Mio figlio Emanuele non è autistico ma con un ritardo mentale medio.
Credo che la nostra vita sia un’odissea, ma per quanto sia stata difficile prima di questa pseudo-diagnosi, ora la viviamo serenamente, con qualche dubbio in meno e poche verità in più.
Si, siamo fortunati noi genitori. Emanuele non è aggressivo.
Lui è un cucciolone dolce e tenero, iscritto alla quarta superiore di un istituto agrario di Ferrara. Non passa molto tempo in classe, ma vive molta della sua vita scolastica con il suo insegnante di sostegno e vari tutor.
Un eterno bambino con la barba che cresce inesorabilmente ogni giorno.
I suoi bisogni? Il contatto con i coetanei, sentirsi benvoluto e integrato col gruppo. Frequentare gli altri ed essere coinvolto nel loro “stare insieme” senza essere allontanato a parolacce o malmenato.
Lui ha una sindrome, ma la ricerca scientifica al momento non sa dirci quale con certezza. Il suo DNA e i suoi cromosomi non nascondono anomalie attualmente riconducibili a forme sindromiche conosciute, ma il suo aspetto si. Il suo aspetto dice che lui ha la sindrome di Cornelia de Lange, probabilmente mutata con segni e sintomi molto molto lievi rispetto alla norma.
Legge, scrive, usa il cellulare e il tablet, ma non basta per comunicare. Non basta per vivere.
Fin da piccolo abbiamo cercato risposte e non potendole avere, ci siamo ingegnati coinvolgendolo in molte attività che probabilmente lo hanno aiutato a formare il ragazzo che è diventato.
Logopedia, scoutismo, ippoterapia, baskin (basket integrato)fino a quando le forze ci sosterranno e il nostro lavoro ci permetterà di pagare le attività che pensiamo per lui, andremo avanti.
Viviamo fuori città e da quando lui era piccolo, maciniamo chilometri e chilometri di strada per farlo partecipare a tutte le situazioni e alle attività che possono farlo sentire vivo, giovane e integrato in vari gruppi.
Non voglio che si senta rifiutato dagli altri, lui è molto socievole e non merita di essere lasciato ai margini della società.
Lui è una bella persona, bella e candida.
Vogliamo il meglio per lui, ma come tutti i genitori dei disabili intellettivi, viviamo angosciosamente il dilemma del futuro. Nessuna legge potrà mai tutelare i nostri ragazzi.
Se potessimo, li porteremmo con noi.
Abbiamo già festeggiato il suo diciottesimo compleanno ed è stato un atto dovuto dopo anni di dinieghi dai coetanei, scuse o mancate verità per non partecipare all’imbarazzante festa di un’imbarazzante ragazzino diverso.
Abbiamo festeggiato con ragazzi disabili come lui e ragazzi suoi coetanei motivati all’integrazione sociale, che ci hanno aiutato. Bellissima festa.
Donatella
