D'estate, a Roma, ci sono tante giovani mamme di teppautistici, sole e spaventate

In una notte d’estate, nella capitale rovente,  ci sono madri che non dormono per il caldo e altre che sono abituate perchè non dormono mai come i loro figli autistici. Nel silenzio, tra chi si prepara ad andare in vacanza e chi rimane, ma può usufruire di un centro estivo, la solitudine e l’angoscia aumentano. Matilde Guerra è una nostra amica, ha una famiglia bellissima divisa tra Roma e Senigallia, il rifugio marchigiano, così prova a gestire meglio la quotidianità, comunque difficile, del suo teppautistico Edoardo. Ieri, osservando e ascoltando una mamma che non ha la sua stessa fortuna di affetti e sostegni, ha voluto scrivere di lei e richiamare l’attenzione su chi rappresenta, purtroppo, la maggioranza nelle nostre città egoiste e indifferenti. Per la madre giovane, triste e preoccupata, un nostro messaggio: per quel poco che possiamo, noi ci siamo.

Stasera scrivo perché voglio raccontare una storia semplice. Non conosco bene i protagonisti, non ricordo nemmeno i loro nomi, ma quel che conta è che lei é una mamma piuttosto giovane e lui un bambino di quattro anni. Frequentano la stessa cooperativa nella quale, quattro volte a settimana, io e mio marito portiamo nostro figlio, affetto da disturbo dello spettro autistico, a fare terapia.  Qui dove c’è una ragazza meravigliosa che ha scelto di lavorare, facendosi il mazzo vero con piccoli quadrati da smussare il più possibile per farli diventare cerchi, tutti i giorni, anche quando ti girano le balle, anche quando ti succedono brutte cose e non ce ne sarebbe per nessuno. Nella sala d’aspetto si incontrano mamme, papà, nonni, ognuno con la propria storia, con i propri cuccioli adorati, con problemi che vanno dalla dislessia al ritardo mentale. Tra questi, il mercoledì pomeriggio, c’è sempre questa mamma che arriva correndo dietro al proprio piccolo iper cinetico figlio, con aria preoccupata, ma attiva, che chiacchiera con le persone con cui è più in confidenza.  Ho sempre pensato “che carina, così simpatica, amorevole con il suo piccolo Forrest Gump” (lo cito per la sua attitudine alla corsa), io che spesso il mercoledì pomeriggio arrivo lì trafelata, dopo aver chiuso frettolosamente il mio pc a studio, con la sensazione di non aver mai fatto abbastanza bene il mio lavoro, la corsa alla fermata del tram, il momento di raccoglimento per ricordarmi dove è parcheggiata la macchina, l’ arrivo a scuola, dove ancora c’è chi mi guarda con la faccia storta perché oso entrare 5 minuti prima dell’apertura regolare del portone (ve la farei fare a tutti ‘sta vita, é il mio pensiero costante di quei minuti….), il rifiuto a mio figlio incavolato nero di fargli fare l’adorato giro in ascensore con il signor Francesco, che ‘sto benedetto giro non glielo nega mai, nemmeno quando in portineria lo attende sua figlia disabile in carrozzina.

Oggi, invece la mamma giovane era diversa, parlava con due altri genitori che aspettavano il figlio, forse dislessico o giù di lì. Lamentava malesseri vari, analisi fatte che non andavano bene, altre da fare, mal di testa, e raccontava piccoli episodi “stamattina mio figlio si è svegliato alle cinque, non si stanca mai, si, me ne occupo io, sempre io, si, mia mamma é venuta a trovarmi, é stata qui una settimana, si, mi sono riposata, ho persino fatto una passeggiata con mio marito, ma ora sono stanca di nuovo”.

E gli altri due: ” Beh, da quando hai avuto la diagnosi di tuo figlio sei più giù, si vede e bla bla bla”

La diagnosi di suo figlio é autismo, di quello più brutto, quello dove non si spiccica parola, o almeno non ancora.

E anche se sei una ragazza relativamente giovane e dovresti avere un mare di energie, il piccolo autistico “se le magna a mozzichi” come diciamo qui a Roma, e se vuoi respirare e vuoi mandare il tuo piccolo ad un centro estivo, il Municipio 12 di Roma ti dà ben una settimana in convenzione alla cifra di circa 20,00 € (poco!). Peccato che l’estate alla nostra latitudine duri circa 10 settimane, tolti i giorni in cui la scuola é aperta. E nelle altre settimane un centro estivo non c’è dove poter mandare il tuo piccolo autistico che all’apparenza è bello, sano, agile ma nella sostanza a quattro anni non può essere lasciato a piede libero nemmeno un minuto e che quindi deve essere seguito da un operatore personale, costi 225,00 € a settimana.

Ora io mi chiedo come faccia una normale famiglia che vive nella città più bella del mondo ma anche molto incasinata, dove oggi il termometro segnava 36 gradi, con addosso magari un mutuo, ad affrontare una simile realtà.

Oggi mi sono sentita fortunata, perché posso fuggire nella mia Senigallia dove il mio piccolo teppista può correre in riva al mare e dove trovo braccia forti a darmi una mano, perché anche se con sacrifici posso mandarlo al centro estivo di Roma, perché all’occorrenza posso pagare una persona che qualche volta mi aiuta e posso fare una passeggiata con mio marito e ricaricare le pile per affrontare il prossimo capriccio, il prossimo desiderio assurdo irrealizzabile, la prossima notte in bianco dopo una giornata dura e prima di una giornata altrettanto dura e per affrontare le battaglie per avere l’insegnante di sostegno che ci spetta di diritto, che serve a mio figlio come l’aria che respira ma che il Ministero non ritiene così necessaria.

Invito tutti coloro che hanno avuto voglia di leggere questo tedioso lungo post a condividerlo, (anche se sgrammaticato), a mettere in evidenza il fatto che in un paese che si dice civile non è possibile negare persino la dignità di essere genitori se si ha un figlio disabile, non è possibile che un contributo economico per garantire ai propri figli il diritto all’assistenza debba trasformarsi nella più umiliante carità, non è possibile che ci si occupi con solerzia di tutele, che spesso sconfinano nel superfluo, senza garantire che i soggetti più deboli, i veri ultimi di questa nostra martoriata società, possano emanciparsi da questa loro condizione o perlomeno viverla dignitosamente con un legittimo anelito alla felicità, alla serenità, condizione minima quest’ultima perché un soggetto disabile e chi gli é vicino possa considerarsi pienamente un essere umano.

di Matilde Guerra