Il Ministro della Salute Giulia Grillo risponde alla nostra proposta  sui localizzatori per persone autistiche, lo leggiamo ora dalla sua pagina ufficiale su Facebook e da quanto  da lei dichiarato alle Agenzie:

 “Sono vicina alle persone autistiche e alle loro famiglie, così come a tutti i cittadini fragili, e volentieri raccolgo proposte per impegnarci insieme a migliorarne nel concreto le condizioni di vita”. Così la ministra della Salute, Giulia Grillo, risponde via Facebook all’appello per la sicurezza delle persone con autismo lanciato nei giorni scorsi dal giornalista Gianluca Nicoletti, perché sia preso in considerazione lo studio di un localizzatore salvavita Gps personalizzato. “Dobbiamo fare di tutto – scrive Giulia Grillo nel suo post – perché non si ripetano casi come quello della piccola Iushra, affetta da autismo e da 10 giorni dispersa nel bosco dove si trovava in gita affidata ad operatori”.

Nel suo appello Nicoletti, padre di Tommy, ragazzo autistico, aveva spiegato che è stato già “sottoposto ai ricercatori del team del +Lab del Politecnico di Milano, diretto da Marinella Levi, lo studio di una cover della componente elettronica che risponda alle esigenze di un soggetto autistico. I giovani designer ed esperti in stampa 3d sono disponibili a fare uno studio sui materiali e sull’ergonomia dell’oggetto che vorremmo assemblare per il nostro specifico uso di rintracciare un autistico che ha perso l’orientamento”. (Ram/AdnKronos Salute) 

E’ un bel segnale, finalmente una proposta concreta e innovativa sull’autismo riesce a catturare l’attenzione di un rappresentante delle Istituzioni. Sull’autismo si sono consumati fiumi di parole e promesse. I nostri figli sono sempre al punto di partenza per essere considerati cittadini italiani a tutti gli effetti. Non è che pretendiamo con questo di aver risolto un problema, ma di aver almeno indicato una proposta di “metodo” che non ha nulla a che fare con le fumosità del passato.

.

Come è scritto nel pezzo del Corriere della sera noi “Cervelli Ribelli” stiamo già concretamente lavorando al progetto e comunque arriveremo alla definizione di un prototipo di localizzatore declinato e modulato per le specifiche esigenze di persone a vario grado nello spettro autistico.  Con noi collabora uno team scientifico di prim’ordine con neuropsichiatri e psicologi che già stanno lavorando alla definizione di un protocollo analizzare le caratteristiche dei devices in commercio in modo sistematico per valutare vantaggi e svantaggi rispetto alla nostra popolazione.

Dovremo così da definire  in ultimo le caratteristiche che dovrebbe avere il nostro  “GPS Wareable Tracker” facendo un mix tra le caratteristiche emerse dall’analisi e altre che riteniamo noi specifiche in termini clinici che magari altri non hanno considerato. Per tutta la parte che riguarda la definizione della tecnologia del tracker siamo stati contattati da una delle più importanti realtà nazionali che si è offerta di accompagnarci in questa avventura. Insomma noi “Cervelli Ribelli” siamo partiti, ci faremo vivi con i primi risultati.

La richiesta al ministro della Salute del giornalista e conduttore radiofonico

Nicoletti: «Localizzatori per i ragazzi autistici»

La «battaglia globale» parte,semplicemente (anche se di semplice ha ben poco) da una storia famigliare: la sua. Quella del giornalista Gianluca Nicoletti e di suo figlio Tommy, autistico. Al ministro Giulia Grillo ha lanciato un appello affinché consideri lo studio di un localizzatore gps personalizzato in relazione alle esigenze degli autistici, perché, ci spiega, «ogni genitore sa perfettamente che il figlio si perderà.

È successo anche a me, ma purtroppo simili episodi diventano drammaticamente pubblici dal momento in cui, questi ragazzi, non vengono più ritrovati». Come sta succedendo alla piccola Iushra nei boschi di Serle. «L’unico modo per evitarlo è un dispositivo che sia in grado di tracciarli». Ci sono famiglie che magari provano ad arrangiarsi, tra le mille offerte sul mercato. Ma «è untema che non dobbiamo affrontare in maniera superficiale»: il progetto di Gianluca coinvolge non a caso un team trasversale di esperti.

«Abbiamo già sottoposto ai ricercatori del +Lab del Politecnico di Milano lo studio di una cover per la componente elettronica che risponda alle esigenze di una persona autistica». Che mica sono tutte uguali (ma tendenzialmente divise in tre fasce in base al grado). Per esempio: un ragazzino potrebbe accettare un braccialetto e strapparsi il «collarino», tanto per intenderci. Nelle scarpe? È la prima cosa che in tanti si sfilano se sono agitati. «Di apparati in commercio ce ne sono tanti, dai costi esigui, ma la domanda è: come possiamo incorporarli ai nostri figli?».

Per questi ragazzi su tratta, quindi, di«un dispositivo salvavita»; da qui l’appello al ministro «perché di questo problema si devono occupare le istituzioni», in maniera ufficiale e sistematica. Nel frattempo, i giovani designer e esperti in stampa 3d del Politecnico «sono disponibili a condurre uno studio sui materiali e l’ergonomia dell’oggetto che vorremmo assemblare per il nostro specifico scopo: rintracciare un autistico che ha perso l’orientamento» e magari, un giorno, anche agli anziani affetti da Alzheimer.

Al lavoro, dunque, ci sono i tecnici, per l’analisi scientifica, ma anche una squadra di psicologi «per analizzare, a campione, ragazzi e famiglie, con le quali è importantissimo impostare anche una comunicazione efficace e puntuale. In modo da comprenderne bisogni e intolleranze». Insomma, bisogna capire come costruirlo, questo  dispositivo, e applicarlo. «Grande come una monetina, non escludo che l’idea migliore potrebbe essere  posizionare il gps nella biancheria: «Io al protocollo ci posso arrivare, l’obiettivo è presentarlo entro fine anno, ma serve un progetto serio»

Mara Rodella

Corriere della Sera edizione di Brescia