Una proposta di Irene per fare l’elenco dei medici e centri sanitari autism friendly

Irene Gironi Carnevale sta passando un periodo difficile per alcuni problemi di salute. Pensando a malanni simili che potrebbe avere nella vita anche una persona autistica come suo figlio, propone di fare un data base di medici e strutture sanitarie che abbiano una particolare attenzione professionale per pazienti neurodiversi e quindi non sempre collaborativi o in grado di descrivere sintomi o malesseri. Noi l’app ce l’abbiamo possiamo integrarla…fateci sapere. Di sicuro quando i nostri figli hanno problemi di salute è tutto infinitamente più difficile…Già dei medici che capiscano che abbiamo un problema in più sarebbe moltissimo. Non dimentichiamo il caso dell’autistico del film “Tommy e gli altri” a cui hanno “bonificato” la bocca togliendo tutti i denti per fare prima….

Da qualche settimana sto vivendo l’esperienza indimenticabile del Fuoco di S.Antonio. Si tratta di una malattia non grave, ma molto dolorosa e fastidiosa, dal decorso benigno, ma lungo e derivante dal virus della varicella che resta nell’organismo di chi ha contratto la malattia per poi poter venir fuori in seguito sotto questa forma. Non è semplice diagnosticarlo perché può presentarsi con sintomi diversi. A me è iniziato con un dolore che sembrava intercostale che poi si è diffuso alla schiena, in seguito sono comparse bolle lungo il costato, prurito, fitte e ancora dolore. Si combatte con un farmaco antivirale e molta pazienza perché dopo la scomparsa delle bolle i dolori possono durare ancora a lungo. Ovviamente vietato grattarsi perché si potrebbero infettare le bolle e la situazione peggiorerebbe.

Vi racconto tutto questo non per essere compatita, ma perché, come inevitabilmente accade a noi genitori di figli autistici, mi sono domandata come avrebbe potuto mio figlio governare una condizione del genere. Certo, siamo abituati anche a stupirci dei nostri figli: il mio, dopo una operazione all’intestino ha portato una stomia (il sacchetto per le feci) per 8 mesi prima di fare la seconda operazione per ricongiungere le parti rimaste dopo la colostomia, continuando ad andare a scuola e a fare una vita “normale”, compreso un lungo viaggio in aereo, senza grandi sconvolgimenti.

Eppure, quando si tratta di salute, di cura e, soprattutto, di individuazione di sintomi, chi ha una persona autistica in famiglia sa che le difficoltà si moltiplicano. E così mi sono figurata quelli che in famiglia vengono definiti gli“scapocci” di mio figlio dovuti alla sofferenza e al fastidio fisico, le visite, la cura e ancora una volta mi sono detta che una delle cose più urgenti per noi famiglie sarebbe avere una lista di medici specialisti di tutti i tipi, ambulatori, centri sanitari dove sia possibile andare con i nostri figli avendo la certezza di essere accolti e trattati adeguatamente. Sappiamo tutti in che condizioni versa il sistema sanitario nazionale, ciascuno di noi sa che il pronto soccorso è un luogo in cui sai quando entri e non sai quando esci e sappiamo anche che le attese interminabili rendono i nostri figli irritabili fino agli scatti di rabbia.

Per questo sarebbe utile una app o comunque una lista accessibile per tutti noi che comprenda strutture e medici sia pubblici che privati con nomi, indirizzi, orari e prezzi, in grado di garantire un “pronto intervento” adeguato per i nostri figli. Non possiamo sempre sperare nella sensibilità del singolo, tantomeno nella certezza di un diritto legittimo che troppo spesso viene ignorato o disatteso per vari motivi.

E allora forza, anche noi genitori segnaliamo quei medici o quelle strutture dove abbiamo avuto esperienze positive in tal senso, ma, soprattutto, signori medici fatevi avanti e aiutateci a costruire una task force sanitaria accessibile per i nostri figli, dove siate in grado di capire, approfondire e curare i malanni che anche una persona autistica contrae, ma che difficilmente riesce a manifestare.

Irene Gironi Carnevale