Cosa fare

Sul web l’addio struggente a Maura Martinel, la mamma-tigre di un ragazzo autistico

Vogliamo dedicare questo articolo a Maura Martinel, mamma di Lorenzo, adolescente autistico. Maura non c’è più, qualche giorno fa se l’è portata via una brutta malattia che lei ha combattuto coraggiosamente fino alla fine. Maura come tante mamme di autistici aveva un profilo facebook nel quale raccontava la sua vita di tutti i giorni visceralmente legata all’autismo, l’altalenante realtà in cui tutti noi galleggiamo con i momenti no e quelli si, le depressioni e le euforie, le cadute e le risalite ma soprattutto la consapevolezza che comunque non bisogna mollare mai. Non conoscevo personalmente Maura, ho appreso la sua storia sui social web dove si ritrovano i genitori di autistici. Chi la conosceva ha dato la notizia, è stato un tam-tam. La morte di Maura ha lasciato sgomente tante mamme che come lei lottano ogni giorno per i loro figli autistici e ormai si fingono invulnerabili anche se un punto finale arriva per tutti. Ma è meglio non pensarci perché c ‘è il rischio di impazzire e poi il presente è sempre in salita, inzeppato di impegni, di piccoli, a volte grandi ma spesso inutili, ostacoli da superare. Ci si sente come in un perenne percorso di guerra. E non si pensa ad altro. Per questo la morte di Maura si abbatte come un macigno sopra di noi e ci fa sentire fragili, impreparati e terribilmente tristi e vuoti. Un lutto condiviso, un canto funebre corale che si leva dai tanti cuoricini e faccette piangenti di chi immagina il vuoto abissale in cui si troverà ora il figlio di Maura. Inevitabile pensarlo povero bimbo ancora più fragile e solo. E non ci si può consolare scrivendo che la sua mamma continuerà a vegliarlo teneramente da lassù.

Penso di sapere di che pasta fosse fatta Maura. Nell’ottobre scorso sul sito Facebook  lei aveva cambiato la sua foto con quella di una tigre. “Beh se devo esserlo per combattere la battaglia della vita almeno la foto me lo ricorda” era la frase ironica che accompagnava la foto. Una donna combattiva, una guerriera come molti hanno scritto, un’eroina dei nostri tempi mi permetto di aggiungere. Non c’è ombra di dubbio che abbia lottato, come si legge sempre nei commenti, con le unghie e con i denti fino alla fine soprattutto per poter rubare ancora del tempo per stare con Lorenzo. Maura lascia un vuoto enorme ai suoi cari e anche a noi. Ma ci dà anche la carica per continuare a fare come lei. E soprattutto ci sprona a non perdere tempo nel frastagliarsi, nel dividersi, nel chiudersi in piccoli gusci, nel curare personali orticelli magari guardando in cagnesco, con misto d’invidia e competizione gli altri poveri diavoli che si arrabattano per le stesse cose. Lo dico ai genitori che si fanno le guerre inutili. Se si vuole arrivare a un futuro più roseo per i nostri figli autistici, piccoli o grandi, bisogna essere uniti e compatti. Bisogna farsi sentire in tanti, perché siamo tanti per davvero.


POST TRATTO DA “Autism in the World Facebook” 

Questo è un post realizzato in omaggio di una mamma speciale, che ci ha lasciato in questi giorni e che, purtroppo, ha lasciato il suo Lorenzo……..

Mandiamo alcuni suoi pensieri ripresi dal suo profilo facebook, in modo che anche voi, leggendoli, potrete appurare quanto grandi fossero la sua dedizione, la sua forza, la sua anima, il suo cuore per il suo Lorenzo… Molte famiglie che vivono l’autismo, rileggeranno spezzoni della loro vita, mentre chi non vive l’autismo, leggendo questi pensieri uscirà un pò più consapevole verso la condizione autistica, anche familiare…

“Chi mi è vicino mi vede sempre con il sorriso, mi dicono che è un dono averlo nonostante tutto, so anche scherzare e non lamentarmi, perché dovrei, i problemi rimangono, anche se piangessi per tutto quello ho passato, non cambierebbe nulla…non sparirebbe nulla, oppure il viaggio con mio figlio nel suo autismo non si fermerebbe, a quale scopo devo essere triste, se sono riuscita a superare situazioni enormi dovrei arrendermi adesso?…No non è nel mio stile, non ci riesco io devo sempre affrontare la vita è l’unica maniera per andare avanti, non ne conosco altra….

Certo combattere un’intera vita non è facile, tutte le volte mi sento chiedere: “Lei come si sente?”…come mi sento, mi sento come una madre che deve metterci tutta la buona volontà per far si che suo figlio cerchi il più possibile di vivere serenamente questa sindrome chiamata autismo.

E per far questo a volte, molte volte, mi sono annullata, annientata, non esistevo, mi alzavo la mattina mi lavavo il viso senza guardarmi allo specchio, perché la mia priorità era ed è mio figlio, farlo stare bene, farlo convivere con questo mondo che ancora non ha capito, o non riesce a capire….

Ho fatto chilometri a piedi con la pioggia, vento, temporale, li ho fatti per lui, per portarlo nella scuola giusta per lui, e quante ore passate seduta nella sala d’attesa a terapia, mi dicevano: “Signora esca, si faccia un giro a vedere i negozi”, ma io non riuscivo non mi importava, preferivo portarmi qualcosa da fare, o leggere un libro, ma tutte queste ore, giorni, anni li ho spesi sempre per lui, perché sapevo che qualcosa di buono ne sarebbe uscito da questo sacrificio, e ora a distanza di anni, sto raccogliendo i frutti…

Anche i miei pasti fatti a bocconi e letture e giochi sono stati regalati a mio figlio, e quante volte ho mangiato dopo, perché dovevo tenerlo calmo e seduto, e le sere passate per lui e con lui senza guardare un film, o un programma interessante, e le mie uscite di corsa a comprare e tornata a casa subito , perché sapevo che se aveva qualche crisi solo io potevo calmarlo, e decine di volte ho fatto dietrofront appena portato a scuola perché vi erano dei problemi, oppure mi voltavo solo una volta verso la scuola per non vederlo dalla finestra, perché sapevo che non avrei potuto sopportare quello sguardo che mi faceva male….

E quanti fine anno io e lui vicini con il padre per la paura dei botti, e quanti compleanni, matrimoni, battesimi e via dicendo mancati, perché lui non sopporta la confusione….

Ma di tutto questo sono ripagata, sì sono appagata quando lui ci mette tutta la volontà per fare qualcosa di nuovo, che agli altri può sembrare una cosa normale, ma per noi genitori di figli autistici no, sono cieli stellati d’estate, nessuno può capire quello che proviamo dentro, la gioia, e tutte le crisi i giorni neri, in un attimo spariscono, ci danno ossigeno, è come risalire da un’immersione, dove tutte le bollicine ti fanno vedere la luce del sole filtrata dal mare, meravigliosa immersa nel silenzio e nella purezza di quegli attimi….

Chi l’avrebbe detto che la bimba in braccio alla propria mamma, sarebbe riuscita a superare tante battaglie e uscirne bene o male ancora integra senza depressioni, senza uscire fuori di testa, anche se ne avrei avuto tutti i diritti, ma mi domando alle volte “Al posto mio un’altra persona sarebbe riuscita a mantenere il suo sorriso nonostante tutto?” Io lo conservo ancora ed è uguale a quello di mio figlio….”

Maura Martinel… Mamma di Lorenzo….  

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