Tre anni fa scrivemmo in “Per noi autistici” di una fantastica struttura, completata ma mai aperta, che era stata costruita  in provincia di Nuoro, perché ospitasse un centro diurno modello per autistici. Già allora ci sembrava assurdo che risorse e denari fossero stati impiegati in una cattedrale del deserto, soprattutto in una regione in cui l’autismo non ci pare abbia risposte istituzionali particolarmente esaltanti.

IL CENTRO PER L’AUTSMO DI NUORO E’ PRONTO MA RIMANE CHIUSO. TEMPI BUROCRATICI

Oggi quel centro è ancora chiuso. Le associazioni non hanno strumenti abbastanza potenti per muovere la politica locale, che non pare interessata a fare qualcosa per gli autistici. Viene allora in loro soccorso la Presidentessa Nazionale dell’ ANGSA, che è sarda ed è venuta in Sardegna  a trovare la sua famiglia d’origine.

Betty Demartis viene accompagnata a fare un giro in quella vergogna insulare e decide di scrivere una lettera aperta al Presidente della Regione Sardegna, perchè risolva quella questione e finalmente permetta alla struttura di operare sul territorio. Per il bene di tutti, per la soddisfazione dei cittadini, perchè un problema sociale che grava sulla comunità intera abbia almeno possibilità di essere alleviato.

Betty però ci scrive che aveva  chiesto ai direttori dei quotidiani sardi di pubblicare questa sua lettera aperta al Presidente della Regione sull’unico diurno per adulti gravi in Sardegna. Purtroppo non le  hanno ancora risposto.

Figuriamoci se in agosto qualcuno può pensare di dedicare spazio agli autistici. Ci sono i vip da segnalare, le sagre nei paesi, turisti da pascolare…Quindi nel nostro piccolo ci diamo da fare e mettiamo in circolo la lettera. In un momento di grande cambiamento magari qualcuno si accorge che è una colpa grave lasciare inutilizzata per anni una struttura che potrebbe funzionare da subito.

Siamo convinti che un accademico illuminato come il Professor Pigliaru non lascerà senza risposta le famiglie di autistici, che confidano in lui come l’ultima speranza per vedere aperto il centro che corrisponde, senza retorica, alla possibilità di vite realmente incluse nella società per i  loro ragazzi.

Al presidente della Regione Sardegna      

(Prof. Francesco Pigliaru)

Alcuni giorni fa sono stata in Sardegna per una breve vacanza nella mia terra natale, e ne ho approfittato per incontrare le associazioni Angsa. Precisamente Angsa Sardegna e Angsa Sassari. Da tempo desideravamo parlarci di persona e conoscerci meglio. Ci siamo dati appuntamento con Speranza Ortu e Giovanna Tuffu e alcuni soci presso la Fondazione Marreri a Nuoro. Volevo finalmente vedere questa struttura, per la quale, con Determina del 29/09/2017 la Fondazione Marreri ha ricevuto l’autorizzazione all’esercizio.

Purtroppo senza accreditamento cosa ancora molto difficile da attuare. Un Centro diurno per persone con autismo in età adulta in grado di ospitare oltre 20 utenti. Credo che sia uno dei pochi diurni per adulti dedicato all’autismo, se non l’unico in tutta l’isola. Ci ha accolti il sig. Marrazzu vice presidente della Fondazione.

In un caldo torrido come è stata l’ultima settimana di luglio abbiamo visitato il Centro che è ancora chiuso (nonostante tutte le carte in regola per esercitare!!) e abbiamo attraversato locali ben arredati ma con le attrezzature di un certo valore tutte ammonticchiate in stanzini chiusi a chiave (per paura dei vandali o dei ladri). Ho visto una bella cucina nuova e in regola con le normative di queste strutture, che rischia di rovinarsi senza essere mai stata utilizzata!

