Giusy da Alcamo: per mio fratello autistico, non voglio una galera!

Giusy ha un fratello #teppautistico di 35 anni. Le parole e le foto che ci manda provano a raccontarci cosa questo significhi. “Vogliamo rendere pubblica la nostra storia, aiutateci”.  Ed eccola qui accontentata. Claudio è un autistico di “vecchia generazione” quelli cioè per cui nessuno pensava fosse possibile fare nulla, se non assisterlo al meglio in famiglia. Di ragazzi sui 40 anni seppelliti in casa ne abbiamo visti tanti negli ultimi mesi. Molti di loro ancora hanno la fortuna di avere madri di ferro che si occupano del loro benessere h24, ma nulla di più.

Per la sanità pubblica il problema è risolto, almeno finchè quei genitori saranno in vita, poi le porte degli istituti (leggi discariche per raccolta indifferenziata di umani neurodiversi) saranno aperte, ospitarli sarà un vero affare per chi gestisce.

Questi ragazzoni non hanno mai saputo cosa possa essere la conquista delle minime autonomie, nessuno ha mai dato loro, e alle famiglie, gli strumenti per avere una vita al di fuori delle mura domestiche. La maggior parte di loro non ha mai dormito una notte fuori casa, non ha mai passato qualche giorno lontano dai genitori, nessuno ha lavorato su di loro in maniera sistematica e competente. Sono i frutti del pressapochismo istituzionale, dell’ ignoranza di molti clinici che non hanno mai voluto aggiornarsi su cosa sia realmente l’ autismo, su quali siano le possibili terapie abilitative più efficaci alla luce delle evidenze scientifiche. Del vuoto pneumatico dei servizi sociali che lo avranno pur avuto in carico per un periodo della sua vita precedente, prima della “guarigione” dall’ autismo che fatalmente giunge con il diciottesimo compleanno.

Questi ragazzi hanno davanti a loro una fetta enorme di vita da vivere, ma nessuna speranza di viverla in maniera inclusiva e dignitosa, solo perchè hanno avuto la sfortuna di nascere nel posto sbagliato e nel periodo sbagliato.

Oggi un bambino con gli stessi problemi di Claudio, se trattato adeguatamente, alla sua età potrebbe relazionarsi, svolgere un’ attività, essere autonomo nelle operazioni di quotidiano accudimento della persona.

Invece ora è considerato un fardello, non recuparabile a una possibile vita sociale, un “fantasma” da “mettere da qualche  parte”. Pubblichiamo il grido della sorella, non sappiamo cosa possa esserci dalle sue parti di adeguato alla maggior felicità possibile di questo ragazzo. Speriamo solamente che qualcuno ci legga e possa, per quanto possibile, fornire idee e strumenti concreti per salvare Claudio dalla definitiva cancellazione dal numero degli umani con diritto a una vita dignitosa. (gn)

LETTERA DI GIUSY SORELLA DI CLAUDIO Mi chiamo Giusy Trovato e sono  la sorella di un ragazzo autistico di 35 anni. Nelle foto che ho mandato ci sono io con Claudio (il fratello autistico) e l’altro mio fratello. Siamo di Alcamo, in provincia di Trapani. E vogliamo rendere pubblica la nostra storia, aiutateci… Tutto comincia quando Claudio ha 3 anni e ci accorgiamo che qualcosa non va: non parla e sembra stare inerme. Alla prima visita dicono ‘ritardo del linguaggio’. A sei anni, inserimento scolastico con sostegno. A 11 anni, alle medie, cominciano problemi di forte aggressività con se stesso e gli altri: quindi ricovero alla Stella Maris di Pisa e qui la prima diagnosi di pisicosi autistica. (?) Lo abbiamo tenuto sempre a casa, ma due anni fa si ammala papà di tumore, mentre mamma ha varie patologie gravi, quindi non possono più accudirlo, perché lui è sempre violento. Allora decidiamo di inserirlo in struttura: con la morte nel cuore per il nostro piccolo Claudio, ma la situazione era fuori controllo e non più gestibile perché troppo violento. Qui sorgono però nuovi problemi: la comunità è per disabili psichici e non è idonea per Claudio, non c’è personale specializzato per l’autismo, è soltanto una comunità alloggio. Dopo 33 anni di sacrifici fatti per tenerlo a casa, mentre la nostra vita era un inferno, possibile che questa sia l’unica possibilità che viene offerta a Claudio? E’ ora di dire basta, è ora che ASL e comuni si prendano in carica gli autistici adulti, che non sono solo numeri, ma persone. Io sono sicura che se fosse in un posto adeguato, con personale idoneo, lui potrebbe migliorare invece di passare la sua vita sempre a letto. E fortuna che noi lo facciamo uscire tre volte a settimana, altrimenti non uscirebbe mai. Poi, siccome è abitudinario, noi ci occupiamo di comprargli la spesa. Non lo abbandoneremmo mai, però a casa non possiamo proprio tenerlo. Allora ci dobbiamo contentare di questo, perché mio fratello ormai è adulto e per lo psichiatra non più riabilitabile. Noi però vogliamo giustizia I miei genitori e noi fratelli abbiamo dedicato la nostra vita a lui e non ci possiamo accontentare che Claudio ora viva la sua vita sempre a letto. E’ ora che si faccia qualcosa: io sto male quando riferisco allo psichiatra e lui mi risponde ‘se lo porti a casa, non ho altre soluzioni’. Ma se fosse vostro figlio, carissimi psichiatri della ASL e politici?? Io non mi arrenderò  mai, devo lottare, aiutatemi! Anche gli autistici adulti hanno bisogno di vivere una vita dignitosa. Mio fratello non sa leggere né scrivere, ha un ritardo mentale grave: per noi è il nostro angelo e noi lo difenderemo sempre. Se non fosse per noi, Claudio non uscirebbe mai, non avrebbe contatti con nessuno. Noi lo portiamo a casa ogni tre settimane, a tagliarsi i capelli, al supermercato, al bar e tocca sempre a noi: per lo Stato, per la Asl e per il comune Claudio non esiste. Io voglio un posto adeguato per mio fratello, non una galera!