Nell’articolo pubblicato ieri abbiamo posto l’attenzione su uno dei temi che affliggono le famiglie dei teppaustistici : finita la scuola cosa fare? I campi estivi accessibili, sia come strutture, sia come costi, non accolgono a braccia aperte i nostri ragazzi. Cosa si inventano i genitori per arrivare a settembre? Abbiamo chiesto di raccontare drammi e gioie dell’estate teppautistica. La prima a rispondere è stata Irene Gironi Carnevale con tanto di suggerimento di luoghi accoglienti ma un’amara conclusione finale.
L’estate è l’incubo di ogni famiglia di teppautistico per diversi motivi. In primo luogo la sospensione delle routine quotidiane provoca inevitabilmente un momento, anche lungo, di disorientamento che, per dirla in soldoni , si manifesta con: crisi di rabbia più frequenti, possibili disturbi del sonno, noia che come in tutti noi causa nervosismo.
Per un teppautistico di oltre 18 anni come il mio non ci sono molte possibilità organizzative. Fino a qualche anno fa ci siamo divisi, il padre ed io, l’impegno di portarlo ciascuno di noi in vacanza. Poi 4 anni fa il nostro assistente domiciliare mi prospetta la possibilità del soggiorno estivo del comune. Ogni municipio, almeno qui a Roma, di concerto con la ASL, gestisce i soggiorni estivi per disabili anche adulti. Una volta erano vacanze nel vero senso della parola perché duravano un mese, poi passati a 20 giorni, poi 15, poi 12 (il primo anno che Tommaso ne ha usufruito). Adesso sono “8 giorni, 7 notti”: praticamente una settimana scarsa durante la quale a malapena si abituano, in una località di solito marina. Il soggiorno comprende vitto e alloggio in alberghi convenzionati e abituati a gestire situazioni di disabilità, operatore di solito con rapporto 1 a 3, ma in casi più gravi si arriva anche al rapporto 1 a 1. Il costo è carico del municipio quasi per intero, ai genitori si chiede un contributo di € 10,00 al giorno per un totale di € 80,00.
Inizialmente non avevo preso in considerazione la possibilità perché mio figlio, come tutti gli autistici, non va con chiunque ovunque, ma deve potersi fidare della persona che lo accompagna e aver costruito con lui un rapporto di fiducia. Per questo motivo l’idea di mandarlo con un operatore che non lo conosceva non mi faceva stare tranquilla. Poi la soluzione: ho potuto chiedere al mio municipio di mandare Tommaso con il gruppo di un altro municipio all’interno del quale c’era il suo operatore abituale. L’esperienza è stata entusiasmante e da allora ogni anno si ripete. Tommaso conosce bene ormai sia gli altri ragazzi del centro sia gli operatori e si muove con sicurezza e familiarità al punto di diventare il centro dell’attenzione e il beniamino dei ristoratori ai quali procura grandi soddisfazioni!
Una settimana, però, è una goccia nel mare della lunga estate cittadina. Io cerco sempre di trovare alternative che non mi coinvolgano perché sono convinta che i nostri ragazzi hanno bisogno di stare in mezzo agli altri. Qualche anno fa abbiamo passato una settimana insieme all’Hotel Torre del Sole a Marina Velca, vicino Tarquinia http://www.torredelsole.it/it/ . Questo albergo da anni ospita i soggiorni estivi di un centro per ragazzi disabili di Viterbo e in quei periodi lascia ai ragazzi una intera ala dell’hotel dove anche una crisi o uno strillo o una mattana non disturbano gli altri clienti e ci si sente liberi e tranquilli pur inseriti in un contesto sociale. Si mangia anche molto bene, tutti insieme nella zona ristorante, serviti a tavola, c’è la piscina e la spiaggia privata dell’albergo. E, soprattutto, è un posto dove non ti guardano “come se avessi i pupazzi in fronte”. Io ho usufruito di un trattamento molto favorevole e quindi con costi contenuti, era qualche anno fa, ma credo si possa sempre parlare con la signora Daniela, la titolare molto gentile e disponibile, e prospettarle la situazione. Ovviamente evitando periodi di alta stagione, ma per tutto giugno e, se non ricordo male, fino al 20 luglio era possibile trovare una soluzione. Quest’anno penso di mandare Tommaso lì qualche giorno insieme ad un operatore che di solito lo accompagna alla fattoria sociale durante il resto dell’anno.
Per il resto purtroppo è tutto lasciato alla nostra iniziative e alle nostre possibilità economiche. Un altro posto dove Tommaso è stato e si è trovato molto bene è la Libera Università di Alcatraz, in Umbria, gestita da Jacopo Fo dove ci sono tante attività interessanti e dove il problema dei disabili è preso molto a cuore http://www.alcatraz.it/
Vi ricordo che Dario Fo e Franca Rame con i soldi del Premio Nobel hanno dato vita ad una fondazione che si chiama Nuovo Comitato Il Nobel per i Disabili da visitare con attenzione perché si occupa di molte cose, compresi progetti da realizzare. Il sito è questo http://www.comitatonobeldisabili.it/ .
Per il resto credo che sarebbe una buona idea se tra noi genitori potessimo organizzarci magari con la possibilità di usufruire di una casa, una fattoria, un posto dove mettere in piedi una vacanza per i nostri ragazzi con i loro operatori e ospiti/amici esterni creando uno o più poli vacanzieri alternativi, si potrebbe pensare di farne un progetto e magari chiedere un finanziamento alla Comunità Europea. Chi sa, per favore, ci dia informazioni. Perché purtroppo questo paese non è un paese per molte cose e situazioni, e, soprattutto, non è un paese per teppautistici. E, come diceva mia madre, “chi fa da se fa per tre”, che potrebbe essere il nome del nostro progetto, magari da presentare anche al Comitato Nobel per i Disabili.
di Irene Gironi Carnevale
