La risposta dell’ANGSA alla Commissione Parlamentare per l’ infanzia e adolescenza si è fatta sentire. Mai prima della Presidenza di Benedetta Demartis si era vista una presa di posizione così netta e coraggiosa dell’associazione nazionale dei genitori di autistici verso quella politica che specula in maniera vergognosa su quelle che sono le vere esigenze delle persone con autismo. GRAZIE BETTY!!!! (scarica il pdf del documento originale)
Avevamo scritto ieri quanto fosse ridicolo e ignobile leggere in un documento ufficiale che ha richiesto tempo e denaro pubblico per essere realizzato delle insulsaggini così macroscopiche sui trattamenti efficaci per i nostri ragazzi.
Si sta giocando con la vita futura di esseri umani, è un prezzo troppo alto per cercare di forzare quelle che saranno le prossime Linee Guida sull’autismo per farci entrare la bella compagnia di giro dei venditori di fumo psicodinamici con i loro asinelli e le loro tartarughe.
Ora che l’ANGSA si è fatta sentire aspettiamo una medesima reazione dai tanti accreditati ricercatori e clinici che hanno inutilmente perso il loro tempo e dato le loro competenze per essere ascoltati (invano) dalla Commissione, soprattutto ci aspettiamo una presa di posizione netta e inequivocabile dall’Istituto Superiore di Sanità perché ricordi ai nostri parlamentari così poco attenti alle evidenze scientifiche quale siano i trattamenti evidence based per l’autismo. (GN)
On. Michela Vittoria Brambilla. Presidente Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza…Con l’asinello
Alla Presidente della Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza
Oggetto: atti dell’indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori
Sezione su “Le disabilità dei minori”
Gentilissimi Componenti della commissione bicamerale,
leggendo l’importante documento su disabilità e minori, complimentandomi per l’indagine capillare svolta che ha mostrato le criticità da voi rilevate sulle carenze che ancora sussistono in tante regioni nella risposta diagnostica, terapeutica e abilitativa dei servizi dedicati all’autismo e alle altre disabilità, devo però con grande disappunto intervenire sulla parte che riguarda specificamente l’autismo (nelle pagine dalla 41 fino alla 46), per le molte inesattezze contenute, per infelici accostamenti usati nel nominare trattamenti consigliati nella Linea guida 21 dell’ISS accanto a osservazioni senza nessuna evidenza scientifica, e per l’ampio spazio dato a interlocutori che continuano a trattare l’autismo senza alcun approccio scientifico, ma anzi dando spazio e valenza all’Istituto di Ortofonologia di Roma (IdO), un Centro privato gestito da chi scredita i trattamenti cognitivi comportamentali, confondendo le strategie basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) con tecniche obsolete (chiamate addestramento).
Il Dr. Bianchi di Castelbianco ha organizzato fin dal 2012 manifestazioni contro la Linea guida n.21 dell’ISS e pratica nel suo centro IdO, a spese del SSN, interventi che non rientrano nella Linea guida. La Linea guida n.21 dell’ISS del 2011 e le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012 consigliano l’educazione speciale mediata dai genitori come l’Early Start Denver Model ed altre strategie basate sull’ABA, contro le quali si scaglia il Dr.Bianchi di Castelbianco, dimostrando di non conoscere le origini dell’ABA e le sue evoluzioni.
La Federazione ANGSA e il movimento nato da noi genitori rifiutano le illusioni delle credenze miracolistiche, ma si appoggiano su questi studi scientifici condotti a livello internazionale, che sono riconosciuti nelle linee guida di paesi moderni come gli Stati Uniti, il Canada, la Gran Bretagna, la Scozia, l’Australia, ecc….
Negli importanti atti della Vostra Commissione bicamerale si possono leggere ancora le vecchie proposte di terapie affettive basate sulle false tesi psicogenetiche (madre anaffettiva, frigorifero, autismogena) e pure le “terapie” con gli asini, delle quali nessuno ha mai potuto dimostrare l’efficacia, se non attraverso l’autoreferenzialità. Si scrive che questi trattamenti passano attraverso il gioco come se non si usasse il gioco anche con gli interventi consigliati dalla Linea guida n. 21.
Siamo stanchi di dovere difendere i genitori dai ciarlatani che promettono la guarigione dall’autismo con percentuali così alte (30%), mai riscontrate da nessun esperto di autismo sia nel nostro Paese che in altri molto evoluti.
Invito la Commissione a visitare i Centri dove si praticano le strategie basate sull’ ABA.
Invito la Commissione a chiedere visite di esperti esterni sull’IdO, che possano effettuare valutazioni non autoreferenziali, con i test specifici in uso, sulle guarigioni o i miglioramenti dei casi segnalati dal Dr.Bianchi di Castebianco.
Che sia una commissione bicamerale a dare visibilità e spazio ai venditori di fumo ci indigna veramente. Angsa resta a Vostra disposizione per confronti utili futuri e spera in una fattiva collaborazione a favore delle persone con autismo e delle loro famiglie.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
