Magia! L’autismo esce dai Lea. Le Associazioni: “Impugneremo l’atto di intesa”

E’ veramente un bel numero da prestigiatore, l’autismo nei lea non c’è più! Chi aveva promesso livelli di assistenza degni di un paese civile per le famiglie con autistici a carico,  smonta il banchetto e se ne va alla chetichella, agli autistici resta  un pugno di mosche come ultimo atto di una sfilza di promesse e belle parole. 

I disturbi dello spettro autistico escono dai Lea, non sarà più garantito dal Fondo del Servizio Sanitario Nazionale.

E’ successo ieri in Conferenza Unificata, con l’approvazione dell’atto di intesa che aggiorna le nuove Linee di indirizzo in relazione all’autismo. Solo un anno fa, vi era stato un timido plauso a quello che sembrava un passo avanti nel riconoscimento dell’autismo, ovvero l’entrata della patologia nei Lea, e la garanzia che ai pazienti fosse garantita dal SSN, l’erogazione di cure e servizi. Rifacendosi alla legge 134 del 2015, all’articolo 60 si leggeva: “Il servizio sanitario nazionale garantisce alle persone affette dai disturbi dello spettro autistico, prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato”

Oggi la doccia fredda, perché ieri l’atto di intesa che è scaturito dalla Conferenza Unificata del 10 maggio, ha squalificato il documento precedente, cancellando di fatto la legge 134 del 2015 e l’articolo 60.

Nella revisione della linee di indirizzo è stata inserita la clausola: “tali linee di indirizzo saranno realizzate compatibilmente con le risorse disponibili a livello territoriale”. (Clausola chiesta dalla Regione Veneto e accolta dalle altre)

I servizi e le cure previste per le persone affette da autismo, saranno garantiti dalle Asl e solo in relazione alle risorse finanziare disponibili.

Le associazioni minacciano di impugnare l’atto di intesa. Gli autistici rimarranno privi di cura e di assistenza, rilegandoli allo stato di abbandono. Le famiglie al solito dovranno farsi completamente carico dell’assistenza al proprio caro. Ancora un volta quello che sembrava un passo avanti, indietreggia irrimediabilmente.

L’inutile atto d’intesa

 Individuare azioni prioritarie per migliorare l’assistenza fornita a persone con sindrome dello spettro autistico, favorendo il coordinamento tra tutte le figure coinvolte. E’ quanto prevede l’intesa approvata in Conferenza Unificata, che costituisce una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la riorganizzazione e il potenziamento dei servizi a livello regionale e locale. Nel nostro Paese non solo si registra una grave carenza di sostegno alle famiglie una volta che la persona con autismo supera la maggiore eta’, ma, a essere carente, e’ anche la cognizione della diffusione del disturbo.

Attualmente, all’eta’ di 8 anni, negli Usa si stima una prevalenza un bimbo con autismo ogni 68, uno su 86 in Gran Bretagna, uno su 160 in Svezia. Ma le uniche stime di prevalenza a disponibili in Italia sono quelle basate sui sistemi informativi delle Regioni Emilia-Romagna e Piemonte. Oltre a implementare la ricognizione dei casi, il documento prevede approfondimenti in diversi ambiti, in primis “Prevenzione e interventi precoci”, per individuare il prima possibile, con l’aiuto anche dei medici e pediatri di famiglia, le persone con questo disturbo.

L’attenzione quindi e’ posta sul “potenziamento della rete dei servizi per la diagnosi, la cura e la presa in carico globale” migliorando il monitoraggio delle condizioni di salute di queste persone e la possibilita’ di essere inserite in una terapia multidisciplinare. Fondamentale infine il capitolo relativo alla “Formazione”, intesa come ampliamento di conoscenze dei familiari, della popolazione generale e degli operatori. Le regioni sono chiamate a recepire le nuove Linee di Indirizzo entro i prossimi mesi.

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Questo emendamento, che è in violazione delle legge 134 e dell’art 60 del dpcm sui Lea, fa perdere definitivamente la connotazione di Livello essenziale di assistenza alle Linee di indirizzo. Per i servizi previsti non si attinge più al Fondo sanitario nazionale: la loro erogazione è vincolata alla disponibilità finanziaria delle aziende sanitarie. Le Regioni non saranno più obbligate ad aggiornare la Rete territoriale che delinea la programmazione dei servizi ed in definitiva tutto rimane come se la legge 134 e l’art 60 del Lea non esistessero.
Le persone con autismo, che tanto affidamento facevano verso le citate normative, continueranno ad essere prive dei servizi di assistenza e cura.
Si tratta di un colpo di mano delle Regioni che non hanno trovato un interlocutore attento nel ministero della Salute, che in questi giorni di transizione ha perso evidentemente ogni potere contrattuale e ogni interesse nonostante fosse stato sollecitato in tutti i modi a rimanere vigile a difesa della legge 134 anche a costo di ritirare la proposta di intesa.
Le Associazioni denunciano fortemente questo abuso da parte della Conferenza Unificata e la distrazione da parte del ministro della Salute e sono pronte ad impugnare l’atto di Intesa davanti alle competenti Autorità, confidando che il prossimo Governo possa rimediare ad una violazione di legge.
Le persone con autismo non possono più aspettare il riordino dei servizi. Che non sono un costo assistenziale, se è inserito all’interno di una programmazione di intervento tempestivo ed appropriato che avrà il vantaggio di registrare aduli con bisogni assistenziali di minore intensità e capacità di autonomie oggi precluse. L’opinione pubblica deve sapere che nonostante iniziative a favore della consapevolezza dell’autismo che è registrato sempre crescente nei dati epidemiologici, il sistema sanitario nazionale preferisce continuare a relegare i nostri figli in uno stato di abbandono e senza servizi lasciando tutto il carico di cura ed assistenza sulle famiglie.