Come noi “cervelli ribelli” stiamo lavorando a un localizzatore per neurodiversi

Diamo qui una risposta concreta a quanti si stanno chiedendo cosa stiamo facendo riguardo al progetto di un localizzatore per persone con neurodiversità di cui ci siamo fatti pomotori nei giorni precedenti.

Le ricerche di Iushra si sono interrotte: della bambina autistica dispersa in un bosco nel bresciano, dove si trovava in gita affidata a operatori, non abbiamo notizie da oramai troppi giorni. Nella massima partecipazione per il dramma dolorosissimo che stanno attraversando i suoi genitori, noi “Cervelli Ribelli” siamo fermamente decisi ad andare avanti nella nostra idea di creare un innovativo supporto tecnologico per il monitoraggio e la localizzazione, che sia progettato come specifico strumento per persone con neurodiversità, nella convinzione che diventerà un presidio utile a evitare che tragedie del genere possano ripetersi.

Il Ministro della Salute Giulia Grillo, cui avevamo rivolto un appello per interessare il suo dicastero al progetto del localizzatore, ha dato via Facebook un segnale di attenzione alla nostra proposta: lo prendiamo come un incoraggiamento a proseguire nel nostro lavoro.

Stiamo procedendo seguendo un metodo che dovrebbe assicuraci la massima personalizzazione del dispositivo alle esigenze di persone variamente disposte nello spettro autistico, con diversi livelli di autonomia, consapevolezza, capacità cognitive: si tratta comunque di persone che hanno –  per la loro sicurezza – necessità di essere tracciate quando sono fuori casa o in situazioni di gita o escursione.

Tenendo conto che lo stesso congegno potrebbe essere di grande aiuto nella gestione di persone con Alzheimer, o comunque con fragilità psichica che ne comprometta l’autonomia, deve passare come evidente il concetto che, per lo meno gli autistici a “basso funzionamento”, hanno bisogno di una “protesi elettronica” per muoversi in sicurezza: un dispositivo che per loro rappresenti un vero e proprio salvavita e che consenta a loro e alle loro famiglie di non dover rinunciare a occasioni d’inclusione, anche ludiche, senza che si rischino situazioni di reale pericolo.

La nostra prima area di lavoro sta impegnando un team di psicologi e operatori specializzati nel trattamento di autistici, diretti da un neuropsichiatra con titoli ed esperienza specifici. Pensiamo di procedere analizzando in modo sistematico da un punto di vista sia clinico che tecnico i dispositivi in uso valutando vantaggi e svantaggi: dai risultati di questa revisione, integrati con le competenze di esperti sul campo, ci aspettiamo di definire le caratteristiche potenzialmente più adeguate e appropriate per il nostro localizzatore. In conformità a tale analisi, si procederà con la stesura di un protocollo di ricerca che prevedrà lo studio di efficacia, efficienza e sostenibilità di tale dispositivo.

Ciò avverrà attraverso uno studio clinico controllato, che abbia come obiettivi primari la riduzione del rischio d’incidenti, la riduzione dello stress genitoriale e la valutazione degli indici di benessere delle stesse persone che lo utilizzeranno.

La seconda area di lavoro è composta di specialisti ICT che si occuperanno dei necessari adattamenti della tecnologia esistente alle specifiche esigenze del nostro campione: per esempio, come qualche genitore ci ha già suggerito, potrebbe essere necessario un sistema misto, integrando  il tracker GPS con una tecnologia NFC che tenga sempre “agganciato” il soggetto autistico al suo accompagnatore.

Con questa area lavorerà a stretto contatto chi invece dovrà studiare – basandosi sull’analisi del gruppo di clinici e comportamentisti, l’”hardware” del nostro prodotto, la “cover” che conterrà il sistema, sia dal punto di vista  dei materiali sia da quello dell’ergonomia: dovremo capire le diverse possibili modalità con cui il sistema potrà essere  “indossato” sotto varie modalità, modalità che potranno variare, a seconda del livello di tolleranza di ogni fase della realizzazione del nostro localizzatore e della tipologia di persona a cui sarà destinata.

Tutto dovrà essere accompagnato dalla terza area di lavoro che curerà sia la comunicazione, (indispensabile per acquisire e trasferire ogni possibile dettaglio reciprocamente utile, in un dialogo costante e aperto con le famiglie interessate, grazie ad attività di infotainment mirate) sia il contatto con le Istituzioni e/o eventuali Fondazioni, Istituti di ricerca, Università che potrebbero fornire sostegno concreto o competenze utili per la realizzazione del prototipo.

Un dettaglio non secondario sarà infine quello di verificare tutte le questioni relative alla trasparenza  e alla tutela della privacy, sia dei soggetti disabili sia dei loro accompagnatori.

Tra le tante realtà che ci hanno dimostrato il loro interesse c’è Fondazione Vodafone, da tempo in prima linea nel sostegno di attività di solidarietà sociale e con cui la nostra Onlus Insettopia ha in passato  già realizzato l’app “Per noi autistici” e sta attualmente lavorando al progetto OSO “10 cervelli ribelli per lo sport”.