Riprendiamo qui la nostra battaglia per uno studio serio e scientificamente supportato per iniziare ad affrontare razionalmente il problema delle fughe delle persone neurodiverse. Riportiamo un interessante approfondimento della sociologa e criminologa investigativa Gaia Pensieri. E’ stato pubblicato su Periodico Daily  e troviamo sia perfettamente in linea con quanto stiamo da tempo scrivendo sulla necessità di pensare un localizzatore per autistici.

Chi scrive cita alcune delle ricerche pubblicate su riviste scientifiche che ha raccolto Saverio Roberti, dell’ ANNFAS di Brescia che con abbiamo avuto modo di confrontarci per il nostro reportage sulla scomparsa di Iushra Gazi. Allora analizzammo le sue fonti da cui risultava che Il rischio di fuga e allontanamento dei soggetti autistici è senza dubbio concreto e non è azzerabile.” In particolare lo studio  pubblicato su  “Pediatrics” ci confermava quello che ogni genitore di autistico sa bene: i nostri sono figli  possono essere persi di vista, all’improvviso, senza i segnali premonitori classici dei loro comportamenti problema.

LE FUGHE DEI SOGGETTI AFFETTI DA AUTISMO

Risale al 2015 la scomparsa dell’allora trentaseienne Daniele Potenzoni affetto da autismo, avvenuta a Roma mentre si trovava in gita con altri disabili per recarsi in udienza dal Papa. L’uomo era stato affidato alle cure degli operatori sanitari del centro diurno dell’azienda ospedaliera di Melegnano e a tutt’oggi non si hanno notizie di lui.

La scomparsa di Iushra Gazi

Recente invece la sparizione della dodicenne Iushra Gazi anche lei autistica, avvenuta a Serle (BS) il 19 luglio, mentre si trovava in gita sui monti affidata dai genitori alla supervisione degli addetti dell’associazione FoBAP-Anffas, dopo impegnative ricerche la bambina non è stata ancora ritrovata.

Il 9 agosto hanno perso la vita travolti dal treno i fratellini Giulia e Lorenzo Pipolo di 6 e 12 anni, mentre insieme alla loro mamma, che ora versa in condizioni gravissime, stavano attraversando i binari del treno che passa a Brancaleone (RC) per raggiungere la spiaggia. Giulia autistica, era sfuggita al controllo di sua madre, nel tentativo di salvarla tutti sono stati investiti dal treno che sopraggiungeva.

Sarebbe auspicabile iniziare a conoscere e a considerare che le persone affette dai disturbi dello spettro autistico (ASD) hanno la tendenza alla fuga e su questa eventualità dovrebbero essere formate sia le famiglie che gli operatori di sostegno e soccorso.

Lo studio sui disturbi dello spettro autistico

Un recente studio¹ condotto negli Stati Uniti nel 2016, su un campione rappresentativo di 7.542 giovani che presentavano uno o più fra tre disturbi: autismo, ritardo nello sviluppo, disabilità intellettiva, ha evidenziato come il 26% dei ragazzi sia sfuggito al controllo dei caregiver almeno una volta nel corso di un anno. L’età maggiormente a rischio è quella compresa tra i 6 e gli 11 anni, mentre tale percentuale scende tra i 12 e i 17 anni.

Tra i tre gruppi di deficit indagati, i soggetti che hanno la maggiore tendenza a sparire e a vagabondare sono proprio i ragazzi autistici con differenti livelli di sintomatologia, indipendentemente dalla presenza o meno di deficit cognitivi.

A rendere la situazione ancor più complessa è la loro difficoltà nel riconoscere le situazioni di pericolo e il non saper distinguere le persone estranee dai familiari, con possibili conseguenti reazioni di rabbia o panico che devono essere riconosciute e gestite da chi entra in contatto con loro.

Gli aspetti studiati sul campione e i loro familiari riguardavano:

– comportamenti stereotipati;

– ridotti contatti e interessi sociali;

– i problemi di orientamento;

– difficoltà nella comprensione delle informazioni sociali;

– resistenze al cambiamento;

– comportamenti/emozioni non ottimali in base alla situazione.

Da una precedente ricerca² portata avanti sempre negli USA, era emerso che il 49% delle famiglie aveva sperimentato la fuga del proprio figlio autistico dopo i 4 anni di età, generando in loro un costante livello di stress.

Più della metà dei bambini/ragazzi (53%), era scomparsa abbastanza a lungo da destare seria preoccupazione, più del 65% aveva rischiato di rimanere vittima della strada e il 24% di annegare.

