Tre centri autismo di Caltanissetta in bilico. Cento bimbi senza assistenza

Tre centri per l’autismo della ASP di Caltanissetta rischiano la chiusura. Quasi 100 tra bambini e ragazzi dello spettro, da dicembre, potrebbero cessare le terapie. A chiedere che almeno si parli di questo ennesimo paradosso della sanità sono le famiglie, preoccupate di dover vagare nell’isola alla ricerca di strutture che possano garantire diagnosi e trattamenti. Con loro si batte anche la direttrice sanitaria della ASP nissena, Marcella Santino, per superare quello che sembra essere un cavillo politico che impedisce di utilizzare i fondi, previsti per legge ed esistenti, per pagare e stabilizzare il personale.

Ci sono voluti sei anni perché anche nella provincia di Caltanissetta ci fossero dei centri pubblici per l’autismo ed ora, dopo solo due e mezzo di attività, con caratteristiche di eccellenza, già si parla di chiusura. Mariagrazia Pignataro, giornalista, mamma di Michele, ragazzo autistico di 15 anni racconta la storia di una conquista per diverse famiglie siciliane: un diritto acquisito che ora si sta perdendo. “Io ho un figlio di 15 anni autistico. Quando è nato a Caltanissetta si sapeva poco o niente di autismo. Abbiamo iniziato a muoverci, creato un’associazione, eravamo tre coppie e volevamo capire come aiutarci. Nel 2007 abbiamo scoperto che le linee guida regionali prevedevano la realizzazione di una rete assistenziale per l’autismo e dei centri. Abbiamo studiato i vari decreti che indicavano quali fossero i criteri standard. Una lotta durata sei anni, nel frattempo la terza coppia si è trasferita in Canada. A fine febbraio del 2011 sono nati, nel silenzio, senza nemmeno inaugurazione, 3 centri: 2 a San Cataldo ( uno per la diagnosi precoce e trattamento intensivo ed uno diurno) a 7 km da Caltanissetta ed 1 a Gela. Per farli partire ci siamo accontentati di equipe del personale non complete e di orari ridotti per il diurno.”

La determinazione delle famiglie che hanno applicato le linee guida regionali e utilizzato i fondi previsti, lo 0,1 % del bilancio di ogni ASP destinato all’autismo, ha consentito di creare realtà che in poco tempo sono diventate un riferimento fondamentale per diversi bambini e ragazzi del territorio.

Al momento i tre Centri seguono 96 persone con autismo: 27 al Centro diagnosi precoce e terapia intensiva ( 0-6 anni) ; 47 al Centro diurno ( 7-18 anni); ed infine 32 al Centro autismo di Gela. Il totale degli interventi terapeutici per ore nell’ultimo semestre è equivalente a 3260. A dimostrazione dell’eccellenza dei centri: 27 nuovi casi diagnosticati (19 sotto i tre anni) dal momento dell’apertura dei Centri (febbraio 2013) sono stati tutti trattati all’interno della struttura. Nessuna famiglia ha deciso di far svolgere altrove al proprio figlio l’attività riabilitativa.

“Le risorse a disposizione non sono poche, si parla di circa 400/450 mila euro l’anno. Io frequento il secondo centro, il diurno, due volte a settimana dalle 15.30 alle 17.30. Il personale si divide tra le strutture. Non siamo ancora riusciti ad ottenere un infermiere. E’ mancata la supervisione della neuropsichiatria infantile: il coordinamento lo ha assunto il direttore generale che se ne è occupato anche dal punto di vista politico. I centri però hanno lavorato molto bene e soprattutto quello per la diagnosi precoce ha rappresentato una luce per tantissimi genitori: prima non si poteva sapere fino a 5 anni, ora a 18 mesi già si può avere la diagnosi ed iniziare le terapie.”

Per le due strutture, che al momento si trovano al terzo piano della palazzina C dell’ospedale “Raimondi” di San Cataldo si sono spese ingenti somme di denaro (ristrutturazione locali, affitto per il Centro diurno, arredi e materiale dedicato, impianto di climatizzazione).

Cosa è successo allora? Perchè luoghi nei quali si applicano le direttive regionali, si è investito e si ottengono risultati devono chiudere?

Il paradosso lo spiega la dottoressa Marcella Santino, direttrice generale della Asp di Caltanissetta.

“Non si tratta di una questione finanziaria, perché le somme occorrenti sono ogni anno accantonate per legge nella misura dello 0,1 per cento del bilancio aziendale. Il nodo della questione è, invece, rappresentato dal fatto che quelle somme non possono essere utilizzate per il pagamento del personale specializzato. Finora abbiamo ovviato con contratti semestrali di collaborazione professionale, che a partire dal 2017 non potranno più essere previsti dal punto di vista normativo. Stiamo provvedendo ad individuare forme d’assunzione compatibili con il job acts, come contratti libero professionali, ma se non c’è la volontà politica di consentire l’utilizzo delle somme relative allo 0,1 per cento, non potremo fare altro che chiudere.”

Gli operatori sono soltanto 8 (due assistenti sociali, due neuropsicomotricisti, maestra d’arte, psicologa, logopedista ed educatrice professionale) a fronte di almeno diciotto unità richieste. Il 29 giugno è scaduto il loro contratto, già prorogato per sei mesi, se ne sono ottenuti altri sei, ma a dicembre o si stabilizza il personale, o si chiude. I fondi per farlo ci sarebbero, anzi potrebbero anche consentire di implementare le risorse umane fino al numero realmente necessario, ma non si possono utilizzare per questo scopo e nemmeno per l’esternalizzazione dei servizi di trattamento riabilitativi con i voucher direttamente alle famiglie.

Mariagrazia e gli altri genitori non ci stanno, non accettano che i centri possano chiudere per un ostacolo che si potrebbe superare e che non vengano nemmeno studiate alternative.

“I soldi ci sono, bisogna capire se ci sia la volontà politica. Noi del centro diurno vorremmo che ci fosse data almeno la possibilità di usufruire di voucher per fare le terapie in altri centri. I genitori del centro diagnosi precoce hanno invece raccolto le firme per chiedere ai sindaci del distretto di essere convocati dalla Regione. Non ci sono altre strutture pubbliche nel territorio quindi per molti significherebbe ricominciare da capo e spendere molto. “

A giugno le famiglie hanno scritto all’assessore regionale competente, precisando che “un’esperienza come quella in essere per i soggetti autistici, non ha precedenti sul territorio e pertanto non può concludersi, lasciando il trattamento riabilitativo in mano ad altri operatori meno qualificati, o, ancora peggio, lasciando gli utenti senza alcun tipo di riabilitazione”.

La richiesta è chiara: ”I Centri non solo non devono chiudere, ma al contrario devono garantire continuità agli utenti, agli operatori e alle famglie, perchè la patologia afferente allo spettro autistico dura tutta la vita, perchè gli operatori devono potere investire proficuamente nella propria formazione professionale e infine perchè le famiglie hanno diritto ad avere una dignitosa prospettiva di vita per loro e i loro figli. Bisogna pertanto uscire dalla logica della proroga annuale, o, peggio, di quella semestrale, delle attività dei Centri, strutturandoli in maniera definitiva”.

“Gli obiettivi – precisa anche la direttrice Santino – sono quelli, una volta ottenuta la proroga, di stabilizzare in pianta organica gli operatori dei Centri e di migliorarne la qualità, quantità e specificità del servizio offerto, perchè diventino un modello anche per gli altri Centri dell’isola”.

Le trattative continuano ma una soluzione che possa rasserenare le 96 famiglie sembra per ora  lontana.