Da genitori insieme per l'autismo a genitori insieme in rivolta per l'autismo. La denuncia da Salerno

Dalla provincia di Salerno si leva, compatta ed educata, la denuncia del Movimento Genitori Insieme per l’autismo: ”lo stato non sprechi più denaro pubblico per interventi inutili per i nostri figli: ci ascolti e ci aiuti concretamente.”Da un piccolo auditorium, il video della loro conferenza stampa, organizzata il 18 dicembre, senza troppe pretese, inquadratura fissa e tre microfoni, ottiene migliaia di visualizzazioni e consensi. Ancora una volta si ribadisce il concetto che l’autismo non può diventare un business di chi riesce ad accreditarsi con le ASL per poi non garantire nessun percorso terapeutico valido per i bambini che poi diventano ragazzi, uomini e donne. L’alternativa non può essere sempre e solo a carico dei genitori che studiano e si rivolgono a strutture e specialisti privatamente. Sul banco degli imputati le istituzioni locali, dalla ASL alla scuola, il grido del movimento è: Il vento non si può fermare.

Da Sapri a Vallo della Lucania, da Agropoli a Battipaglia fino a Nocera Inferiore, per gli autistici del Golfo di Salerno sembra non esserci un porto franco per le diagnosi, per le terapie, per l’integrazione a scuola, se non a caro prezzo, pagato dalle famiglie.

Padri e madri stanchi, ma motivati hanno deciso allora di unire le loro associazioni e le loro rivendicazioni personali per dichiarare insieme cosa non funziona e suggerire come cambiare una situazione non più accettabile.

Nel video che riproduce il loro incontro, organizzato come Movimento genitori Insieme per l’Autismo insieme a Autismo chi si ferma è perduto, Il Tempo l’Oro, associazione ABA e Indaco per la vita, è un susseguirsi di racconti di vita, espressi con una rabbia pacata che non vuole diventare rassegnazione.

A condurre la conversazione è Vittorio Naddeo, padre di una bambina autistica che ha denunciato la ASL di Salerno per non aver mai supportato le esigenze della figlia ed ha vinto la causa. La Asl ha fatto ricorso in appello, ma Naddeo, certo delle sue posizioni, ha deciso di condividerle e portarle avanti con chi si trova nelle stesse condizioni. “La Asl è stata sempre assente e io e mia moglie ci siamo mossi in autonomia, perchè potevamo permettercelo, ma facciamo lavori normali. Consapevoli che le poche ore di logopedia e psicomotricità messe a disposizione nel centro accreditato non avrebbero portato a risultati, abbiamo messo su un team che ha seguito nostra figlia anche a casa e a scuola come prevede il metodo ABA: tutto pagato da noi. Noi ci siamo sostituiti allo Stato che nel 2016 offre solo centri dove si applicano terapie ferme al 2009. La ASL è consapevole di non avere nulla, ma si permette di reclamare sul diritto di una bambina autistica ed essere supportata.

La soluzione più ovvia sarebbe abbandonare l’interesse economico per seguire l’esigenza reale. Questo significherebbe vedere le Asl impegnati nel coordinare dei gruppi multidisciplinari che prendano in carico i nostri figli a scuola a casa e nel sociale. Non dico che si debbano chiudere centri e cooperative, ma forse l’autismo non c’entra con loro.”

La storia di Naddeo è comune negli interventi di quelli che via via si definiscono “compagni di sventura” e che prima di parlare si presentano con nome, cognome e un provocatorio “sono autistico da 5, 8, 12 anni.” Tutti hanno dovuto scoprire le condizioni dei propri figli affidandosi a pellegrinaggi anche fuori regione; lottare per avere piani terapeutici dalla ASL (per ognuno poche ore di logopedia e psicomotricità nei centri accreditati); battersi per provare ad integrarli a scuola e alla fine sobbarcarsi di costi e ore sottratte al lavoro e alla propria vita per provare a garantire loro maggiore dignità. Ecco perchè Maurizio, Nicoletta, Vittorio, madri e padri che narrano nel video le loro gesta eroiche per trovare un neuropsichiatra competente ed un operatore formato, si sentono ormai autistici come i loro figli, ma a differenza di chi non riesce ad esprimere le proprie condizioni, si sono stancati di questa condizione e vogliono denunciare una quotidianità di indifferenza e superficialità che non può essere tollerata.

Continuità e uniformità del percorso. Questa la richiesta, basta prese in giro e spreco di denaro pubblico dietro a terapie assegnate che non portano a nulla. Il metodo accreditato nella provincia salernitana, dalle parole di questi genitori, pare essere basato “su buona volontà e fortuna”. La prima è quella che si dividono madri e padri, spesso riuniti in associazioni per avere più forza e supportarsi, ma anche insegnanti e operatori che chiedono a loro aiuto per formarsi e qualche illuminato dirigente scolastico come il preside in pensione, non a caso seduto al tavolo. La fortuna invece è avere le possibilità anche economiche di lanciarsi nella ricerca delle figure migliori per creare una strada ai propri figli e nel trovare piccoli eroi quotidiani a supporto. “Noi chiediamo un progetto globale, ed il “noi” è importante – precisa Naddeo – La Asl crede di aver dato risposta agli autistici del territorio con le ore assegnate ai centri, che ci sia solo io come rompiscatole a lamentarmi, invece abbiamo dimostrato che siamo in tanti. Nel movimento siamo circa 200, 200 persone consapevoli di quello di cui hanno bisogno i nostri figli.”

Il movimento che in soli due anni di vita è riuscito ad unire in un progetto di formazione, garantito dallo IESCUM del professor Moderato, 40 scuole del territorio, lancia infatti una provocazione: “il cartello dei centri accreditati ha un figlio autistico?”

“La risposta è ovvia: se ce lo avesse, non esisterebbe, perché saprebbe che non gli bastano poche ore di psicomotricità in un ambulatorio, ma serve una presa in carico che lo segua anche a scuola, a casa e nel sociale. I centri non possono farlo.”

 L’attacco è forte come la stanchezza e la sfiducia verso chi propone decreti che sulla carta potrebbero anche essere accettabili, ma poi nella pratica si risolvono nello stato della mamma di Nocera Inferiore: da 5 anni in lista d’attesa per avere assegnato un piano terapeutico per suo figlio, si è sentita rispondere “forse è colpa sua se non la chiamiamo dal Centro”, perchè il figlio, all’ennesimo colloquio senza esito, si è rifiutato di “leggere e scrivere la frasina richiesta”. Davanti a bambini e ragazzi che si vedono privati del diritto alla costruzione di un percorso di autonomia, alla possibilità di stare a scuola con gli altri e di imparare ad allacciarsi le scarpe, non si può più tacere e dal piccolo Auditorium di Salerno, insieme, i genitori stanchi e arrabbiati hanno alzato la voce solo per chiedere di essere ascoltati.

La delegazione che vorrebbero venisse ricevuta dai vertici delle istituzioni locali, dovrebbe essere guidata dal preside, l’unico rappresentante dello Stato che nel territorio è andato oltre la burocrazia per garantire il diritto ad una bambina autistica ( la figlia di Naddeo) di stare a scuola. Questa è l’idea di giustizia e legalità che chiedono venga applicata a tutti gli autistici del territorio oltre la fortuna e la buona volontà dei loro genitori. Conclude Naddeo:

“Fate tornare il preside da noi con un risultato: la costruzione di un percorso globale. Il movimento si chiama genitori insieme per l’autismo, non fatelo diventare genitori insieme, in rivolta, per l’autismo.”