Il mondo dell’autismo è in fermento. La notizia del blitz delle Regioni, che in sede di Conferenza Unificata relativa al documento di aggiornamento delle Linee di indirizzo per il miglioramento della qualità e appropriatezza degli interventi assistenziale dei Disturbi dello spettro autistico” previste dalla Legge 134/2015, hanno approvato la clausola che tali linee di indirizzo saranno realizzate compatibilmente con le risorse disponibili a livello territoriale. Ciò significherà che l’autismo, di fatto, è fuori dei Lea contraddicendo l’articolo 60 sui Lea in quanto per i servizi previsti sull’autismo non si potrà fare affidamento al Fondo nazionale, come speravano le persone dello spettro autistico e i loro familiari.
Ecco il comunicato stampa che Benedetta Demartis presidente nazionale Angsa ci ha inviato e noi volentieri pubblichiamo.
Benedetta Demartis
Brutte notizie per le persone con autismo e le loro famiglie sul fronte dell’aggiornamento delle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello spettro autistico” previste dalla legge 134 /2015, che con la riunione della Commissione Tecnica del 9 maggio e quella della Conferenza delle Regioni, ieri 10 maggio, ha subito un nuovo attacco con l’inserimento della clausola “che tali linee di indirizzo saranno realizzate compatibilmente con le risorse disponibili a livello territoriale».
Il grido d’allarme arriva ancora una volta dall’Associazone Nazionale Genitori Soggetti Autistici. “E’ una decisione gravissima – dice Benedetta Demartis presidente Nazionale dell’Angsa – Le Linee di indirizzo sono i LEA per l’autismo, in conformità al Dpcm sui nuovi LEA, che all’articolo 60 inseriscono questa patologia nelle particolari categorie. La nuova clausola ridicolizza e declassa il documento, in barba all’articolo 60 sui LEA. In pratica le persone con autismo, che facevano affidamento alle nuove normative continueranno ad essere private dei servizi di assistenza e cura”.
Secondo la Demartis si è trattato di un blitz delle Regioni favorito dal momento di vacatio legis che stiamo vivendo, in cui l’interlocutore chiave, cioè il Ministero della Salute, ha perso evidentemente ogni potere contrattuale e ogni interesse, nonostante fosse stato sollecitato in tutti i modi a rimanere vigile e difendere la legge 134 anche a costo di ritirare la proposta di intesa. Il danno per le persone con autismo (e le loro famiglie) è enorme. “Per i servizi previsti non si dovrà più attingere al Fondo sanitario nazionale – continua Benedetta Demartis – la loro erogazione è vincolata alla disponibilità finanziaria delle aziende sanitarie. Quindi le Regioni non saranno più obbligate ad aggiornare la Rete territoriale che delinea la programmazione dei servizi. E’ come se la legge 134 e l’art 60 del Lea non fossero mai esistiti”. Continueremo a vedere servizi diversi e a macchia di leopardo. Le Regioni avranno questo alibi per giustificare l’inefficienza di una vera presa in carico di queste persone.
Il riordino dei servizi per l’autismo torna ad essere una chimera. Ancora una volta il Sistema Sanitario Nazionale abbandona i nostri figli, e lascia tutto il carico assistenziale alla famiglia. “Oggi ho cercato di mettermi in contatto con il ministro Lorenzin – prosegue Demartis – per chiederle di non firmare il documento per poter annullare una linea d’indirizzo che condiziona i servizi per l’autismo alla disponibilità economica dei territori. Purtroppo al Ministero non riconoscono la gravità della cosa, convinti che quella dicitura espressamente richiesta dalla Regione Veneto non può essere applicata in quanto la legge 134 e poi i LEA mettono i servizi per l’autismo tra i diritti esigibili. E allora perché è stata scritta?? In questa situazione d’incertezza politica come facciamo a fidarci?”. L’Associazione denunciando questo abuso da parte della Conferenza Unificata è pronta ad impugnare l’atto di Intesa davanti alle competenti Autorità, confidando che il prossimo Governo possa rimediare ad una violazione di legge.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
