"Sono solo un genitore che porta avanti i bisogni e denuncia." Intervista a Benedetta De Martis, presidente nazionale dell'ANGSA

“Sono solo un genitore che porta avanti i bisogni e denuncia, che presta una voce più forte a chi fa più fatica a parlare.” Benedetta De Martis si auto definisce in questo modo: da quattordici anni coordinatrice della ANGSA di Novara e Vercelli si è presentata all’assemblea di domenica a Bologna per eleggere il nuovo presidente nazionale con un programma chiaro e schietto come è lei, ma non si aspettava di ottenere la maggioranza dei voti.

“La prima sensazione che ho provato e che provo è angoscia. Non sono diventata la presidente di una società sportiva, ma di associazioni che hanno il peso di una disabilità così dura e spesso trascurata. L’idea che le famiglie ripongano ora su di me aspettative rispetto alle loro esigenze è una responsabilità che crea angoscia.”

L’onesta ansia iniziale non copre però la volontà e l’entusiasmo di rendere il prima possibile concreti i punti del suo programma: diversi ma chiari traguardi da raggiungere, passo passo, ma con determinazione.

“Gli obiettivi sono più di uno. Parto dal più immediato: rivedere il nostro statuto. E’ obsoleto: la mancanza di indicazioni adeguate al contesto che è cambiato rispetto agli anni in cui è stato stilato ha portato spesso all’impossibilità di gestire la conflittualità tra le diverse associazioni. Bisogna rendere tutto più chiaro e fluido perchè le cose da fare sono tante. Una delle più importanti: fissare delle linee guida per gli autistici adulti soprattutto gravi. E’ necessario per delineare bene i servizi adeguati che finora non lo sono stati perchè non potevano contare nemmeno sulla forza del diritto che stabilisse per scritto come dovevano essere. I diritti degli autistici adulti spesso sembrano dettati dalle rette delle convenzioni, da qui dipende la qualità dei servizi. Sto riunendo i migliori specialisti per capire cosa si deve fare per una persona autistica dopo i 18 anni, per garantire una vita migliore. Metterò intorno ad un tavolo di lavoro chi lo sta già facendo gratuitamente, allargando ad altri per definire insieme le regole.”

Unire, allargare, lavorare insieme sono verbi guida nel programma della nuova presidente che ha proposto e vuole riprendere, rafforzandolo, il rapporto con le altre organizzazioni attive nel supporto delle persone autistiche e delle loro famiglie.

“I tempi sono maturi. Angsa è nata trenta anni fa perchè le famiglie trovavano in altre associazioni risposte adeguate alle disabilità ma non all’autismo. Nel tempo però abbiamo visto grandi realtà come l’ANFFAS fare tantissimo e meno male che c’è, credo sia arrivato il momento di costruire insieme anche nuovi servizi sempre più attenti alle esigenze e alle opportunità per i nostri figli autistici. Figli che sono spesso ospiti dei centri diurni e residenziali creati e gestiti dall’ANFFAS. Insieme possiamo diventare più forti nel tracciare linee comuni basate sulle conoscenze degli esperti e sulla letteratura internazionale sull’autismo e portare avanti progetti nelle stesse strutture.”

Stop alle divisioni e ai conflitti con altre realtà che si occupano di autismo per diventare una voce unica e chiara anche nel rapporto con le istituzioni.

“Bisogna stare nell’onda buona che ha caratterizzato le istituzioni in questi ultimi anni e ha visto trasversalmente tutti pronti a cambiare lo stato delle cose. I due sottosegretari Biondelli e Faraone insieme all’Istituto Superiore di Sanità hanno fatto la differenza perchè si parlasse di autismo in maniera più seria.”

Eppure le criticità rimangono tante, soprattutto in alcune parti del paese. L’ANGSA può contare su una rete di 18 sedi regionali e 24 provinciali da cui partire per conoscere il territorio attraverso criticità e buone prassi.

