"La mia esperienza al servizio degli altri." Cristiana, mamma di due bambini autistici racconta

“Quando ho scoperto che tutti e due i miei figli erano autistici, 16 mesi di differenza tra di loro, avrei potuto chiudermi nella disperazione, lasciare tutto ed occuparmi solo di loro. Invece ho deciso di lottare senza perdere me stessa, ottenendo risultati importanti per loro che credo possano servire anche agli altri.” Cristiana, mamma romana di F. e A. , 10 e 9 anni, autistici, racconta come ha deciso di trasformare la sua condizione di madre disperata in madre combattente, per crescere meglio i suoi figli, non perdere la sua identità e anche per rispondere ai pregiudizi degli altri che ancora oggi le chiedono “ma come fai a fare tutto e perchè continui ad occuparti anche degli altri?”.

Rappresentante nel comitato dei genitori della scuola dei figli; attiva nel gruppo che si batte per l’assistenza qualificata nel municipio; mamma a tempo pieno quattro giorni a settimana; al lavoro part time per gli altri tre: Cristiana non vuole che si scriva di lei come di una super eroina, preferisce essere definita un caterpillar che nemmeno l’autismo ha fermato. Ci tiene anzi a spiegare come uno degli obiettivi delle sue giornate, lunghe e faticose, sia diventato condividere le piccole battaglie quotidiane per avere ciò che dovrebbe spettare di diritto ai suoi bambini e soprattutto far sapere agli altri, nella sua stessa situazione, come ottenerlo.

Partendo dall’assistenza domiciliare fino all’inclusione scolastica, il motto di Cristiana pare essere : “genitori protagonisti per aiutare e non subire i nostri figli autistici!”

“Era il 2014, avevo già entrambi i bambini diagnosticati, uno autistico ed uno con DGS Nas associato a disturbo oppositivo-provocatorio, non potevo contare su aiuti di familiari e/o di baby sitter. Intorno ai figli ruotavamo solamente mio marito ed io, con una certa dose di stanchezza e con la difficoltà reale di organizzare il meglio per loro. Nonostante entrambi usufruissero dell’intervento ABA (presso il Centro Be and Able a Roma), eravamo costretti a portarli al Centro di terapia nei medesimi giorni, per problemi legati al lavoro sia mio, sia di mio marito. Il culmine della fatica e delle nostre difficoltà organizzative sono emerse durante un incontro con il neuropsichiatra che aveva in cura i miei bambini presso il TSMREE della Asl di riferimento. Per mia fortuna, anzi per nostra fortuna, quel neuropsichiatra, con grande sensibilità, colse nel mio sguardo tutta la difficoltà di poter realizzare quanto mi stava proponendo per il meglio dei miei figli. Da qui la proposta dell’assistenza domiciliare. Quando sono stata chiamata dai Servizi Sociali mi è stata proposta subito l’assistenza domiciliare diretta! Ho manifestato istintivamente grande perplessità poiché non potevo accettare di avere in casa con i miei bambini (allora di 6 anni e mezzo e 8 anni) persone sconosciute e senza formazione specifica sul disturbo autistico o, comunque, non formati ABA. All’operatrice sociale che mi ha chiamato ho detto: “se volete che io spenda adeguatamente i vostri soldi sarebbe più opportuno poter usufruire dell’indiretta in modo tale da scegliere direttamente gli operatori per i miei figli, sia perché minori, sia perché seguono un intervento cognitivo-comportamentale che deve essere coerente in tutti gli ambiti di vita.” Ho ribadito che anche io avevo avuto una siffatta formazione per poter svolgere il mio compito di genitore! Così facendo, ho ottenuto l’assistenza domiciliare indiretta, della quale ancora oggi usufruisco e che mi tiene ogni anno con il fiato sospeso (stanti le difficoltà dei bambini), poiché è erogata in base al bilancio annuale del Municipio!”

Ottenuta l’assistenza indiretta, Cristiana non si è fermata, ha voluto che a seguire i suoi figli fossero operatori di fiducia, legati alla cooperativa alla quale aveva già affidato le terapie dei bambini.

“Altro passo delicato è stato quello di scegliere la stessa Cooperativa che ci seguiva per gli assistenti domiciliari e non un paio di operatori per ciascuno dei miei figli. A tal proposito ho spulciato la normativa di riferimento sulla quale non ho trovato vincoli di scelta, da parte della famiglia, di un operatore piuttosto che di una cooperativa o di un’associazione che opera nel sociale e/o con i diversamente abili. In fondo anche i Municipi si affidano a Cooperative e/o Associazioni accreditate. La differenza sta nel fatto che per me era importante avere assistenti formati ABA scelti dal Supervisore dei miei figli in base ai loro bisogni e al loro funzionamento, anche semplicemente per svolgere i compiti di scuola. Per mia fortuna la mia Cooperativa di riferimento ha uno Statuto ben articolato che contempla sia gli interventi psicoeducativi ABA, sia l’assistenza a soggetti disabili, sia la formazione degli operatori. Inoltre, non ho dovuto provvedere alla Polizza assicurativa RCT, indispensabile per gli assistenti domiciliari, poiché ad essa provvede già la cooperativa. Con la stessa abbiamo elaborato un Progetto di massima dei bisogni e delle esigenze dei miei figli che si rinnova tacitamente ogni anno.”

Le difficoltà ci sono sempre e Cristiana non nega di respirare profondamente prima di ogni fase di passaggio nel percorso dei propri figli, ma va avanti e ottiene, forte anche dell’appoggio di suo marito. Al provveditorato conoscono ormai entrambi dopo le loro pacifiche proteste per avere un’insegnante di sostegno che almeno completasse un anno intero di scuola.

“Il piccolo in 9 mesi ne ha cambiati 4. Ho chiesto al neuropsichiatra di valutare le condizioni di mio figlio nei diversi periodi delle sostituzioni per capire se in qualche modo questa alternanza lo danneggiasse e si potesse accusare la scuola di discriminazione indiretta. Siamo arrivati ad un accordo con un progetto che permettesse ad un terapista di stare in classe ad affiancare l’insegnante di sostegno. Se dovesse succedere ancora, sanno che potrò chiedere di rinnovare il progetto e non sarò, come al solito tenera.”

I risultati arrivano e non c’è sempre bisogno di lottare. Cristiana sa riconoscere il merito di chi lavora con competenza e passione con i suoi ragazzi, anche a scuola. Tutto deve concorrere ad un obiettivo: garantire il miglior futuro possibile ai propri figli e non solo.

“I quaderni dei bambini sono pieni, segno che in classe c’è chi li fa scrivere, disegnare e non stare fermi in un angolo ad aspettare che passi il tempo. Il mio obiettivo è che raggiungano il livello massimo di autonomia possibile. Per il resto vorrei dare il mio contributo alle altre famiglie che si trovano nelle nostre stesse condizioni, ma magari rifiutano di accettarlo o non hanno gli strumenti cognitivi ed economici per intraprendere il percorso. Più ragazzi riusciamo ad aiutare oggi, più riusciremo a farli diventare cittadini liberi domani.“