Fumata bianca a Bologna all’assemblea per il rinnovo delle cariche di ANGSA nazionale. La nuova presidente é Benedetta De Martis, già presidente di ANGSA Novara e Vercelli. E’ per noi autistici una buona notizia, Betty è una donna tosta conosce bene l’ autismo e ha costruito concretamente una realtà pilota nella sua città. Benedetta Demartis è tra i genitori che si occupano di autismo, oltre ai loro figli, una di quelli con più “palle” che ci siano in Italia. E’ promotrice e segue attivamente una delle realtà esemplari nel nostro paese: il centro autismo di Novara specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico, per cui mette a disposizione un’équipe multidisciplinare altamente specializzata nella diagnosi e nel trattamento dell’Autismo e dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Oggi il centro ha in carico oltre 100 tra bambini e ragazzi autistici ai quali offre interventi terapeutici personalizzati, finalizzati al miglioramento della loro qualità di vita e di quella delle proprie famiglie. Qui l’intervista che abbiamo fatto a Benedetta Aba per tutti, nessuno escluso: così autismo e scuola faranno la pace .
BENEDETTA PARLA DI SUA FIGLIA GIULIA CHE NON VOLEVA SENTIR DIRE “BASTA”
Riportiamo da un nostro pezzo di un anno fa l’esperienza di Benedetta mamma di Giulia, che non ha più paura di sentir dire “Basta”, speriamo serva a far capire cosa significhi trattare una persona autistica con gli strumenti professionali adeguati. Ogni dibattere sulla questione autismo nelle scuole è solo chiacchiera inutile e colpevole se non passa il principio che, per pensare l’ inclusione scolastica come una realtà anche per soggetti autistici, serve una vera rivoluzione culturale: degli autistici può occuparsi solo chi abbia studiato seriamente e specificamente per farlo. L’ evidenza scientifica oggi ci dice che gli unici ad averne titolo sono persone formate nell’analisi comportamentale applicata. Gli altri sono solo millantatori a cui noi autistici diciamo “Basta!”
Per integrare e insegnare ai bambini e ragazzi con autismo servono educatori e pedagogisti esperti. Punto! Faccio un esempio pratico. Giulia è una dolcissima ventiquattrenne autistica di tipo medio-grave. Frequenta un laboratorio per adolescenti e giovani adulti, tutti nello spettro autistico con gravità simili. Da tempo tra le sue numerose stranezze c’era quella di non poter sentire da parte di chiunque la parola “basta” senza entrare in agitazione.
Per lei agitazione significa emettere con la voce parole o suoni concitati, stringersi con forza le braccia o le gambe tanto da procurarsi lividi, o graffiarsi le mani, oppure picchiarsi con forza in testa. Insomma, autolesionismo. Non sto a spiegare qui da cosa è nato questo problema. Di fatto è un grosso problema! La parola basta è molto usata da tutti normalmente. Solo da quando Giulia reagisce cosi male mi sono resa conto di quante volte la diciamo tutti quanti senza nemmeno accorgerci.
Ora immaginiamoci se questo problema capitasse in una classe di scuola elementare o media. Cosa potrebbe fare l’insegnante di classe o di sostegno? Impossibile condizionare tutta la classe a non dire la parola “basta” E allora? Sono più che certa che Giulia verrebbe allontanata dalla classe e dai suoi compagni (per il suo bene naturalmente) per evitare che la sua agitazione e rabbia impedisca all’insegnante di insegnare con tranquillità e silenzio. Quindi, fine dell’integrazione! Da sola in un’auletta con la sua insegnante di sostegno. Confinate entrambe!
Non oso pensare poi a cosa accadrebbe se tutto questo succedesse in un diurno o in un residenziale con operatori senza formazione specifica. Sono quasi certa che si arriverebbe ad un aumento dei farmaci neurolettici per “calmare” Giulia. Sempre per il suo bene!
Con l’analisi comportamentale applicata (ABA) gli educatori del Centro per l’autismo di Novara l’hanno osservata, prima , durante e dopo le sue “crisi”, hanno poi proposto a noi genitori un condizionamento al contrario, cioè esporre Giulia alla parola “basta” tantissime volte al giorno, ma sempre in contesti a lei gradevoli (tipo bere il caffè, ascoltare musica, mangiare cose buone, fare puzzle semplici e ricevere molti complimenti) fino a quando lei ha associato la parola “basta” a cose belle!
Sono stati fatti grafici e segnati tutti i successi e gli insuccessi per alcuni mesi, e modificato il tiro al progetto, fino a quando Giulia non ha più avuto reazioni inadeguate, e al Centro diurno tutti possono dire (finalmente) la parola basta!
Non è sufficiente l’amore, né l’opera di persuasione, né servono i rimproveri o il castigo per aiutare un bambino o ragazzo o adulto con autismo. Questo è l’ABA. Questo devono conoscere gli insegnanti e gli educatori che stanno con gli autistici. Non è difficilissimo, ma serve conoscerlo altrimenti il fallimento è assicurato.
Questo è ciò che deve essere insegnato nelle Università che vogliono formare operatori e insegnanti idonei a questa complessa disabilità. Sentirsi inadeguati di fronte all’autismo è molto comune e molto umano. Lo sappiamo bene noi genitori e lo sanno bene gli insegnanti e gli educatori. Ma oggi ci sono i mezzi per affrontare meglio l’autismo. Non possiamo più ignorarlo. Come ha detto Enrico Micheli (pioniere in Italia nel comportamentismo) “oggi trattare i bambini con autismo è possibile. Non farlo è una responsabilità”
Vedo 115 bambini e ragazzi nel Centro per l’autismo di Novara. I bimbi che fanno ABA stanno migliorando molto più velocemente rispetto a chi non ha avuto questa possibilità. In pochi mesi riescono a guardare, indicare, chiedere, giocare. E questo si trasforma in integrazione! Meno frustrazione = meno comportamenti problema!
Giulia questo treno lo ha perso….
Benedetta De Martis
