L’Angsa alle altre associazioni: Insieme per il futuro degli autistici adulti

C’è un gran fermento nel mondo dell’associazionismo legato alla disabilità intellettiva e in particolare all’ autismo. Incontri, riunioni, convegni dove gli argomenti più dibattuti sono quelli cruciali, problemi impellenti sui quali bisogna al più presto intervenire.

Il vaso di Pandora si è aperto con le nuove leggi, ad esempio il Dopo di noi, che hanno finalmente squarciato il velo dell’ipocrisia di un paese che si ostina ancora ad ignorare l’esistenza degli autistici adulti. Ora queste norme vanno applicate. Per cui lo sforzo è quello di concentrare tutte le parti in causa affinché dalla politica del dire si passi a quella del fare. E dai buoni propositi alle buone prassi. Una richiesta  pressante che arriva dalle famiglie sulle cui spalle continuano a pesare questi figli-adulti non autosufficienti condannati all’invisibilità. Anche per questo le associazioni di settore si sono ritrovate insieme in un convegno di tre giorni molto intenso organizzato dall’Angsa  di Bari.

Benedetta Demartis presidente Angsa, di ritorno da Bari ci conferma di aver presentato per l’occasione una bozza d’indicazioni sui servizi per gli adulti con autismo da sottoporre al Ministero della Salute. “Non c’è niente di definitivo – dice la Demartis – anche perché alcuni ospiti relatori del convegno hanno sollevato criticità, interrogazioni e proposte da integrare al documento per dettagliarlo meglio. D’altra parte, l’ho presentato come bozza proprio perché, se voglio renderlo davvero partecipativo e avere la massima adesione di più attori, è necessario che la partecipazione sia più larga possibile”. L’obiettivo di Angsa sarà dunque quella di utilizzare il documento con lo scopo di mettere in evidenza i bisogni delle persone con autismo in età adulta, affinché il ministero possa utilizzarlo come punto di partenza per attuare una linea d’indirizzo per regolamentare al meglio i servizi da dedicare a questa specifica disabilità”.

LA PREMESSA

Le Linee di indirizzo del 22 novembre costituiscono l’applicazione della Linea guida n.21 dell’ISS del 2011. Le Linee di indirizzo erano state concordate con il Ministero della Salute, rappresentato dal Dr. Oleari, che aveva ascoltato anche Angsa, riportando le richieste dei genitori all’approvazione della Conferenza Unificata. Quanto scritto nelle Linee di indirizzo rappresenta un’ottima base di programmazione dei servizi per i disturbi autistici, che era stata inserita tra le priorità da affrontare nel Piano di azioni nazionale per la salute mentale, approvato in Conferenza Unificata il 24 gennaio 2013, anche allo scopo di promuovere una sinergia fra le diverse agenzie pubbliche, e per garantire la continuità della cura nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta.

Si ritiene che l’attuazione delle Linee di indirizzo del 2012 debba essere ancora oggi la prima richiesta da rivolgere alle singole Regioni, buona parte delle quali non hanno applicato quanto previsto. L’aggiornamento ogni tre anni delle Linee di indirizzo previsto dall’art.4 della Legge n.134 del 2015 e confermato dall’art.60 dei LEA del 2017, ove si prevedono 120 giorni di tempo dall’approvazione dei LEA per giungere alla determinazione delle nuove Linee di indirizzo, non deve in alcun modo costituire un argomento per ritardare l’applicazione di quanto già consolidato.

La Linea guida n.21 era stata delimitata ai minori con autismo fin dal suo titolo (“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”), l’eziopatogenesi era stata accantonata e la semi residenzialità e la residenzialità, come pure l’organizzazione delle modalità di fornitura dei servizi e l’implementazione nella pratica clinica dei principi enunciati erano state demandate (cfr.pag.108) ad una conferenza di consenso alla quale avrebbero dovuto partecipare tutte le componenti coinvolte nel processo di implementazione, associazioni di famigliari comprese.

Si dovrebbe pertanto convocare questa conferenza di consenso al più presto, in parallelo all’inizio dei lavori per aggiornare la Linea guida e le Linee di indirizzo, la cui validità formale è scaduta da tempo e che dovrebbero tenere conto delle nuove acquisizioni in tema di eziopatogenesi, di farmacologia e di educazione speciale. Essendo inoltre mutato il quadro legislativo nazionale, ad esempio con la legge sul Dopo di noi e quella sulla Buona scuola, seguita da decreti delegati non conformi per molte parti che interessano la disabilità, la conferenza di consenso dovrebbe essere una priorità assoluta.

ALCUNI PUNTI DELLA BOZZA

• Si richiede il riconoscimento dell’esistenza dell’autismo adulto e il superamento di termini che possono confondere come “autismo infantile” che andrebbe cambiata come “ad esordio infantile” ma che non colpisce solo in età infantile.
• S’introduce il concetto del progetto di vita. Nel nostro Paese si stimano circa 246.000 persone affette dalle varie forme di autismo diagnosticabili ma un sistema di raccolta dati informatizzata ancora manca in quasi la totalità delle Regioni. Si auspica l’introduzione di tipologie che differenziano a seconda della complessità/gravità almeno tre diverse sistemazioni per un progetto di vita a lungo termine che non esclude anche l’inserimento lavorativo.
• Le prestazioni di cura e di riabilitazione restano a carico del Servizio sanitario nazionale. I comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale di vita, che deve integrare gli interventi dell’ASL, deve essere accuratamente definito sulle caratteristiche della persona con autismo e costruito insieme alla famiglia, che va sostenuta in questa opera di assistenza.
• Da qui la richiesta della creazione di Centri specialistici di riferimento per l’autismo, così come previsto dalle Linee di indirizzo del 22 novembre 2012. Una sorta di Unità Multidisciplinare con la presenza almeno di psichiatra, psicologo clinico, educatore/terapista della riabilitazione psichiatrica che deve avere uno stretto contatto tra questi centri e la scuola/enti per il lavoro/privato sociale accreditato. La diagnosi di una persona con autismo dovrebbe essere concepita come un patrimonio di informazioni ben classificate, utili per scopi epidemiologici, di accertamento di una condizione di accesso a benefici, per definire obiettivi e pianificare interventi, sostegni, risorse in funzione di esiti clinici, funzionali e personali in termini di miglioramento della Qualità di Vita della Persona, della famiglia e dei contesti di relazione.
• Altri punti importanti sono la presa in carico globale, la garanzia di continuità dei servizi integrati nelle diverse fasi della vita. Gli interventi vengono definiti e articolati secondo il progetto di vita che è lo strumento principale di programmazione, attuazione e verifica dei sostegni utili a migliorare la qualità di vita della persona con autismo. Un servizio per l’autismo è quindi un aiuto che accompagna e affianca le famiglie nel percorso dell’età, per favorire un percorso d’indipendenza della persona con autismo.