Star bene è un diritto, ma lo è anche star male. In altre parole, tutti possono ammalarsi. Tutti tranne loro, i genitori dei #teppautistici. E dei disabili in generale. Se hai un figlio a cui star dietro ogni momento, che non puoi perder d’occhio, che ha bisogno di te in ogni momento, ammalarsi non è una possibilità, ma una vera sciagura. Che spesso viene deliberatamente “ignorata”, spettando che i sintomi passino da sé, perché fermare la ruota sarebbe troppo complicato, perché scendere dal treno in corsa non si può: meglio piuttosto soffrire in silenzio. Anche rischiando che la situazione di aggravi. Come è accaduto a Imma, che ci racconta con chiarezza disarmante come sta vivendo la sua “complicazione”, mentre attende un fastidioso intervento, divenuto indispensabile dopo anni passati a trascurarsi… Ecco cosa ci racconta.
Da più di 10 giorni trascorro le ore sdraiata con occhi chiusi a pensare …pensare….pensare con l’intento di non distrarmi da un dolore fisico che è insopportabile… Pensare a come fare, cosa fare, come gestire A., la scuola, la terapia e tutto ciò di cui mi sono sempre fatta carico. Impossibilitata a guidare e non avendo alternativa, sono stata costretta a fare assentare A. sia dalla scuola che dalle terapie riabilitative (il centro). Sembra assurdo ma è così: si ammala la mamma. E tutto ciò di cui si è sempre fatto carico si ferma. Anche perché il papà lavora e non può sostituirmi. Una dannazione! Con mio figlio che mi guarda, si preoccupa, si agita e cerca di starmi vicino, a modo suo. Scrivendomi questo biglietto, per esempio.
Qualcuno direbbe che Imma se l’è cercata: per 13 anni ha trascurato il suo problema, sperando che si risolvesse da solo. “Sono riuscita a posticipare il disagio a mio figlio, ma purtroppo non sono riuscita a evitarlo. Ho la fortuna di tollerare il dolore e di affrontare tutto ciò in autonomia, ma anche la sfortuna di ritenermi tanto forte da non lasciarmi spaventare da un intervento dolorosissimo. Ho comunque chiesto di farlo e dopo 24 ore di essere dimessa, sotto la mia responsabilità. Mi avrebbero operato giorni fa, ma ho una trombosi e abbiamo dovuto rinviare. Intanto, però, non posso muovermi”. E così è a casa con suo figlio a tempo pieno. Per alcuni giorni non ha potuto neanche guidare, “la professoressa di A. si è offerta anche di venire a casa, ma lui non ha voluto, vuole stare con i compagni”. Così, Imma si è messa alla guida e l’ha portato a scuola, per fortuna non lontano da casa. Ma non può scendere, quindi “la prof viene a prenderselo fuori dall’auto”.
Al centro, invece, non può accompagnarlo: troppa strada, troppo tempo in auto e “sarei costretta a restare un’ora ad aspettare. E qui viene il bello.
Lunedì chiamo il terapista per informarlo che sono ancora impossibilitata ad accompagnare A. E lui mi risponde che probabilmente scatteranno le dimissioni, perderemo il posto. Mi consiglia di chiamare la direzione. Lo faccio, parlo con la responsabile: non c’è altra soluzione, mi dice, devo andare al centro. Mi sono sentita umiliata come essere umano: impotente, in colpa per le conseguenze che il mio impedimento fisico hanno su mio figlio.
Ma tempo per piangersi addosso non ce n’è: ieri Imma a comprato una ciambella, per restare seduta più comodamente e più a lungo. Poi, “armata di ciambella e di tanta rabbia, sono andata al centro: trattenevo a stento le lacrime, per il dolore e per l’indignazione. Mentre A. faceva terapia, ho parlato con il direttore sanitario, facendogli notare che le dimissioni comporterebbero la perdita del terapista, il quale è un punto di riferimento per A. Ho spiegato anche che mio figlio dipende da me, ma io non sono un robot né una macchina: sono un essere umano, che si può ammalare ed essere impedita, a volte, nel farsi carico totalmente del proprio figlio. Parlavo con lui e sudavo per il dolore, ma sopratutto mi sentivo umiliata, nel dover dare tutte quelle spiegazioni, avvilita dagli ostacoli che mi poneva davanti proprio chi conosceva la mia situazione e quindi avrebbe dovuto aiutarmi. “Trova qualcuno che lo accompagni”, “Paga qualcuno”, “Chiedi l’assistente al comune”, “Suo padre non può portarlo?” e tutta una serie di soluzioni per me improponibili.
Poi tornai in macchina, ad aspettare A., cercando una posizione che mi facesse sentire meno dolore. Arrivai a casa piangendo. Mi misi sul divano, a cercare di far calmare il dolore…E tutto questo perché?
Perché a noi non è consentito neppure ammalarci
Ma dove stiamo arrivando? Ma di noi genitori, che idea vi state facendo? Siamo esseri umani… Stamane però mi chiama il terapista e mi dice che dopo l’incontro di ieri si sono riuniti e mi aiuteranno … E ci mancherebbe. Ma non mi basta: i legislatori devo prendere atto che se pur noi evitiamo di curarci per non fermarci, se pur noi non ci facciamo sopraffare dal dolore, però da soli non possiamo farcela. Ci sono cose che realmente non possiamo affrontare da soli, il peso è troppo per una sola persona. Io, prima ancora di fissare la data dell’intervento, mi sono raccomandata al chirurgo, che facesse in modo di dimettermi al massimo dopo un giorno e una notte. Mi sono assicurata di non concedermi sconti o diritti. Ma ciò è umanamente ingiusto: non tanto per noi genitori, quanto per i nostri figli. Con il coordinamento di associazioni Aut Campania, abbiamo presentato un documento in regione e a breve dovremmo essere ricevuti in udienza. Se me ne sarà data occasione, sarà mia premura esporre ai legislatori i reali disagi e l’abbandono che vivono le famiglie.
