E’ venuto il momento per noi di fare un punto su quello che abbiamo realizzato fino a oggi e su come andare avanti. Nel mese di maggio potremo avere qualche giorno di stop per un’attività di revisione tecnologica di questo sito, che sarà trasferito in una nuova struttura più robusta. Cercheremo di mantenere comunque un aggiornamento di notizie, almeno per quanto sarà possibile farlo con le risorse al minimo.
Approfitterò di questi giorni anche per una mia personale riflessione su quale senso dare a questo spazio che, nella mia idea sarebbe dovuto diventare un integratore, con un alto tasso di mediazione, di tutto quello che venga scritto o accada riguardo all’autismo, ma anche in senso più ampio sulla neuro diversità.
In un anno e mezzo di attività abbiamo qui pubblicato circa 1200 articoli, procederemo a un’analisi per capire quali sono stati i temi che hanno suscitato più interesse, quali hanno suscitato più discussione su Facebook e Twitter. Sono sincero, se dovessi valutare dalla partecipazione diretta sul sito, dovrei arrivare alla conclusione che i pezzi sono in media molto letti, ma l’ interazione da parte dei lettori è quasi inesistente.
Ogni nostro pezzo viene per lo più condiviso, e accende commenti e discussioni sui gruppi di Facebook o in pagine dedicate. E’ un feedback di cui però non c’è visibilità, non genera partecipazione…Insomma dal punto di vista di chi qui lavora è come buttare messaggi nella bottiglia, sperando che qualcuno li raccolga. Voi direte che v’importa…Invece no, ci perdiamo una marea di occasioni per approfondire storie o trovare temi inediti da sviluppare.
Non è certo che per questo ci si arrenda, ma ragionarci su serve sicuramente per fare meglio. Noi abbiamo provato a fare le cose sul serio, qui hanno lavorato professionisti dell’informazione e questo fa la differenza con qualsiasi blog amatoriale. Ci siamo accorti nel tempo e con soddisfazione che questo spazio ha conquistato una sua autorevolezza, è molto letto e seguito.
Non siamo però riusciti, almeno come avremmo voluto, a convogliare l’attenzione di quelle persone che avrebbero potuto aiutarci a crescere. Parlo per prime delle associazioni di genitori, ci hanno sempre guardato con un po’ di sospetto, anche quelli tra loro che ci sono molto amici. Possiamo capirlo, e questo è il giusto prezzo dell’essere indipendenti, ma siamo ancora convinti che in Italia sia utile uno spazio riconoscibile che parli di autismo con linguaggio più diretto ed empatico, comunque diverso da quello ufficiale dei bollettini e comunicati stampa.
Premesso che non si può essere sempre d’accordo con tutti, abbiamo pure avuto l’impressione di essere visti come “antagonisti” da chi prima di noi si era già impegnato in un lavoro di questo tipo. Conosciamo abbastanza queste dinamiche quando si accendono tra i grandi gruppi editoriali, ma non pensavamo potessero ripetersi tra genitori che scrivono di autismo in blog o pagine Facebook.
Ripeto che lo scopo è tuttora di fare massa critica e quindi aggregare tutte le energie, invece che disperderle, siamo aperti a qualsiasi collaborazione, ci teniamo a mantenere il punto fermo su una visione dell’autismo che sia comunque in linea con le evidenze scientifiche. L’autismo è un problema del neuro sviluppo, che può manifestarsi in un’infinità di maniere.
Non nascondiamo che noi tendenzialmente preferiamo a dare evidenza alla fetta di autistici meno visibili, quelli che non hanno autonomia nell’esprimersi e rappresentarsi, quelli insomma che per tutta la vita avranno sempre bisogno di una persona accanto che sia tramite tra loro e il resto del mondo. Lo facciamo perchè sono gli autistici che conosciamo meglio, ma abbiamo sempre sollecitato le persone che potevano corroborarci con esperienze diverse dalla nostra. Abbiamo dato la massima disponibilità a dare spazio a tutto e tutti, anche se spesso l’accusa che ci è stata rivolta è di “mettere in cattiva luce” le persone con forme di autismo che permettevano maggiore autonomia, evidenziando gli aspetti più crudi e problematici della sindrome.
E’ chiaro che non ci interessi fare l’ufficio stampa delle belle iniziative. Ci piace raccontare le esperienze che accendono ottimismo e speranza, ma se portano in sé l’idea di creare un modello da poter essere replicato e condiviso. L’abbiamo scritto più volte, per questo ci siamo procurati molte antipatie, pazienza.
Quello che volevamo far capire dell’autismo l’abbiamo raccontato in un film, che speriamo serva a muovere qualcosa. Quello che ogni giorno i genitori che ci sono più vicini cercano di “inventarsi” lo seguiamo e sosteniamo come possibile con la nostra “Insettopia”. Altro non abbiamo da aggiungere.
Nei giorni che seguiranno cercheremo di stimolare al massimo la partecipazione di chi continua a credere che il nostro lavoro abbia senso. Stiamo per rilasciare la nostra app. Come già scritto l’app avrà senso se le famiglie partecipano alla sua alimentazione, altrimenti il nostro lavoro sarà stato sprecato. Dovrebbe essere uno strumento di grande utilità che ancora in Italia non esiste, se per voi è possibile dateci un segno d’interesse segnalandoci tutto quello che conoscete di utile per una famiglia con un autistico a carico. Gli altri ve ne saranno grati.
Collabora anche tu alla crescita dell’app per noi autistici
Aspetto un segnale per proseguire, non è più il momento di leggere e restare nell’ombra.
