I caregiver familiari a rischio salute: ecco la tabella e il test per non ammalarsi

E’ risaputo che stare accanto a un #teppautistico non sia facile. Non tutti sanno, però, che può fare addirittura male: e non parliamo solo dei graffi, dei morsi e delle altre piccole e grandi lesioni di cui qualche coraggioso, ogni tanto, qui ci racconta. Parliamo di patologie vere e proprie. Perché il “caregiver familiare”, così si chiama chi si prende cura di un figlio, di un marito, d una moglie, di un genitore disabile o comunque non autonomo, rischia di giocarsi la salute. Ce lo racconta bene un gruppo di questi caregiver familiari, che sta puntando i piedi, da diverso tempo, per veder riconosciuti anche in Italia – come accade già da tempo in tutta Europa – i propri diritti e le proprie tutele.

In testa c’è Chiara Bonanno: l’abbiamo vista anche lunedì sera su RaiTre, a Presa Diretta. Era quella a cui tremava casa, in diretta appunto, per il terremoto arrivato proprio durante la registrazione dell’intervista. Era quella “agli arresti domiciliari”; col figlio Simone che non si muove dal letto. Una situazione che non si può forse comparare a quella dei genitori dei #teppautistici, ma che pure qualcosa in comune ce l’ha. Perché tutti questi genitori, a prescindere dalla disabilità che si ritrovano in casa, sono appunto “caregiver”. E, per curare gli altri, spesso trascurano di curare se stessi.

Bonanno e i suoi compagni di ventura – un manipolo di caregiver diventati ormai esperti di medicina, di legge, di psicologia e di tutto ciò che si deve imparare in questo complicato “mestiere” – hanno pubblicato sul blog “La cura invisibile” un lungo documento, che vi invitiamo a leggere, in cui avanzano le loro istanze di “familiari alleati”. E spiegano bene perché vogliano essere chiamati così.

Il Caregiver familiare è Alleato della persona con disabilità, ma nel contempo è Alleato delle Istituzioni nel loro importante compito di tutela e assistenza della persona con disabilità. Entrambi, persona con disabilità e Stato, si appoggiano al Caregiver e tramite lui possono interagire.

Tra le cose più interessanti, c’è la tabella sul rischio salute per il caregiver familiare, che qui vi riproponiamo:

E poi accennano, i caregiver, a un’altra iniziativa interessante: un test per misurare le condizioni effettive in cui ciascuno di loro vive e rilevare, soprattutto, i bisogni reali. Perché ogni intervento e sostegno  a loro rivolto – e che reclamano a gran voce – deve essere personalizzato e mirato.

Definire con precisione il contesto di caregiving nel quale vive la persona con disabilità permettere la precisa individuazione degli obiettivi  nello stanziamento delle risorse.

Questo ci tengono a dirlo. E per questo Lelio Bizzarri, psicologo esperto di queste tematiche, grazie all’esperienza accumulata nei colloqui con decine e decine di genitori di persone con disabilità di vario tipo e peraltro disabile anche lui, ha messo a punto un test unico nel suo genere. Tanto che lo ha depositato alla Siae.

Ci siamo impegnati nell’elaborazione di un “Test a intervista strutturata” che, oltre a misurare il ‘carico di impegno’ del Familiare Alleato, consente anche di individuare gli interventi operativi necessari e prioritari, per mettere in sicurezza il contesto in cui vive la persona con disabilità e il suo nucleo familiare. Indipendentemente da una norma che fornisca e definisca gli stanziamenti  per la tutela del nucleo familiare nella quale vive la persona con disabilità, occorre mettere in campo degli strumenti che valutino efficacemente i contesti individuali e che individuino selettivamente le risposte più adeguate, attivando, tra le risorse disponibili, quelle che hanno la connotazione di risposta personalizzata a quello specifico contesto. Solo così si potranno prevedere degli stanziamenti pubblici che siano reali investimenti nella produzione di maggiore dignità per le persone con disabilità.

Il test sarà presto diffuso e somministrato a caregiver in tutta Italia, nella speranza che questo mondo “sommerso”, che ogni volta che ci viene svelato (come ha fatto Iacona a “Presa Diretta”) ci sconvolge, sia finalmente esplorato e portato alla luce. Un tema, questo, che a noi di Pernoiautistici sta particolarmente a cuore.