Quante ore sono che una piccola bambina autistica che si chiama Iuschra è scomparsa? Al momento che scrivo più o meno un’ottantina…Considerato che da giovedì tarda mattinata non se ne sa più nulla. Immaginate tutte queste ore per una bambina disabile psichica sta senza acqua e senza cibo, in mezzo a un groviglio di alberi e rovi e in una zona piena di crepacci e insidie. Eppure non ci sembra che ci sia stata una mobilitazione mediatica poderosa. E’ chiaro che non ci sia il necessario glamour da notizia strappalacrime su cui ci sia da costruire, è una bambina disabile e all’apparenza pure di origine straniera…

Dove sono i fantastici mezzi futuribili di Elon Musk, dove sono le squadre iper specializzate che convergono da tutto il mondo per una gara di solidarietà? Qui non c’è nessuna possibilità di faci un film, per Iuschra si muovono con grande generosità e senso del dovere 284 persone fra membri della Protezione Civile, del Soccorso Alpino e delle Guardie Forestali, oltre a trenta speleologi e 40 cani molecolari,  due elicotteri e due droni. 

Paolo Bonvicini, sindaco di Serle ha chiesto ai suoi concittadini non unirsi alle operazioni di ricerca per «evitare ulteriori problemi e di generare caos». Chi dovesse avere informazioni utili è stato invitato a chiamare il 112 o il numero 03/06898676. Bonavicini ha anche detto che «le ricerche proseguiranno fino a lunedì mattina con queste modalità».

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I soliti social intelligentoni commentano dicendo che non capiscono perchè la bambina non avesse addosso un sistema gps di localizzazione, se ne parla da anni è vero, ma andrebbe studiato un dispositivo specifico per autistici, che non sopportano orologi o braccialetti, poi andrebbe forse fornito alle famiglie con obbligo di “cucirlo” addosso al soggetto autistico, e senza che nessuno si scandalizzi! In un paese che per far mettere casco e cinture di sicurezza è servita una legge, come è servita una legge per far vaccinare le persone. Come servirà una legge per evitare che i genitori si dimentichino i bambini in auto.

Un passo istituzionale è però, ancor prima del gps, indispensabile; qualcuno dovrebbe intanto cominciare a tutelare gli autistici perchè abbiano per lo meno il diritto di essere accompagnati da operatori competenti a gestire il loro problema e nel rapporto 1:1, già basterebbe a evitare che si perdano quando vanno in gita con chi dovrebbe occuparsi della loro fragile vita.

Irene Gironi Carnevale, madre di un autistico adulto,  ci ha scritto un suo sfogo che riassume lo stato d’animo di tanti genitori che in queste ore si tengono stretti i loro ragazzoni pensando all’incubo che saranno state queste ore per Iuschra. (gn)

L’indifferenza genera mostri

La vicenda di Iuschra, la dodicenne autistica che si è persa nei boschi in provincia di Brescia e che sta tenendo con il fiato sospeso l’intero Paese, (anche se da “papà Salvini” non ho sentito una parola e per una volta, essendo ministro dell’Interno, ci stava che dicesse qualcosa…) ripropone, dopo la scomparsa di Daniele Potenzoni, ragazzo autistico sparito a Roma quasi tre anni fa, il secondo dei maggiori incubi che segue il “dopo di noi” e se la batte con la possibilità di una diagnosi sbagliata o un ritardo nelle cure per mancanza di comunicazione dei sintomi che sono lo spauracchio di tutti noi genitori di persone autistiche.

L’autismo, come dico da anni, è bastardo due volte: la prima perché non si guarisce, la seconda perché non avendo i nostri figli segni distintivi della problematica e facendo parte, almeno in quello, della “normalità apparente” non vengono immediatamente identificati come persone bisognose di aiuto o che non rispondono, in tutti i sensi, alle sollecitazioni che normalmente fanno interagire le persone, e quindi, puntualmente, scambiati per maleducati, fuori di testa, persone che vanno comunque evitate perché la cultura del diverso, come ben sappiamo nei vari campi che abbraccia questa locuzione, è lontana ancora anni luce dalla nostra società e le ultime performance politiche del “governo del cambiamento” non mi pare aiutino in questo senso.

