Riportiamo una riflessione del Prof Paolo Moderato, pubblicata  su Huffingtonpost.it dopo l’ultima giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo. E’ una sintesi perfetta sull’attuale percezione di cosa sia l’autismo a livello generale. Il tema è quello su cui fondiamo ogni nostro possibile sforzo anche noi che qui scriviamo: il primo nemico dell’autismo è l’ignoranza e la superstizione!

Autismo: riflessioni a margine del 2 Aprile

1918 – La I° Guerra Mondiale sta per volgere al termine. Alla fine, resteranno sul terreno oltre 8 milioni di morti. Il disfacimento dell’Impero Ottomano segna l’inizio del problema Medio Orientale.

2018 – La Guerra Fredda, che sembrava finita con la caduta del Muro di Berlino, si è improvvisamente riaccesa. Il problema medio-orientale è più vivo che mai. I morti, tra i quali migliaia di bambini innocenti, non si contano più.

1918 – Si sta diffondendo la prima pandemia della storia moderna, l’Influenza Spagnola, che porterà a decine di milioni di morti: le stime vanno da 30 a 50, talune arrivano a 100. Negli Stati Uniti si è toccato l’apice di una epidemia di Poliomielite che causa 2 mila morti solo a New York, e lascia migliaia di persone gravemente paralizzate.

2018 – Aumentano del 479% i casi di morbillo in Italia, alcuni mortali: il più recente si è verificato pochi giorni fa a Catania.

Ciononostante, vi è ancora chi pubblica notizie false con funzione terroristica sulle presunte vittime dei vaccini, intesi come coloro che muoiono a causa dei vaccini, non come coloro che realmente muoiono perché non si sono vaccinati. Il movimento antivaccinista è nato il giorno dopo la scoperta dei vaccini, ma si è sempre trattato di una minoranza di antagonisti. Oggi, grazie a quella che Roberto Burioni chiama la “Congiura dei Somari“, e Tom Nichols descrive come “L’era dell’incompetenza“, quel movimento pretende di avere voce in capitolo nelle decisioni di politica sanitaria. Si tratta, naturalmente, di persone che non hanno alcuna competenza specifica in medicina, in quanto posseggono al più diplomi in fuffomatica o lauree (brevi) in Scienza e Tecnica delle Merendine, ma parlano purtroppo anche da posizioni istituzionali, ad esempio dalle aule del Senato e della Camera, dagli scranni dei Consigli Regionali e così via.

Che c’entra tutto questo con il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo? C’entra e cercherò di spiegarlo nel modo più semplice possibile.

La Giornata è stata istituita dalle Nazioni Unite nel 2007 con l’obiettivo di “far luce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari“.

Quest’ultimo obiettivo, il contrasto alla discriminazione, è conseguenza del raggiungimento dei primi due, promozione della ricerca e miglioramento dei servizi, che a loro volta sono raggiungibili solo a una condizione: che si capisca – una buona volta, anche nel nostro paese che è piuttosto refrattario alla cultura scientifica e all’istruzione – la distinzione che passa tra opinioni ed evidenze scientifiche.

Tutti hanno diritto alla loro opinione, ma non hanno diritto ai propri fatti. Quelli della scienza sono fatti, e sono comuni e condivisi.

Proviamo a capirlo con esempi di vita quotidiana: la valutazione arbitrale relativa al se ci si trova dinanzi a un fallo da rigore (nel calcio) o un fallo antisportivo (nel basket), anche con il miglior strumento tecnico, rimarrà sempre un’opinione, più o meno esperta e quindi più o meno fondata, ma un’opinione personale. Le valutazioni relative al se una rete è stata segnata in fuorigioco o se un canestro è stato segnato fuori tempo massimo, con la tecnologia attuale, appartengono al regno delle evidenze. Senza discussione.

Che le cure omeopatiche curino le malattie è un’opinione personale, anche se condivisa da parecchie persone (il numero non ne cambia lo status). Che l’amoxicillina combatta lo stafilococco e curi la scarlattina, che così diventa una malattia facilmente curabile, è un’evidenza provata. Negli anni ’50, quand’ero ragazzino, l’amoxicillina non esisteva e la scarlattina era molto pericolosa.