“Le associazioni si sono create in maniera spontanea per volontà dei genitori, molte con l’intenzione di affrontare problemi non risolti dalle istituzioni e in diverse regioni sono riuscite a creare modelli che funzionano e danno risposte. Bisogna sempre tenere conto che si basano sulla forza di volontari e genitori. Ci sono zone nelle quali siamo più deboli ed è lì che vorrò lavorare di più. Con l’ausilio di una segreteria funzionante che è un altro dei miei obiettivi generali,vorrei fare una indagine a tappeto sulle nostre 18 ANGSA regionali e 24 provinciali per capire cosa fanno, come, quali sono le criticità che incontrano e dove raggiungono gli obiettivi. 1000 domande da incrociare con un buon programma informatico per vedere se si riesce a fare la mappa dei servizi per l’autismo di tutta l’Italia. Ribadisco che mi concentrerò proprio sulle ANGSA che fanno più fatica, diventando un pungolo ulteriore verso le istituzioni per sostenere le loro richieste e denunce. E’ un lavoro per cui ho necessità di una segreteria ben organizzata che possa occuparsi anche delle iscrizioni, aumentandole verificando che vengano pagate le quote. Non si può tralasciare l’aspetto fondamentale delle entrate. Una raccolta fondi trasparente è basilare per portare avanti le nostre attività in maniera chiara e operativa con una comunicazione rapida tra di noi per evitare il sorgere di inutili conflitti e consentire quando serve al presidente di viaggiare e raggiungere il posto nel quale dovessero emergere difficoltà maggiori.”

Organizzare in maniera più sistematica una struttura che è già un punto di riferimento fondamentale per tantissime famiglie, ma non può basarsi solo sulla volontà spontanea dei genitori che devono già gestire in casa l’autismo dei propri figli proprio come Benedetta. Giulia sua figlia, 25 anni, rientra tra quegli autistici adulti medio gravi spesso invisibili alle istituzioni. Benedetta non si è mai fermata, ha lavorato e nello stesso tempo con altri ha contribuito alla creazione e alla crescita del centro autismo di Novara che segue oltre 100 bambini.

“E’ dura: tra le assemblee di sabato e domenica a Bologna e un incontro oggi a Roma, gestire tre giorni lontani da casa non è stato facile. Fa parte però del mio carattere: ho voglia di attivarmi, di essere utile. Da un anno sono in pensione e ho potuto constatare che il Centro di Novara dove ho continuato a fare volontariato va avanti molto bene da solo. Faccio da pungolo, ma vedo che ci sono genitori giovani e pieni di entusiasmo che possono occuparsene. Io punto sull’unità per lavorare bene e farcela. Se ci uniamo e siamo tanti, individuati gli obiettivi principali che poi rispondono ai 4 bisogni più importanti che accomunano le persone affette da autismo e le loro famiglie, diventiamo una forza che può cambiare le leggi e riscrivere le regole. Parlo per esperienza, in Piemonte abbiamo lavorato insieme con tutte le associazioni e la nostra voce è stata più autorevole anche con le istituzioni perchè chiara, non confusa tra sterili conflittualità. Io prenderò la forza necessaria nelle ANGSA che già lavorano molto bene e con risultati nel territorio per trasformarla in energia da trasmettere a quelle che incontrano maggiori difficoltà.”

Una voce sola, ma condivisa, soprattutto nelle scelte importanti che potrebbero dividere come le modalità per celebrare la giornata mondiale del 2 aprile.

“Mi preoccupa la visione che si dà dell’autismo durante quella giornata che è comunque fondamentale per mantenere alta la visibilità. C’è chi vorrebbe mostrare la faccia più angosciante dei casi gravi e chi quella più speranzosa degli autistici laureati o creatori di opere d’arte. Difficile mediare tra la paura e la favola. L’importante è non farsi strumentalizzare dall ’informazione e mostrare la vera realtà dell’autismo senza traumatizzare, ma nemmeno illudere. A volte penso che mi baserei più su cose scritte che su immagini. Ragioneremo comunque con il direttivo in modo da condividere idee e responsabilità.”

Una strada tracciata su cui riprendere il cammino verso obiettivi più definiti.

“Io voglio migliorare la situazione, non criticare chi ha fatto prima. Lavorerò come ho sempre fatto per aumentare la qualità della vita dei nostri figli. Piano piano, insieme, le cose migliorano.”