Vivere e interagire con una persona autistica non è semplice, soprattutto se parliamo di autistici a basso funzionamento e non verbali, persone che non parlano o se lo fanno il risultato non è comprensibile a tutti e solo chi li conosce e li frequenta è in grado di risolvere le loro “sciarade” comportamentali. Per questo motivo nelle occasioni in cui i nostri figli, che hanno come tutti bisogno di relazioni sociali e interpersonali, in situazioni di viaggio, di spostamento in contesti a loro non familiari, è necessario che siano coadiuvati da una persona che li conosce bene e in grado di capire e interpretare le loro necessità e le loro stereotipie, le corse immotivate, le crisi, le impuntature, quelli che con un termine odioso vengono definiti “comportamenti problema”.

A maggior ragione per queste persone è necessario e imprescindibile il rapporto uno a uno tra ragazzo e operatore, ma noi sappiamo bene che questa è una mera utopia visto che il budget della sanità e del welfare, in cui rientrano queste prestazioni, sono stati sforbiciati senza pietà da governi di ogni formazione e colorazione, che la tanto strombazzata legge sull’autismo non ha un centesimo di budget e che l’attuale ministro della Famiglia e della Disabilità, anche lui muto nel frangente della scomparsa di Iuschra, non ha un centesimo a disposizione per il suo splendido ministero fortemente voluto dal “governo del cambiamento”.

E’ la solita storia di chi fa provvedimenti senza conoscere la realtà: non si possono mettere operatori, seppur specializzati e di esperienza, a governare più di una persona disabile psichica, a maggior ragione se nei soggetti da governare ci sono persone che hanno differenti patologie, come invece puntualmente accade. Le ONLUS, le associazioni private cercano di fare quello che possono per sopperire ai vuoti istituzionali, al nulla che i canali ministeriali, regionali, comunali offrono ai nostri figli e spesso, magari per accontentare più persone o anche per fare più soldi, perché sappiamo benissimo che il settore dei disabili, come molti settori in questo Paese, è un bacino di speculazione economico vergognoso, si servono di operatori non all’altezza, che magari pagano dopo un anno dalla prestazione, o mettono insieme più soggetti incompatibili tra loro perché oggettivamente problematici.

I politici che siedono a spese nostre sui banchi di Camera e Senato, anche quei pochi che il fenomeno della disabilità lo conoscono personalmente, nulla hanno fatto e nulla fanno pensando che sia solo una questione di soldi per un settore che seppure inscenasse plateali proteste, non apporterebbe alcun danno all’economia del Paese. Se i camalli di Genova scendono in piazza e paralizzano il porto, dopo due ore si apre un tavolo di consultazione con ministri e sindacati per risolvere il problema perché bloccare un porto, dal punto di vista commerciale, produce un danno finanziario enorme. Se i disabili, come è già accaduto, vanno davanti alla Camera o si incatenano al Colosseo o fanno lo sciopero della fame, qualche buona parola, promesse senza contenuti e via così, tanto la categoria non produce e anche se sbraita non danneggia nessuno.

Tagliare soldi alle persone disabili significa condannarle all’isolamento, alla morte sociale prima che a quella naturale. Significa giocare sulla loro pelle una partita indecente perché la sicurezza non è garantita, le cure, i soggiorni e le attività sociali scompaiono e questa realtà, da molti anni è sotto gli occhi di tutti, ma sono occhi e orecchie indifferenti e questa indifferenza è colpevole perché ignora volutamente un problema dal quale non si può prescindere, una realtà non virtuale come quelle dei social, ma tragicamente vera, con sviluppi e conseguenze spesso inimmaginabili.
E’ questo il vero problema, l’indifferenza istituzionale e umana che rende questo Paese un luogo misero in cui vivere dove i più deboli non hanno voce e, se le cose non cambiano, sono destinati a soccombere.

Irene Gironi Carnevale