Chi non ha un figlio autistico non si rende nemmeno conto quanto siano difficili le banali routine sanitarie che per chiunque rappresentano un problema minimo. Irene madre di Tommaso ci racconta cosa lei si inventa per far curare il figlio dal dentista, fargli fare i prelievi, curare un’ unghia incarnita. Piccole manutenzioni quotidiane direte…Ma non sapete forse che per un autistico sedersi dal dentista equivale a quello che provano le vittime inermi dei sadici criminali protagonisti di “Hostel” il classico dell’ horror più truculento che si possa immaginare.
Parafrasando il titolo di un libro importante e famoso di Hannah Arendt, vorrei porre l’attenzione ancora una volta su una serie di problematiche che alla maggior parte delle persone sfugge nella sua complessità. Se stiamo male o abbiamo un problema di salute, che sia un dente cariato o un’unghia incarnita, ci rechiamo dal medico preposto e ci facciamo curare, chi può a pagamento, chi non può abbracciandosi la croce delle interminabili liste d’attesa del servizio sanitario nazionale che questo Stato sta scientificamente smantellando.
Chi ha un figlio autistico, però, deve affrontare una serie di problematiche aggiuntive non indifferenti. Ad esempio per mio figlio abbiamo dovuto trovare un dentista che almeno una volta l’anno gli faccia la pulizia profonda dei denti sotto sedazione, cioè con una leggera anestesia totale che comporta analisi preventive, assunzione di antibiotico per una settimana ( e che sia un antibiotico che non interferisce con il farmaco che prende per le crisi epilettiche), trasporto in auto, sedazione, risveglio con tutte le cautele del post operatorio. Tutto questo ovviamente ha un costo anche abbastanza alto. Su Roma mi dicono esserci una struttura che funziona in questo senso presso il Policlinico Gemelli, ma non so quali sono i tempi di attesa.
Oltre al dentista c’è il problema del laboratorio di analisi perché se tutti noi non amiamo particolarmente farci ficcare un ago in un braccio o altrove, gli autistici meno che mai e dunque si deve cercare il laboratorio dove siano disponibili a perdere un po’ più di tempo, a sopportare eventuali strilli, a poter contenere la reazione di un ragazzone atletico di un metro e 85. Parallelamente alla ricerca, per fortuna abbastanza fruttuosa, del luogo, ho inventato uno stratagemma che funziona: mio figlio arriva ovviamente digiuno e mentre stanno per piazzargli la farfallina (che è meglio della siringa) io gli metto sotto al naso un biscotto Ringo che lui ama alla follia e il gioco è fatto.
Ma questa è solo una piccola parte delle difficoltà reali e pesantissime che noi genitori di teppautistici dobbiamo affrontare nella assoluta indifferenza e insipienza del personale sanitario. Il post di questa mamma mi ha molto colpita e mi ha spinta a scrivere queste parole.
Leggete e cerchiamo insieme di capire come possiamo attrezzarci per creare una rete, cose che mi sembra sia già in qualche modo in via di realizzazione, di medici, ambulatori, strutture adatte a portare i nostri figli per problemi piccoli e grandi sapendo di poter essere aiutati anche nelle modalità di intervento tenendo conto della specificità dei nostri figli.
Ecco il post letto in un gruppo:
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“… Hai detto una grande verità, con i nostri figli tutte le cure più banali diventano un tormento ….ci siamo passati per il dentista ed ora e’ probabile che dovrà fare un altro intervento se la prossima volta non si fara’ curare due piccole carie (da quando ha fatto l’intervento siamo andati a fare controlli ogni 6 mesi ,da che non si sedeva nemmeno nel corso di questi anni siamo arrivati ad avere un minimo di collaborazione da parte sua, si siede, con lo specchietto si fa guardare, ma già se vede l’uncino si innervosisce …) dubito si farà trapanare volontariamente. Ora siamo in ballo con un’ unghia incarnita e’ un mese, siamo stati dalla pediatra ci ha dato una cura, poi siamo stati al pronto soccorso, che ci ha rimandati a casa dicendoci che questi interventi vanno organizzati in ambulatorio ,poi siamo stati in ambulatorio con visita chirurgica ed eventuale onicectomia, il chirurgo ci ha dimessi indirizzandoci da un chirurgo pediatrico per intervento sotto sedazioni ,siamo stati anche lì …..ci ha detto che potrebbe guarire se tentiamo di lavorarci un po’ su e che comunque dovendo programmare il day ospital se ne parlerebbe comunque a settembre ….che dire …. lo sanno che un ragazzo autistico non collabora, dovrebbero intervenire prontamente e non mandarti a destra e sinistra.” |
Irene Gironi Carnevale
