Ministro Giulia Grillo: si faccia carico lei dell’ausilio elettronico per evitare che i nostri figli autistici si perdano

Da giovedì Iuschra è stata persa nella boscaglia. Sono passate sei notti e disperatamente continuano le ricerche della bambina autistica. Ho provato a sollevare un dibattito sugli autistici che scompaiono, le associazioni preferiscono al momento tacere. Qualcuno mi ha pure scritto che è “per rispetto della famiglia della bambina.” Io penso che parlare si debba sempre, confrontarsi sia importante. Non mi interessa al momento la ricerca delle responsabilità, è affare semmai della magistratura occuparsene.

Mi interessa capire, in questo angoscioso frangente, se si possa lavorare a  qualche idea per alleviare la nostra angoscia di perdersi un figlio che non riesce a essere autonomo. Da anni parliamo tutti del localizzatore, con la stessa circospezione con cui si mormora di “un’arma segreta”. Di fatto nessuno ha mai  pensato di coinvolgere un’istituzione su un progetto possibile, si vocifera di questo o quel dispositivo che potrebbe funzionare, qualcuno lo ha provato, ma resta tutto coperto da  un alone leggendario, fino a che scomparirà il prossimo autistico.

Io non ho la presunzione di aver trovato una soluzione al problema, ma almeno ho provato a scrivere una lettera aperta al Ministro della Salute, il mio giornale LA STAMPA oggi l’ha pubblicata. Spero che Giulia Grillo accetti questa mia proposta per un intervento  istituzionale concreto e coraggioso.

Molti storceranno la bocca, già prevedo che si dirà che non è questa una soluzione politicamente corretta all’inclusione sociale dei neurodiversi.  Sono d’accordo, ma di parole e ideologia ne ho digerite sin troppe e continuo a  fare sempre tanta fatica per difendere la dignità e il diritto a vivere sereno di mio figlio, questo  nonostante le celeberrime  “leggi che ci invidia tutto il mondo”.

Nel caso che il Ministro faccia finta di nulla, non me la prenderò, ci sono abituato. Come sempre ho fatto radunerò qualche amico di buona volontà e il prototipo del localizzatore a misura d’autistico entro l’anno vedrete che lo tireremo fuori, io sono pronto a scommetterci.

Lettera al Ministro Giulia Grillo

UN GPS PER AIUTARE GLI AUTISTICI

Una bambina autistica di 12 anni è scappata di mano a chi l’aveva in custodia. Da sei notti si sono perse le sue tracce; trecento persone, con cani e droni, ancora la stanno cercando dentro una boscaglia insidiosa del bresciano. Un episodio simile accadde alla stazione Termini, a scomparire fu un autistico adulto che portavano a Roma per vedere il Papa. L’uomo si è dissolto da oltre tre anni.
Vorrei lanciare un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo, per sollecitarla su un problema reale di cui si parla soltanto in caso di tragedia. Esistono persone non in grado di essere autosufficienti nel gestire gli spazi che percorrono, in altre parole, se qualcuno non le accompagna per tutta la vita, se lasciate sole possono perdersi, vagare senza meta, morire, scomparire essere vittima di chiunque voglia approfittarsi di loro.
Lo dico per esperienza perché ho un figlio autistico di 20 anni che corre questo pericolo. In passato anch’io me lo sono perso in un bosco, in questi giorni anche altri genitori di autistici scrivono nei social di quando si sono perduti i figli per strada, ma fortunatamente li hanno ritrovati.
Scrivo al Ministro, da padre, per ricordarle che le barriere architettoniche si creano anche quando c’è un problema psichico e relazionale, per questo spesso gli autistici a basso funzionamento scappano. Non tutti sono purtroppo autonomi come il geniale autistico del telefilm “Good Doctor”, trasmesso da Rai1. Possono smarrirsi e svanire in un baleno, senza che chi li accompagna se ne renda conto.
E’ pur vero che, per civiltà, dovrebbe essere loro garantito un accompagnatore fisso nel rapporto 1:1, con adeguata e specifica preparazione professionale. Ipotizziamo (con fatica) però che tali figure possano esserci, ma in qualche caso non siano riuscite a evitare la fuga.
Io suggerirei un localizzatore con SIM telefonica gestibile tramite App, da collocare in maniera inamovibile negli abiti o accessori del soggetto con problemi di autonomia. Lo stesso congegno potrebbe essere di grande aiuto nella gestione di persone con Alzheimer.
Si tratterebbero di un ausilio sanitario vero e proprio, come un apparecchio acustico, un tutore, un segnalatore di ostacoli. Deve passare il concetto che gli autistici a basso funzionamento hanno bisogno di una “protesi elettronica” per muoversi in sicurezza, un vero e proprio dispositivo salvavita.
C’è anche il tema della privacy, ma almeno si apra il dibattito. Di tecnologia ne esiste in abbondanza e costa pochi soldi. Bisogna adattarla alle esigenze di una persona che magari si toglierebbe di dosso un bracciale, o un oggetto che porta al collo.
Dovrebbe essere assemblato un localizzatore compatibile alle esigenze di un soggetto ”non collaborativo”, si consideri che i sensori di cui possono essere dotati questi apparecchi darebbero a distanza, oltre la geo localizzazione, anche informazioni sul battito cardiaco e altri parametri biologici, magari prevenire una crisi oppositiva o attacco d’ansia.
Costruire il localizzatore però non basterebbe; dovrebbe essere fornito alle famiglie che ne hanno diritto, anzi imposto per legge quando il soggetto fragile esce da casa. Come per i seggiolini dei bambini che sono spesso abbandonati in auto, deve esserci l’obbligo di una tecnologia che integri il limite umano .
E’ stato necessario l’obbligo di legge del casco e delle cinture di sicurezza, pure in quel caso dire che salvano la vita non è bastato. Nemmeno questa volta basterebbe, è necessario che qualcuno si prenda istituzionalmente un impegno che assicuri inclusione e dignità.
Lei Ministro Grillo poterebbe farlo, molti familiari di autistici, che come i figli usano tacere, le sarebbero certamente grati.

Pubblicata su LA STAMPA del 25 luglio