Chi decide tutto ciò? La comunità scientifica, una comunità aristocratica, formata da pari (mutatis mutandis, come la Camera dei Lord in Inghilterra), che risiede nelle università e negli enti di ricerca sparsi per il mondo e che mette i risultati del proprio lavoro a disposizione di tutti coloro che abbiano la voglia, la capacità, alcuni anche il dovere di verificarli. L’Organizzazione Mondiale della Sanità fa propri questi risultati e sviluppa linee di indirizzo, i singoli enti statali li fanno propri e li traducono in linee guida.

Veniamo finalmente all’autismo. Nel 2011, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha pubblicato la Linea Guida 21, che stabilisce quali sono i trattamenti internazionalmente classificati come EST, Evidence Supported Treatments, cioè che hanno dimostrato di essere efficaci con l’autismo. Per chi non conosce tutta la storia, o per gli smemorati, vorrei ricordare che si arriva finalmente a questa Linea Guida dopo anni di trattamenti privi di efficacia, basati su una teoria eziopatogenetica inconsistente, che vedeva nella relazione madre-bambino inadeguata la causa di un disturbo che invece ha basi neurologiche e genetiche, per quanto non ancora chiaramente definite.

La comunità scientifica internazionale, da anni, ha riconosciuto gli interventi educativi comportamentali precoci, basati sui principi dell’Analisi comportamentale Applicata (ABA) come gli interventi di elezione per l’autismo. L’Istituto Superiore di Sanità ha ripreso queste indicazioni e le ha trasferite nella Linea Guida 21.

Nel 2017, sono stati approvati i nuovi LEA – Livelli Essenziali di Assistenza per l’autismo, che nell’articolo 25 si occupano (finalmente) di autismo e per le attività di abilitazione e riabilitazione estensiva o intensiva indicano di impiegare “metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche e le Linee guida, ivi incluse le Linee guida dell’Istituto superiore di sanità“.

Fin qui tutto bene, sembrerebbe. Invece no, perché il passaggio dalla teoria all’attuazione non è così facile. Il primo problema è che logopedisti e psicomotricisti – cioè i due profili sanitari che nel Servizio Pubblico tradizionalmente sono deputati ad erogare gli interventi riabilitativi – sono già sovraccarichi di lavoro per trattare le numerose patologie che fanno capo ai servizi di Neuropsichiatria Infantile. Inoltre, solo pochi di loro hanno acquisito quelle competenze innovative di cui si parla nelle linee guida e nell’articolo 25.

In secondo luogo, gli interventi privati e/o convenzionati – che dovrebbero affiancarsi, secondo un principio di sussidiarietà, a quelli pubblici – stante la competenza regionale in materia di sanità, sono agiti e gestiti in modo molto difforme tra una regione e l’altra, da tutti i punti di vista. Non posso e non voglio dilungarmi nei dettagli, ma è una vera e propria jungla, gli stakeholders sanno bene di che cosa parlo.

Quando il gioco si fa duro scendono in campo gli uomini duri, si dice. Non è sempre vero, o almeno bisogna intenderci sul significato di duro: non necessariamente una contrapposizione frontale e arcigna, sicuramente un lavorio continuo, pressante, convincente, consistente a tanti livelli.

L’esperienza di Autism Speaks e soprattutto l’attività della sua vice presidente Lorri Unumb, che abbiamo avuto il privilegio di ospitare a Milano alcuni anni fa e che è possibile riascoltare oggi, dimostra che per ottenere ascolto e risultati dalla politica si può lavorare in questo modo. Stefano Belisari, in arte Elio delle Storie Tese, ce ne sta dando una recente dimostrazione.

Dobbiamo ringraziare Elio, Gianluca Nicoletti e tutti gli altri genitori meno famosi che – dall’arduo palcoscenico della vita quotidiana – ci sostengono e ci stimolano a sviluppare interventi che siano di provata efficacia e allo stesso tempo si caratterizzino per la sostenibilità psicologica e la presa in carico di tutta la famiglia. Perché una scienza del comportamento che guardi solo all’efficacia ma sia priva di umanità e compassione perde metà della sua efficacia.