Polvere e abbandono in stanze dipinte e strutturate architettonicamente per adattarsi ai disturbi sensoriali delle persone con autismo. Una grande desolazione! Si voleva creare al suo interno un progetto collegato alla scuola di agraria per creare attività utili ai nostri figli cercando insieme agli insegnanti e agli studenti di fare integrazione vera.

Questa struttura voluta fortemente dalle famiglie che hanno in casa una persona con autismo anche grave, non funziona e sta diventando vecchia senza mai aver visto un autistico al suo interno. Grandi progetti e tanti soldi spesi inutilmente.

Abbiamo discusso noi genitori intorno ad un tavolo, in una caldissima giornata estiva, cercando di capire come risvegliare la coscienza di una Regione che con l’alibi della legge 162 e della legge 20 si dimentica di mettere a disposizione servizi utili a persone con una disabilità complessa com’è l’autismo. Persone che hanno bisogno di essere prese in carico da equipe multidisciplinari con competenze specifiche in trattamenti cognitivi e comportamentali.

Persone a cui servono educatori esperti, che sappiano affrontare i comportamenti problema di giovani adulti che purtroppo (per un grave ritardo tutto italiano) non sono stati presi in carico nel momento giusto, cioè nella prima infanzia. Servono operatori in grado di fare un progetto individualizzato e di seguirne l’evoluzione nel tempo. Servono attività strutturate per riempire il vuoto di giornate senza scopo in persone con una grande energia fisica da spendere.

Tutto questo non si risolve dando un contributo economico. La legge 162, tanto vantata da chi ha visto in questa legge il modo di risolvere velocemente e individualmente un problema, l’avrei usata come soluzione ultima a dare risposte ad un bisogno urgente di terapie e interventi educativi per i bambini piccoli che troppo distanti geograficamente dai centri esperti rischiano di non poter migliorare.

Ma nel frattempo, la Regione Sardegna si doveva attrezzare con servizi adeguati in tutte le provincie come le linee d’indirizzo per l’autismo dicevano nel 2012, e come viene ribadito meglio in quelle firmate in conferenza Stato Regioni nel maggio 2018.

Ora ci chiediamo perché una regione spenda circa tre milioni di euro per mettere in piedi una struttura tanto necessaria e la faccia poi andare in malora, mentre ragazzi e adulti gravi continuano a restare in casa accuditi da mamme o badanti che cercano in tutti i modi e con le poche forze rimaste di riempire le tante ore vuote e senza scopo.

Gentile presidente… e gentili consiglieri regionali, vi chiedo la giusta attenzione e il rispetto di famiglie già così fortemente provate dalla vita, e vi chiedo la veloce attivazione per risolvere questa inerzia amministrativa che ancora non permette a questo Centro diurno di funzionare nonostante sia pronto!

Aspetto una Vostra risposta…

Benedetta Demartis Presidente Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

LA GALLERY DELLA STRUTTURA FANTASMA 

Aggiornamento ore 15.30.