Da sottolineare che le scomparse erano correlate al disturbo e non derivavano da comportamenti disattenti da parte dei genitori; però la metà di queste famiglie non aveva ricevuto nessuna indicazione su come affrontare il problema; mentre è proprio il pericolo di fuga a procurare un’ansia maggiore nei familiari, tanto da interferire sulla qualità del sonno e la gestione delle attività fuori casa.

Quando ai genitori vennero chiesti i motivi delle fughe dei figli, poco più della metà rispose semplicemente che il figlio amava correre ed esplorare; altri motivi comunemente riportati (da un terzo del campione) includevano: dirigersi verso luoghi preferiti, sfuggire a situazioni di ansia o a stimoli sensoriali spiacevoli.

Elementi ormai noti alla rete associativa americana “Autism Speaks”³ che in collaborazione con il Centro Nazionale Bambini Scomparsi e Sfruttati (NCMEC)4 tiene corsi di formazione per l’apprendimento delle migliori pratiche di soccorso e la prevenzione delle scomparse delle persone affette dai disturbi dello spettro autistico.

L’Associazione Nazionale Autismo americana, ha realizzato un interessante manuale destinato a familiari, docenti, assistenti socio-sanitari e soccorritori che dispensa utili consigli per il riconoscimento delle caratteristiche degli ASD, i peculiari rischi che corrono, come proteggere l’abitazione dal pericolo di fuga, dove cercarli e il modo migliore per interagire con loro.

Le persone colpite dal disturbo, in particolare i bambini, generalmente gironzolano o scappano da un ambiente sicuro per raggiungere qualcosa di interessante, come uno specchio d’acqua, un parco, i binari ferroviari o per allontanarsi da rumori forti, trambusto o luci intense. I rischi associati sono evidenti e includono l’annegamento, l’investimento, la caduta dall’alto, la disidratazione, l’ipotermia, il rapimento, la vittimizzazione e l’aggressione, proprio per una ridotta percezione del pericolo che li induce a intraprendere comportamenti ad alto rischio.

Poiché in queste persone spesso sono menomate le funzioni cognitive e del linguaggio, risulta particolarmente difficile insegnare loro quali sono i pericoli e le regole elementari di sicurezza, così come più complesse risultano le ricerche e la fase di recupero dopo l’individuazione, anch’essa fonte di pericolo per le imprevedibili reazioni che potrebbero avere.

È stato stimato che le persone con ASD hanno una probabilità sette volte maggiore di entrare in contatto con le Forze dell’Ordine rispetto alla popolazione in generale⁵.

Oltre a prevedere delle misure di sicurezza nell’abitazione, sarebbe utile dotare queste persone di un bracciale identificativo con le principali informazioni sullo stato di salute e un dispositivo di localizzazione (GPS) che potrebbero risultare salvifici anche per le persone affette da demenza senile e Alzheimer.

Affrontare questa complessa questione richiederà auspicabilmente anche nel nostro Paese una collaborazione multidisciplinare tra ricercatori, medici, Forze dell’Ordine, genitori, educatori, primi soccorritori e altre categorie interessate dal problema, per la realizzazione di una valida prevenzione e formazione. In definitiva la speranza è che una migliore comprensione della prevalenza e delle correlazioni della fuga in soggetti affetti da autismo, aiuterà a ridurre la morbilità e la mortalità associate a questo fenomeno comune e con conseguenze potenzialmente tragiche⁶.

Di Maria Gaia Pensieri
Ph.D, Sociologa e Criminologa Investigativa
Penelope Scomparsi Uniti
Coordinatrice Nazionale Bullismo e Cyberbullismo
Email: mariagaia_pensieri@fastwebnet.it
Link: https://www.penelopescomparsiuniti.org

Bibliografia:

[1] B. KIELY, et.al., Prevalence and Correlates of Elopement in a Nationally Representative Sample of Children with Developmental Disabilities in the United States, PLos ONE 2/2016.

2 C. ANDERSON et. al., Occurrence and Family Impact of Elopement in Children With Autism Spectrum Disorders, Pediatrics Vol. 130 issue 5, November 2012.

3 https://www.autismspeaks.org

4 http://www.missingkids.com/home

5 K.L. CURRY, M.P. POSLUSZNY, S.L. KRASKA, Trainig Criminal Justice Personnel to recognize offenders with disabilities, OSERS News in Print, Vol. 5 Issue:3, 1993 pp. 4-8.

6 B. KIELY, et.al., Prevalence and Correlates of Elopement…op. cit.