Rosaria ha scritto una “lettera finora ignorata da tutti”. L’ha pubblicata su Facebook, l’ha mandata a chi – pensava – avrebbe potuto fare qualcosa per lei: “ho scritto all’onorevole Di Maio, a Le Iene de a Pomeriggio CInque. Nessuna risposta”. Non chiedeva chissà cosa: solo quello che le spetta di diritto. E che spetta di diritto a tutti i genitori come lei, che hanno un figlio #teppautistico e vorrebbero dargli il meglio. Ma il meglio non possono permetterselo, perché costa caro. E quello che ricevono “gratis” è qualitativamente scarso e quantitativamente inadeguato.
Rosaria racconta, nella sua lettera, l’attesa impaziente di quel figlio, il timore – prima intimo e segreto, poi manifesto e addirittura ostinato – che qualcosa in lui non andasse. Una madre, spesso, lo sa prima di chiunque altro. E poi la diagnosi, che arriva sempre più tardi di quando avrebbe potuto e dovuto arrivare: fine dei timori, inizio della consapevolezza. Ora il figlio di Rosaria è un bel bambino di tre anni e Rosaria “vederebbe anche l’anima per far stare bene lui”. Ma la sua anima non se la compra nessuno: e nessuno la aiuta a far star bene suo figlio.
Bene almeno quanto potrebbe stare, se avesse la giusta terapia, se fosse seguito nel giusto modo, se avesse, in altre parole, ciò che gli spetta. Così non è: per il figlio di Rosaria non c’è posto da nessuna parte, nei centri in cui potrebbe fare la sua terapia c’è la lista di attesa. Così la famiglia paga un terapista Aba privatamente, ma non può permettersi più di 4 ore. Rosaria sa che sono poche e non si dà pace. Sta male, non si perdona e non perdona chi non l’aiuta a far stare bene suo figlio. “Le famiglie avrebbero bisogno anche di un supporto psicologico – ci dice – Vedo che tante mamme come me soffrono di attacchi di panico, si sentono paralizzate e di conseguenza incapaci di aiutare i loro figli. Ma che dobbiamo fare? Darci fuoco, per far aiutare i nostri bambini?”. Ed ecco la sua lettera.
Una lettera fin ora ignorata da tutti. A chi la devo mandare per essere ascoltata? Voglio raccontare la mia storia… Non sono brava a scrivere, non so esprimermi come vorrei, ma spero di rendere almeno un po’ l’idea di cosa sto vivendo in questo momento io, come tante altre mamme di bambini speciali.
Da quando ero piccola sognavo di diventate mamma, di avere una famiglia felice. Immaginavo mio figlio che gioca e impara con me… quante cose che volevo fare, giocare a palla, portarlo al parco, dipingere le uova di pasqua, colorare insieme e guardare i cartoni. Io più giocherellona del mio stesso bambino. Ho sempre desiderato un bel maschietto.
Ci ho messo un po’ ma il 2011 finalmente mi sono sposata con l’uomo della mia vita e nel 2013 è nato lui, la luce dei miei occhi, il mio sole , la mia stella, il mio tutto. Ho giurato di essere la migliore mamma che possa mai avere. Ero la persona più felice al mondo. Il primo anno fu l’anno più bello della mia vita. Ero una mamma innamorata, con i cuoricini agli occhi. Tutto il mio mondo girava attorno a lui. mi godevo ogni secondo.
Vivevo ogni giorno con le farfalle nello stomaco
Il mio piccolo cresceva e a 10 mesi e mezzo ha imparato a camminare. Il tempo passa e io sento che qualcosa non va. Il mio bimbo cresce ma o faccio fatica a tenerlo a bada. Non presta attenzione a me. lo tengo in braccio rivolto verso di me ma lui vuole solo scappare. Che monello questo cucciolo sempre sfuggente. Apre tutti cassetti, non ascolta i miei no. Scappa fuori al balcone. Vabbè, è piccolo e imparerà
I mesi passano non parla ancora, mi sento dire di altri bimbi che parlano a due a tre a quattro anni. E io sto lì ad aspettare che magari il mese prossimo arrivi la prima parolina. Intanto lo chiamo ma mai si gira, gli chiedo “dammi la palla” ma niente. E sempre mi sento dire:
E’ piccolo, ma cosa pretendi da lui? Ogni bimbo ha i suoi tempi
Io non dormo la notte, non capisco perché questo mio cucciolo così bello e tenero si comporta così.
a 18 mesi mi metto a leggere su internet e per la prima volta leggo la parola autismo. Molte cose coincidono con il comportamento del mio amore , ne parlo ma di nuovo mi sento dire che sono esagerata e che devo lasciarlo crescere, che non è il caso del mio piccolo grande amore. Mio marito prenota da uno psicologo ma poi non ci andiamo perché forse siamo davvero esagerati. Perché tutti attorno non ci credono.
Attendiamo con ansia la prima parola
Compie due anni. La nostra amica dice che suo figlio di due anni e mezzo non parla. Aspettiamo. Due anni e un mese, due anni e due mesi, due anni e tre. Due anni e sei mesi. Cavolo non parla, cavolo non ascolta, ancora devo usare trucchetti per farlo guardare verso la fotocamera. Ancora lo chiamo e lui non si gira. La palla non me la porta, non si fa capire, non si sa esprimere, usa noi per arrivare a ciò che desidera o se lo prende da solo.
Di nuovo mi dicono che sono esagerata
Sento sempre le parole “è piccolo ancora, è questione di caratteri…. quella che non sta bene sei tu”.
Questa volta però dobbiamo andare a fondo. Lo portiamo dallo psicologo ed ecco l’amara realtà:
“Suo figlio ha un disturbo dello spettro autistico”
(Volevo morire)
La terapia è fondamentale, finché sono piccoli si può fare molto”
Subito prenotiamo per avere appuntamento dalla neuropsichiatra infantile. L’appuntamento è a dicembre 2015 (dobbiamo attendere 2 mesi). Arriva il giorno, gli danno il massimo della terapia, ma dobbiamo trovare un centro dove farla. Abbiamo girato tutti i centri di napoli e dintorni, ma ci hanno mandati via perché non hanno posti.
La lista di attesa per la terapia è di almeno due anni
Cosa grave, oltre l’attesa, è che qui in campania non viene fatta terapia ABA (la terapia più efficace per i bambini autistici) e quindi dobbiamo accontentarci di fare solo logopedia e psicomotricità.
Da genitore inizia una lotta contro l’ ignoto.
Ve
nderesti anche l’ anima al diavolo per fare stare bene tuo figlio
Sappiamo che per avere buone probabilità di riabilitazione ci vogliono un minimo di 10 ore a settimana di Aba (questo per i casi più lievi nelle quali dovrebbe rientrare il nostro piccolo). Adesso abbiamo iniziato a fare 4 ore a settimana di Aba privatamente, che non sono sufficienti. Ma non possiamo permetterci più ore. A
spettiamo da 5 mesi che nostro figlio inizi la terapia in un centro … sappiamo che è fondamentale…. sappiamo che non c’ è tempo da perdere… e vediamo che il tempo sta passando.
i mesi passano…. non si fa niente… io voglio salvare il mio bambino …. cosa devo fare?
Non vengo ascoltata e non vengo aiutata… Per fare aiutare mio figlio devo darmi fuoco o uccidermi????