SANITA’: LA DENUNCIA, A NUORO CENTRO AUTISTICI PRONTO MA CHIUSO DA ANNI =

SANITA’: LA DENUNCIA, A NUORO CENTRO AUTISTICI PRONTO MA CHIUSO DA ANNI =
Lettera al presidente della Regione Sardegna
Roma 20 ago. (AdnKronos Salute) – Un centro diurno per persone con
autismo, pronto ma chiuso da anni. Accade a Nuovo. A denunciare il
caso di una struttura ‘fantasma’, già sollevato da ‘Per noi
autistici’, è Betty Demartis, presidente dell’Associazione nazionale
genitori soggetti autistici (Angsa Onlus), con una lettera al
presidente della Regione Sardegna, Francesco Pigliaru. “Un centro
diurno per persone con autismo in età adulta in grado di ospitare
oltre 20 utenti, credo che sia uno dei pochi diurni per adulti
dedicato all’autismo se non l’unico in tutta l’isola, è ancora chiuso
(nonostante tutte le carte in regola per esercitare)”, scrive
Demartis.
“Polvere e abbandono in stanze dipinte e strutturate
architettonicamente per adattarsi ai disturbi sensoriali delle persone
con autismo – aggiunge – Una grande desolazione. Si voleva creare al
suo interno un progetto collegato alla scuola di agraria, per creare
attività utili ai nostri figli cercando insieme agli insegnanti e agli
studenti di fare integrazione vera. Questa struttura, voluta
fortemente dalle famiglie che hanno in casa una persona con autismo
anche grave, non funziona e sta diventando vecchia senza mai aver
visto un autistico al suo interno. Grandi progetti e tanti soldi spesi
inutilmente”.
“Ora – prosegue la presidente di Angsa – ci chiediamo perché una
Regione spenda circa 3 milioni di euro per mettere in piedi una
struttura tanto necessaria e la faccia poi andare in malora, mentre
ragazzi e adulti gravi continuano a restare in casa accuditi da mamme
o badanti che cercano in tutti i modi e con le poche forze rimaste di
riempire le tante ore vuote e senza scopo. Chiedo al presidente della
Regione la giusta attenzione e il rispetto di famiglie già così
fortemente provate dalla vita, e vi chiedo la veloce attivazione per
risolvere questa inerzia amministrativa che ancora non permette a
questo centro diurno di funzionare nonostante sia pronto”.
(Com-Frm/AdnKronos Salute)
ISSN 2499 – 3492
20-AGO-18 15:09
NNNN

AGGIORNAMENTO 16.30

A Nuoro centro per autistici pronto ma chiuso da anni
Denuncia presidente Angsa, 3 mln per poi farla andare in malora
20 Agosto , 16:45
(ANSA)- ROMA, 20 AGO – In provincia di Nuoro, in Sardegna, c’è un centro diurno per persone con autismo costato tre milioni di euro e pronto ma chiuso da anni. Questa la denuncia di Betty Demartis, presidente di Angsa, Associazione nazionale genitori soggetto autistici, in una lettera aperta indirizzata al presidente della Regione Sardegna Francesco Pigliaru. La lettera è ospitata sul blog ‘Per noi autistici’ del giornalista e scrittore Gianluca Nicoletti, papà di Tommy, 20 anni, ragazzo con autismo. Il centro, “diurno per persone con autismo in età adulta in grado di ospitare oltre 20 utenti, credo che sia uno dei pochi diurni per adulti dedicato all’autismo, se non l’unico in tutta l’isola – scrive Demartis – è ancora chiuso (nonostante tutte le carte in regola per esercitare). Abbiamo attraversato locali ben arredati ma con le attrezzature di un certo valore tutte ammonticchiate in stanzini chiusi a chiave (per paura dei vandali o dei ladri). Ho visto una bella cucina nuova e in regola con le normative di queste strutture e polvere e abbandono in stanze dipinte e strutturate architettonicamente per adattarsi ai disturbi sensoriali delle persone con autismo. Una grande desolazione! Si voleva creare al suo interno un progetto collegato alla scuola di agraria per creare attività utili ai nostri figli cercando insieme agli insegnanti e agli studenti di fare integrazione vera”. “Ora – prosegue la presidente di Angsa – ci chiediamo perché una Regione spenda circa 3 milioni di euro per mettere in piedi una struttura tanto necessaria e la faccia poi andare in malora, mentre ragazzi e adulti gravi continuano a restare in casa accuditi da mamme o badanti che cercano in tutti i modi e con le poche forze rimaste di riempire le tante ore vuote e senza scopo. Chiedo la giusta attenzione e il rispetto di famiglie già così fortemente provate dalla vita e la veloce attivazione per risolvere l’inerzia amministrativa che ancora non permette a questo centro diurno di funzionare nonostante sia pronto”.(ANSA).