L’ignoranza e la superstizione riguardo l’autismo corre in rete, questo è noto. Si sa meno invece di quello che accada nei gruppi chiusi in Facebook dove i genitori di bambini autistici,, soprattutto mamme, si scambiano informazioni sulle possibili terapie. Qui nasce il problema, già il gruppo chiuso in sé non è mai segnale di evoluzione digitale, piuttosto diventa il ricettacolo delle letture più arcaiche e anti scientifiche (vedi il fenomeno delle “mamme pancine” studiato dal “Signor Distruggere” come esempio di condivisione di folle ignoranza tra cyberpuerpere con mentalità medievale). In linea di massima se in un gruppo si tratta su un problema, comune la discussione dovrebbe essere il più possibile condivisa, già una chiusura assomiglia a qualcosa di settario. Quando si parla di autismo purtroppo molto spesso in questi gruppi si propagano le così dette “medicine alternative”, vale a dire le più miserevoli truffe a danno dei genitori di autistici, fatalmente presi nella fase più acuta della disperazione e della mancanza di punti di riferimenti certi.
Una madre entrata in un giro simile ha però deciso di denunciare il fenomeno e uscire allo scoperto. Chiara ha 43 anni, di professione interprete, ha due figli, Nadia di 14 anni e Leonardo di 5 e mezzo autistico ad alto funzionamento. Chiara ha pubblicato sulla sua bacheca Facebook un messaggio esplicito e duro contro i gruppi di mamme che continuano a diffondere le famigerate “terapie alternative” come la “Chease” le chelazioni e tutte le fantasmagoriche, quanto inutili e spesso dannose, diete disintossicanti dai “metalli pesanti dei vaccini”.
Riportiamo il suo messaggio e alcuni degli screenshot delle chat attraverso cui, le mammine terapeutico alternative, volevano convincerla a entrare in uno di quei labirinti improbabili fatti di trattamenti omeopatici, integratori, santoni del fanta autismo.
A proposito…Dovrebbe essere l’ordine dei medici piuttosto a tenere d’occhio i paraguru che alimentano le illusioni di “guarire dall’autismo” nelle ingenue mammine cyberattiviste dell’autismo come “danno vaccinale”.
Chiara Marchese
Voglio raccontarvi la mia personale esperienza con la razzaccia delle mammine novax: era il 2014 quando ho ricevuto la diagnosi di autismo di Leo. Solo chi ci è passato può capire la sensazione che si prova, come se ti fosse passato sopra un camion a rimorchio. Sono tante le domande che ti fai all’inizio, soprattutto perché le uniche informazioni che si hanno quando si proviene dall’esterno sono quelle fornite da Rainman o da qualche servizio televisivo che mostra bimbi con le mani sulle orecchie che non parlano e costruiscono castelli con i Lego.
Pertanto ho pensato che potesse essere utile unirsi a gruppi di genitori che ci erano passati prima di me, sia per cercare conforto sia per ricevere qualche consiglio utile. E qui ho fatto il mio primo grande errore! Non appena mi sono iscritta sono stata immediatamente contattata da un paio di loro, mi scrivono su Messenger e poi mi telefonano dicendo (senza mai neanche aver visto mio figlio) che era stato il VACCINO. Hanno già pronto il “medico” con la SUA equipe di avvocati per chiedere risarcimento all’azienda sanitaria. Questo cialtrone inoltre somministra rimedi di dubbia valenza scientifica alla modica cifra di 600 euro a flacone (oltre alla preziosa consulenza che secondo me costa almeno il doppio ad ogni appuntamento).
Inoltre nei gruppi noto che la maggior parte dei genitori sia convinta della colpevolezza del vaccino. Inizialmente non do tanto peso alla cosa, ammetto di aver avuto anche io qualche dubbio a riguardo, ma a fugarlo sono stati prontamente i medici (quelli veri) ai quali ci siamo rivolti.
In un primo tempo questi genitori mi facevano pena, anche se cominciavo a non tollerare più la loro insistenza. Qualche volta ho anche dato spago a qualche loro iniziativa (altro gravissimo errore) nella convinzione che non nuocesse a nessuno e di questo chiedo scusa. All’epoca non pensavo che questo delirio fosse così diffuso.
Adesso, col passare di qualche anno e con la riacquisizione della lucidità necessaria, mi rendo conto invece della meschinità di questa gente. Ti contattano fresca fresca di diagnosi quando ancora non riesci a capire il perché, e questa è una cosa veramente infima! Loro che parlano tanto di “lobby delle case farmaceutiche” ti vogliono far entrare nella loro lobby delle cure alternative (più simile ad una setta a dire il vero). Risultato: sono dovuta uscire dall’associazione locale dei genitori di bambini autistici in quanto concentrato di delirante divulgazione antiscientifica e complottista, ho smesso di seguire la maggior parte dei gruppi perché non ho bisogno di autocommiserazione come si usa lì in mezzo.
Essere autistici è una condizione con la quale si nasce, mettetevelo nella zucca!!! E non è neanche una tragedia se si interviene con le giuste terapie! Adesso, se qualcuno si è offeso (e spero vivamente di sì) toglietemi pure l’amicizia!
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
