

Mestiere redditizio l’autismo lo è diventato per chi lucra sullo stoccaggio degli autistici adulti in luoghi di segregazione, lo è per chi lucra sulle terapie di fantasia, sul disagio delle famiglie, sull’ignoranza generale riguardo al tema.

Io voglio continuare a fare la mia battaglia culturale, non voglio ridurre il mio mestiere a fare solo il giornalista che parla di autismo, non voglio diventare un altro santino di padre meraviglioso, non voglio sottrarre troppo tempo al problema reale e impellente di mio figlio Tommy che sta crescendo e di me che sto invecchiando.

Ecco perché questa volta ho preferito dire di no a un importante “passaggio” in tv. L’autismo fa parte della mia carne, non è per me un argomento da salotto. Non avrei avuto modo e tempo di dire tutto questo all’Arena e quindi preferisco lasciarlo scritto qui.